Lupus-Patienten berichten, wie es ist, mit dieser stillen und schwer zu diagnostizierenden Krankheit zu leben.

Jedes Jahr am 10. Mai wird der Welt-Lupus-Tag begangen, ein Tag, um das Bewusstsein für diese chronische, autoimmune und heterogene Krankheit zu schärfen, von der weltweit mehr als fünf Millionen Menschen betroffen sind.

Obwohl Lupus keine neue Krankheit ist, ist sie einem Großteil der Bevölkerung noch immer unbekannt. Aufgrund seiner klinischen Komplexität und emotionalen Auswirkungen ist Lupus eine Belastung, der viele Menschen, wie Natalia Hernández und Valentina Veléz, schweigend und mit Mühe begegnen.

Dr. Efraín Esteban, medizinischer Leiter für Atemwege und Immunologie des AstraZeneca Andean Cluster, bietet eine detaillierte Erklärung zum systemischen Lupus erythematodes (SLE) , der häufigsten und schwerwiegendsten Form der Krankheit, an der Natalia und Valentina leiden.

„Systemischer Lupus erythematodes ist eine chronische und heterogene Autoimmunerkrankung“, erklärt Esteban. Einfach ausgedrückt handelt es sich dabei um einen Zustand, bei dem das Immunsystem, das den Körper normalerweise vor Viren und Bakterien schützt, aus dem Gleichgewicht gerät und beginnt, gesundes Gewebe und Organe anzugreifen.

Daher wird sie als „Autoimmunerkrankung“ bezeichnet: Der Körper greift sich selbst an.

Es handelt sich jedoch nicht um eine einheitliche Erkrankung. Die Erscheinungsform variiert je nach Patient erheblich. Bei manchen kommt es zu Hauterkrankungen mit roten und schmerzhaften Ausschlägen. Andere leiden unter Gelenkentzündungen, starker Müdigkeit oder Haarausfall.

In schwereren Fällen können lebenswichtige Organe wie Nieren, Herz, Lunge oder sogar das Gehirn beeinträchtigt werden . Diese Vielfalt der Symptome, kombiniert mit ihrem intermittierenden Charakter (Krisen, die kommen und gehen), erschwert eine rechtzeitige Diagnose.

Es handelt sich nicht nur aufgrund der betroffenen Organe um eine heterogene Erkrankung, sondern auch aufgrund der Intensität und des Zeitpunkts ihres Ausbruchs, da der Zustand eines Lupus-Patienten monatelang stabil sein kann und dann einen schweren Rückfall erleidet.

Eine der größten Herausforderungen bei Lupus ist die Diagnose. Natalia Hernández hat es am eigenen Leib erfahren. Es begann im Alter von 14 Jahren mit Symptomen wie unerklärlichem Fieber, Haarausfall und Muskelschmerzen. Sie wurde von Fachbereich zu Fachbereich versetzt, ohne dass sie klare Antworten erhielt.

„Niemand wollte mich behandeln. Die Kinderärzte sagten, es sei ein rheumatologisches Problem, die Rheumatologen sagten, es sei ein pädiatrisches Problem. Ich konnte zwei Jahre lang nicht laufen“, erinnert er sich.

Laut Dr. Esteban kann die Identifizierung zwischen zwei und sechs Jahren dauern. Der Hauptgrund dafür ist die Ähnlichkeit mit anderen Erkrankungen wie Arthritis oder Dermatitis, je nach den auftretenden Symptomen.

Entscheidend ist, dass kein medizinischer Verdacht besteht. Nur ein Rheumatologe verfügt über das nötige Fachwissen, um eine Diagnose zu stellen. In Kolumbien dauert es jedoch durchschnittlich zwei Jahre, bis ein Patient eine Diagnose erhält . Während dieser Zeit schreitet die Krankheit fort und verursacht kumulative Organschäden.

Den von Esteban vorgelegten Daten zufolge sind 90 Prozent der Lupus-Patienten Frauen, insbesondere im gebärfähigen Alter (zwischen 30 und 60 Jahren).

Diese hohe Prävalenz bei Frauen hängt mit hormonellen Faktoren zusammen, obwohl auch genetische und immunologische Komponenten eine Rolle spielen.

Valentina, bei der die Diagnose im Alter von 20 Jahren gestellt wurde , ist ein Beispiel für dieses Profil. Obwohl sie als Kind immer eine Krankengeschichte hatte, bemerkte sie erst im College (zwischen akademischem und emotionalem Stress) Warnzeichen : Krämpfe, Müdigkeit, allgemeine Schmerzen und Bewegungseinschränkung.

Zuerst dachte er, es sei Angst oder Somatisierung. „Ich hatte ein Stipendium, trainierte Volleyball und versuchte, in allem perfekt zu sein. Aber mein Körper hat das nicht mehr ausgehalten“, sagt sie.

Lupus wird durch Stress und intensive Emotionen verschlimmert , womit viele Patienten wie Valentina in wichtigen Phasen ihres Lebens konfrontiert sind: in der Jugend, im Studium und in zwischenmenschlichen Beziehungen.

Lupus verursacht nicht nur körperliche Symptome. Darüber hinaus beeinträchtigt sie die emotionale, soziale und berufliche Lebensqualität der Betroffenen erheblich.

Eines der am stärksten beeinträchtigenden Symptome ist Müdigkeit , die auch ohne andere sichtbare Anzeichen extrem sein kann. „Es gibt Patienten, die nicht einmal baden können, ohne erschöpft zu werden“, erklärt Esteban.

Hinzu kommen alltägliche Einschränkungen wie die Vermeidung von Sonneneinstrahlung, körperliche Anstrengung, die tägliche Einnahme mehrerer Medikamente, ständige Kontrolluntersuchungen und das Leben mit Schmerzen und den Nebenwirkungen der Behandlungen.

Valentina erklärt es so: „Es ist, als würde man aufwachen und nicht wissen, was man an diesem Tag sein wird. Es gibt gute Tage, an denen man keine Schmerzen hat, und andere, an denen man sich nutzlos, wund und aufgebläht fühlt und keine Lust hat, etwas zu tun.“

Natalia ihrerseits hat gelernt, einen guten Tag neu zu definieren: „Für mich ist es ein guter Tag, wenn ich alleine aus dem Bett komme. Selbst wenn ich Fieber, Schmerzen oder Hautläsionen habe. Ein schlechter Tag ist, wenn ich es nicht schaffe, das Leben aber weitergeht, Verpflichtungen bestehen und keine Zeit bleibt, krank zu werden.“

Nach der Diagnose kann Lupus nicht geheilt, sondern nur kontrolliert werden . Ziel der Behandlung ist es, das Immunsystem daran zu hindern, den Körper weiterhin anzugreifen.

Zu diesem Zweck werden Antimalariamittel (wie Hydroxychloroquin), Immunsuppressiva (wie Mycophenolat) und Kortikosteroide eingesetzt.

In schwereren Fällen kommen biologische Therapien zum Einsatz (diese bestehen aus der Verwendung biologischer Substanzen wie Proteinen, Antikörpern und Zellen zur Behandlung von Krankheiten und Störungen).

„Jede dieser Behandlungen hat Vorteile, birgt aber auch Risiken. Kortikosteroide lindern beispielsweise die Symptome schnell, verursachen aber erhebliche Nebenwirkungen: Fettleibigkeit, Diabetes, Osteoporose, Glaukom“, betont Esteban.

Valentina wurde mehrere Monate lang mit Chemotherapie behandelt. Das Ergebnis war positiv, seine Symptome ließen nach und es gelang ihm, sich zu stabilisieren. Doch die physischen und psychischen Folgen waren gravierend.

„Mein Körper veränderte sich völlig. Ich verlor meine gesamte Muskelmasse, konnte kein Essen mehr vertragen, musste mich ständig übergeben und es tat sehr weh, mein Spiegelbild zu sehen“, sagt sie.

Auch Natalia stand vor dem Behandlungsdilemma. Sie hat ihre Medikamente zu verschiedenen Zeitpunkten freiwillig abgesetzt, weil sie die Überbehandlung und den Mangel an umfassender Betreuung satt hatte. „Ich fühle mich wie ein Experiment. Sie pumpen mich mit Medikamenten voll, aber meine Lebensqualität bleibt gleich oder verschlechtert sich sogar.“

Einer der größten Mythen über Lupus ist, dass er nicht tödlich ist. Dr. Esteban widerlegt dies entschieden: „Ein Patient mit Lupus hat ein 2,6-mal höheres Sterberisiko als eine Person ohne die Krankheit.“

Ein weiterer weit verbreiteter Mythos ist, dass mit der Kontrolle der Symptome auch die Organschäden unter Kontrolle seien. Lupus kann unbemerkt fortschreiten und die Nieren, das Herz oder das Gehirn beeinträchtigen, auch wenn sich der Patient wohl fühlt.

Auch die Selbstmedikation mit Kortikosteroiden ist weit verbreitet. Viele Patienten wissen, dass diese Medikamente schnell wirken, und nehmen sie daher ohne Rezept ein , was auf lange Sicht gefährlich sein kann.

Valentina und Natalia sind sich einig, dass Aufklärung dringend notwendig ist. „Wir stehen einem System gegenüber, das nicht weiß, wie es uns behandeln soll. Wenn die Öffentlichkeit die Symptome und Warnsignale kennen würde, gäbe es vielleicht frühere Diagnosen und weniger Leid“, sagt Natalia.

„Veränderung beginnt mit Bildung“, schlussfolgert Dr. Esteban. Und es bezieht sich nicht nur auf Patienten. Es ist dringend erforderlich, Hausärzte, Familienangehörige, Arbeitgeber und die breite Öffentlichkeit zu schulen.

Durch frühzeitiges Erkennen der Symptome, die Überweisung an einen Spezialisten und emotionale Unterstützung des Patienten kann seine Lebensgeschichte verändert werden.

Heute leben sowohl Valentina als auch Natalia mit Lupus weiter, als wäre er ein Teil von ihnen, aber nicht als Strafe.

„Mir geht es besser. Ich habe gelernt, damit zu leben und es zu akzeptieren, ohne mich davon definieren zu lassen. Ich habe das Schlimmste durchgemacht und weiß, dass ich alles bewältigen kann, was als Nächstes kommt“, sagt Valentina.

Für sie ist die Sensibilisierung für Lupus nicht nur eine medizinische Notwendigkeit. Auf diese Weise erreichen wir andere Menschen, deren Krankheit noch nicht diagnostiziert wurde, die nicht auf die Krankheit reagieren und denen keine Unterstützung zuteilwird.

ANGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - SCHULE FÜR MULTIMEDIAJOURNALISMUS EL TIEMPO.