Vivir con el aire contado: la historia de Irantzu y el asma que pone en riesgo su vida

La vida de Irantzu Muerza está marcada por la patología que ha conllevado que en un solo año haya tenido que ser intubada en tres ocasiones. Algo tan cotidiano y rutinario como darse una ducha puede suponer una lucha, y, en ocasiones, necesita hacer pausas prolongadas para recuperar el aliento. Además, tiene un tratamiento integral que incluye una variedad de medicamentos que para ella son esenciales. Es cortico-dependiente, sin ellos no podría respirar, recibe nebulizaciones, utiliza inhaladores de rescate y de tratamiento y ha empezado un tratamiento biológico.

Lo que sufre Muerza es asma grave, de riesgo vital y de difícil control. En España hay más de dos millones de personas que tienen asma, de las cuales en torno al 4% convive con formas graves y mal controladas. "Vivir con con ello es, sin duda, un desafío que implica enfrentarse a un constante temor a las crisis y sus consecuencias. La naturaleza impredecible de la enfermedad hace que cada día se viva con una incertidumbre angustiante, ya que no se puede prever cuándo, cómo ni en qué circunstancias podría surgir una crisis asmática severa que, en casos extremos, podría poner en riesgo la vida", relata Muerza, quien es presidenta de Asmabi Euskadi.

Las limitaciones de esta patología grave afectan a numerosos aspectos de la vida, como puede ser la higiene personal, la limpieza del hogar y la actividad laboral. La vida social también se ve afectada, pues necesitan evitar desencadenantes de crisis, por lo que se puede evitar ciertos ambientes: "La planificación se convierte en un ejercicio de anticipación, en el que es crucial conocer de antemano los entornos y asegurar que sean seguros".

Todo esto también tiene implicaciones en la salud emocional, tal y como matiza la también coordinadora Nacional de Asma de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). "El desgaste emocional que proviene de lidiar con una enfermedad crónica y grave puede ser significativo, generando ansiedad, depresión e incluso desesperanza", afirma. El Observatorio de la Salud (OdS) detalla, en una publicación sobre asma grave en España por el día mundial que conmemora la patología, que el 40% y el 28% sufre ansiedad y depresión, respectivamente.

Costes sanitarios del asma grave

Más allá de los gastos para el paciente, esta patología deja huella en el sistema sanitario. El citado informe señala que el coste indirecto del asma grave se estima entre 600 y 2.700 millones de euros y que en pacientes mal controlados, el gasto sanitario puede multiplicarse por cuatro.

Con motivo del día mundial, que se conmemora este martes, especialistas del Instituto Nacional de Asma Grave (INAG) han abordado esta cuestión. Marina Blanco, neumóloga en el Hospital Universitario de A Coruña y coordinadora de la Unidad de Asma grave del centro hospitalario, eleva el porcentaje de prevalencia en el 5 y el 10% de las personas con asma, "suponiendo aproximadamente el 50% del gasto farmacológico y de alto consumo de recursos sanitarios", debido a que precisan varios medicamentos a dosis altas, y, en muchos casos, tratamiento diario con glucocorticoides orales, con efectos secundarios.

Muerza es consciente de esos efectos secundarios que pueden acarrear el uso de los corticoides que ha de consumir, pero son "cruciales" para su bienestar respiratorio. "En resumen, mi tratamiento se basa principalmente en corticoides y, aunque tienen sus desventajas, son esenciales para mi calidad de vida", relata.

Desde el INAG resaltan el papel de las unidades de asma grave. En España hay 89 en total y, según sostienen los expertos, permiten un diagnóstico preciso, entre otras cuestiones. Para que pusieran nombre y apellido a lo que sufría, Muerza tuvo que esperar hasta 2018: "Mi vida cambió drásticamente. Este diagnóstico fue un verdadero impacto, ya que sucedió tras un ingreso en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) después de una crisis severa de asma. Hasta ese momento, había estado en un estado de infradiagnóstico sin ser consciente de la gravedad de mi situación".

En su caso, fue en la primera consulta con su neumóloga, pero tras 20 años viviendo con asma. "Al recibir finalmente el diagnóstico, enfrenté la dura realidad de que mi asma se había desarrollado hasta convertirse en asma grave de riesgo vital. Esta revelación fue abrumadora y me hizo reflexionar sobre lo peligroso que puede ser un diagnóstico tardío. Un diagnóstico precoz probablemente me habría salvado de muchos de los síntomas incapacitantes que ahora experimento, así como de las crisis severas que han definido mi vida", denuncia.

El OdS señala que el infradiagnóstico en España alcanza entre el 20 y el 73% de los casos. "Es fundamental la detección temprana de la enfermedad. Un diagnóstico precoz puede prevenir el avance hacia un asma grave de difícil control, permitiendo que la enfermedad se mantenga en niveles leves o moderados", asevera.

Muerza, por tanto, supo durante décadas que padecía asma, pero no que derivaría en uno grave. Esta paciente relata que la principal diferencia entre ambos radica en la intensidad de los síntomas y en el manejo de la enfermedad.

En el asma convencional o leve, los pacientes pueden controlar sus síntomas con un tratamiento básico, que generalmente incluye medicamentos de uso ocasional y, en algunos casos, un tratamiento preventivo. Cuando es grave, los pacientes suelen requerir un régimen mucho más intensivo y extenso de fármacos para poder controlar la enfermedad y, pese a seguir las indicaciones, pueden tener crisis y exacerbaciones frecuentes, con el riesgo elevado de complicaciones que conlleva. El segundo punto diferencial reside en la "carga medicamentosa".

¿Cómo se puede mejorar la vida de estos pacientes?

Para mejorar la vida de los pacientes, Muerza enumera una serie de medidas factibles, aunque todo se resume en poner en primer plano la información, formación y educación en todos los aspectos, tanto para la sociedad en general, como para el entorno de la persona para saber cómo actuar ante una crisis de asma grave; en esta ecuación también se incluyen a los propios pacientes y a los especialistas que abordan la patología.

Por otro lado, insiste en la necesidad de una atención holística, incluyendo cuestiones como la fisioterapia respiratoria o el apoyo psicológico. "Abordar el asma grave implica un enfoque multidisciplinario, que incluya cambios en el estilo de vida y la correcta adherencia al tratamiento", concluye.