Autismo en Charente-Maritime: «Somos los olvidados, en una población olvidada»

Marie Bulle es autista y está perfectamente integrada. Sus tres hijas padecen trastornos del espectro autista o trastorno por déficit de atención. La originaria de Charentaise-Maritime describe su épica vida cotidiana en un libro y ofrece su testimonio en La Rochelle el 17 de junio y en Saintes el 19 de junio.

"No se nos considera autistas de verdad porque podamos ser útiles a la sociedad". Esta, según Marie Bulle, es la carga que soportan las personas con autismo funcional, antes conocido como síndrome de Asperger. Esta residente de La Chapelle-des-Pots, cerca de Saintes, está llenando la brecha que dejó la película "Differente", de Lou Doillon, estrenada el 11 de junio. La protagonista, Katia, tiene una vida profesional, social y romántica. Le diagnosticaron autismo en edad avanzada. Al igual que Marie Bulle, quien compartirá su testimonio durante las proyecciones en La Rochelle (martes 17 de junio en el cine Dragon) y Saintes (jueves 19 de junio a las 20:30 en Atlantic-Ciné).

"Somos los grandes olvidados de la historia, dentro de una población olvidada", insiste Marie Bulle, su seudónimo. Autopublicó una colección, "Mis hijos son un fastidio", en la que describe con humor los trastornos de la vida cotidiana y las divagaciones que supuso el diagnóstico para ella y sus tres hijas. Esta madre de 48 años relata cómo un psiquiatra le había dictaminado que no podía ser autista, ya que tenía una vida con pareja, hijos, trabajo, amigos y conducía.

Originaria de Charente-Maritime, Marie Bulle cursó una sólida formación universitaria y trabajó en Londres, Alemania y Luxemburgo. En 2014, sufrió un colapso y regresó para establecerse en Charente-Maritime. «Necesitaba comprender el origen de este agotamiento. En los libros, encontré marcadores de trastornos del espectro autista que me correspondían: hipersensibilidad, dificultad para comprender las relaciones sociales, hipersensibilidad emocional...».

Está atendiendo a dos de sus hijas en múltiples citas, ya que ambas sufren de fobia escolar al mismo tiempo. "Es una carrera de obstáculos. El sistema público es bueno para los niños con retrasos cognitivos y conductuales, pero tiene más problemas con las niñas. Es más probable que lo oculten". En 2020, el confinamiento abrió una ventana mágica. "Mis hijas pudieron aprender a su propio ritmo. Cuando llegó el momento de volver al colegio, fue un infierno".

La mayor, apodada Enigma, nacida en 2005, nunca quiso que le diagnosticaran, a pesar de padecer trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Toutemimi, la menor, nacida en 2008, padece trastorno del espectro autista (TEA). ¿Un ejemplo? «Durante catorce años, solo comió alimentos beige. El único toque de color era el kétchup». La menor, Tètenlère, tiene TDAH, TEA, dispraxia y trastorno negativista desafiante. «Desde el año y medio, se escapaba constantemente. Teníamos que ponerle candado a todo. Ahora es todo lo contrario; le tiene miedo a casi todo».

"¿Son estos niños molestos?" No, "autistas", corrige el libro, describiendo con cariño cómo aprendemos a adaptarnos. "Esto implica vivir en un lugar muy tranquilo, una vida tranquila. Dejamos de ser tan solicitados, rechazamos invitaciones. Nos vemos obligados a aislarnos socialmente..."

Esto no impide que sus hijas tengan un buen rendimiento escolar gracias a las adaptaciones. «Para cursar el bachillerato francés, Toutemimi contó con 13 adaptaciones: una sala con pocos alumnos, un adulto que le explicara las instrucciones... Fue la primera en Charente-Maritime en beneficiarse de una "matriz", una hoja que explica cada paso del examen para que la joven autista no olvide nada. Es un gran avance».

En el bachillerato francés, mi hija fue la primera en Charente-Maritime en beneficiarse de una "matriz", una hoja que explica cada etapa del examen.

Marie Bulle espera encontrar una editorial para su libro, cuyo objetivo es crear conexiones. También ha lanzado "Las tisanas de las mamás", una sesión de debate por videoconferencia los martes por la noche de 21:30 a 23:00. "¿Alguien se anima? Solo envíenme un correo electrónico para inscribirse. Tenemos madres preocupadas por la neurodiversidad, ya sea por sus hijos, por ellas mismas o por ambos. Hay mucho aislamiento".

La mujer de Saintaise quiere enviar un mensaje: "Que sus hijas reciban un diagnóstico. Las niñas autistas sin diagnóstico tienen un riesgo del 80 % de padecer trastornos alimentarios, un riesgo de suicidio 13 veces mayor que el promedio, en comparación con un riesgo siete veces mayor para los niños autistas. Nueve de cada diez mujeres autistas sufrirán al menos una agresión sexual. Esto nos da motivos para estar un poco preocupadas por nuestras hijas..."

Contacto: [email protected], internet: www.atelieraufonddujardin.fr