Nuevo centro en Penn busca ayudar a personas con síndrome de Williams
Un nuevo centro de especialidades se inauguró el martes en el Hospital de la Universidad de Pensilvania en Filadelfia.
Es uno de los primeros en el país en ayudar a niños y adultos con síndrome de Williams, una enfermedad poco común que los hace especialmente amigables.
"Este centro cambiará la vida de las familias", afirmó Jocelyn Krebs, directora del Centro de Excelencia Armellino para el Síndrome de Williams .
Para Krebs, este trabajo es personal. Investigó el trastorno durante décadas y luego tuvo un hijo con la afección, lo que ella llama "una coincidencia increíble".
"De repente, pasé de ser una científica que entendía profundamente el síndrome de Williams a una madre que intentaba comprender qué hacer con un niño con estos diversos desafíos", dijo Krebs.
El centro incluye una sala sensorial con diferentes luces y distracciones lúdicas para aliviar la ansiedad, que es común en las personas con síndrome de Williams.
El hijo de Krebs, Rhys, tiene discapacidad intelectual, un síntoma primario del síndrome de Williams.
En colaboración con el Hospital de Niños de Filadelfia, el centro brindará atención integral e investigación para adultos y niños con síndrome de Williams, que a menudo se acompaña de graves problemas cardíacos y desafíos sociales.
"Un comportamiento muy característico del síndrome de Williams, a veces llamado síndrome del cóctel por ello… es esta increíble amabilidad, hipersociabilidad", dijo Krebs. "Y lo que realmente es es simplemente un enfoque social completamente desinhibido".
Con la intervención temprana adecuada, las personas con síndrome de Williams pueden prosperar. Este centro ayudará a garantizar que esto suceda y buscará mejores tratamientos y nuevas esperanzas para un futuro más prometedor.
Se estima que entre 20.000 y 30.000 personas en Estados Unidos padecen el síndrome de Williams, que se diagnostica mediante pruebas genéticas.
Obtenga más información sobre el centro en el sitio web de Penn Medicine.
Stephanie Stahl es una reportera de salud ganadora de un premio Emmy. Se la puede ver diariamente en CBS News Philadelphia y Philly57.
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