INFO BFMTV. Nouveaux centres, diagnostic... Le 4e plan national contre les maladies rares dévoilé

Il est le "fruit d'une large concertation avec les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les industriels". Le gouvernement dévoile ce mardi 25 février son 4e plan national maladies rares, destiné à favoriser le diagnostic, soutenir le parcours de soins et de vie des patients mais aussi encourager l'innovation.

"Plus de 7.000 maladies rares sont identifiées et touchent plus de 3 millions de personnes en France", souligne le communiqué, "les maladies concernent plus de personnes qu'on ne le pense."

Un plan doté de 223,5 millions d'euros par an et qui a plusieurs objectifs, notamment l'amélioration du parcours de vie et de soins, "en particulier lors des périodes clés telles que l’annonce du diagnostic, la transition enfant/adulte, la grossesse, le vieillissement", détaille la ministre du Travail et de la Santé Catherine Vautrin.

Premier axe de ce nouveau plan gouvernemental: "soutenir le parcours de soins et de vie des patients atteints de maladies rares et des aidants", à travers l'amélioration de l'accès aux soins, la coordination entre structures hospitalières et soins de ville ou encore l'optimisation du parcours de santé des patients.

Celle-ci passe aussi par la labellisation de 132 nouveaux centres de référence maladies rares, soit une augmentation de 28%, pour un total de plus de 600 centres experts. En outre, le ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles a annoncé dégager une enveloppe de près de 36 millions d’euros de crédits nouveaux pour ces centres.

Deuxième objectif de ce plan: améliorer le diagnostic, notamment en réduisant le délai moyen - actuellement de cinq ans - pour en obtenir un.

"Plus on détecte vite et tôt une maladie rare, meilleure sera la prise en charge et plus efficace sera le traitement", souligne le ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins Yannick Neuder.

Une détection qui passerait par le dépistage néonatal, élargi à trois nouvelles pathologies dès cette année, mais aussi par des outils de séquençages génomiques ou d'autres innovations comment la foetopathologie et le dépistage anténatal.

Troisième axe du plan: structurer la recherche thérapeutique, encourager le repositionnement de médicaments existants et organiser la collecte de données en vie réelle pour mieux évaluer l’efficacité des traitements. Il prévoit en outre "le renforcement des biobanques, l’optimisation des systèmes d’information et le développement de l’intelligence artificielle pour mieux exploiter les données".

Enfin, la ministre prône un plan européen maladies rares améliorer le diagnostic et la prise en charge au bénéfice de tous les patients français et européens.

"La France se positionne comme un leader de cette politique de santé publique au niveau européen", explique enfin Catherine Vautrin, "avec ce 4e plan, nous continuons d’agir sans relâche pour que chaque patient, chaque famille, puisse bénéficier d’un diagnostic rapide, d’une prise en charge adaptée et d’un accès aux traitements."