Quand j'avais de fortes douleurs, les médecins me répétaient sans cesse : « C'est juste ton anxiété »
Cette chronique à la première personne est écrite par Macenzie Rebelo, qui vit à Toronto. Pour en savoir plus sur les récits à la première personne, consultez la FAQ .
En grandissant, j'étais un enfant prudent et rapidement qualifié de « inquiet » par un conseiller scolaire.
Mais ce n'était pas seulement de l'inquiétude. J'avais de fréquentes crises de panique et on m'a diagnostiqué un trouble anxieux à sept ans.
L'anxiété était un sentiment tangible que je connaissais profondément. Elle faisait partie intégrante de moi depuis mon enfance.
Ainsi, plusieurs années plus tard, alors que j'étais adulte et que je me retrouvais aux urgences avec de fortes douleurs thoraciques, j'ai été surpris d'apprendre que mes symptômes étaient décrits comme des symptômes d'anxiété. Je savais, par expérience, ce qu'était une crise de panique. Cette douleur thoracique intense m'était étrangère et inconnue ; elle n'était absolument pas due à l'anxiété.
Ce jour-là, j’ai quitté l’hôpital avec un sentiment de confusion et de découragement.
À 19 ans, je ne savais pas comment défendre mes intérêts ni même si j’en avais le droit.
Cependant, je sais que je ne suis pas la seule à ressentir cela. Plusieurs études ont montré que les femmes peuvent se sentir rejetées par le système de santé et sont régulièrement ignorées en milieu médical. Certaines facultés de médecine dispensent des formations sur les préjugés sexistes afin de corriger ces préjugés, conscients ou non. Malgré ces constats, il est encore fréquent que les symptômes féminins soient attribués austress et à l'anxiété, sans examen médical approfondi.
Pour moi, il y a une dimension supplémentaire. J'ai un diagnostic d'anxiété.
Bien que l'anxiété soit un problème très grave en soi, elle ne doit pas servir d'explication générale pour écarter d'autres causes potentielles. Une étude menée en 2017 par le Collège canadien des leaders en santé a révélé que « la mauvaise qualité des soins physiques prodigués aux personnes atteintes de maladies mentales est une autre conséquence de la stigmatisation. Les personnes ayant vécu une maladie mentale signalent souvent des obstacles à la satisfaction de leurs besoins en matière de soins physiques, notamment le fait que leurs symptômes ne soient pas pris au sérieux lorsqu'elles consultent pour des problèmes autres que de santé mentale. »
D'après mon expérience, il est facile d'être écarté, considéré comme paranoïaque, hyperconscient ou excessivement anxieux. Mon diagnostic d'anxiété est devenu un bouc émissaire : la seule chose que les gens voient de moi, ou du moins c'est ce que j'ai ressenti. Même avec de bonnes intentions, certains médecins ne sont pas formés pour voir au-delà de certaines hypothèses, ce qui peut conduire à des erreurs néfastes.
Parce que j’ai grandi dans une famille avec plusieurs problèmes de santé, j’ai toujours cru que ce qu’un médecin vous disait était la vérité, même si cela semblait faux.
C'est pourquoi, le lendemain de mon passage aux urgences, je me suis rendu dans une clinique sans rendez-vous, espérant obtenir plus de précisions. Mais, à ma grande frustration, un autre médecin m'a donné la même réponse.
« Tu prends du Cipralex ? Depuis combien de temps ? »
Mes médicaments contre l’anxiété, que je prenais depuis l’âge de 16 ans, semblaient expliquer tous les symptômes : douleurs thoraciques, éruptions cutanées, courbatures et fatigue.
Malgré tout, j'ai continué à me faire hospitaliser quatre fois au cours de la semaine et demie qui a suivi. Enfiler une blouse et répondre aux mêmes questions sur ma santé, mon alimentation et mes antécédents médicaux m'a laissé un sentiment de vulnérabilité, de gêne et de mépris.
J'attendais des heures, avant d'être renvoyé chez moi sans réponse. L'électrocardiogramme et les analyses sanguines n'ont rien révélé, et on me donnait l'impression d'exagérer et de faire perdre du temps au système médical. J'avais alors l'impression que ma maladie était de ma faute, et que si je parvenais à contrôler mon anxiété, tout s'arrêterait.
En une semaine et demie, ma santé s'est rapidement dégradée. Le cycle constant de stress et d'hospitalisations a aggravé mes symptômes. Ma mère, elle aussi, effectuait des recherches constantes sur mes symptômes et présentait ses conclusions aux médecins. Elle aussi recevait la même réponse : il s'agissait forcément de mon anxiété.
Lassée de tous ces tergiversations, elle m'a ramenée aux urgences le jour même, et cette fois, elle n'a pas accepté de refus. Maman a exigé que je passe une radio, expliquant clairement pourquoi et listant chaque symptôme. Le médecin urgentiste, qui m'avait reconnue la veille, m'a programmé une radio le soir même. Elle a révélé une obstruction de la taille d'une pièce de monnaie au poumon droit.
« Il pourrait s'agir d'une tumeur, d'un caillot sanguin ou d'un liquide. Nous n'en sommes pas sûrs », a déclaré le médecin.
Mon premier sentiment a été le soulagement.
J'étais, ironiquement, rassuré de savoir qu'il y avait réellement quelque chose qui n'allait pas chez moi et que ce n'était pas seulement mon anxiété.
Mais ce sentiment a vite cédé la place au choc, puis à la colère. Tout cela aurait pu être évité et résolu des semaines plus tôt si seulement quelqu'un m'avait cru plus tôt et avait su voir au-delà de mes anxiolytiques.
Quelques heures plus tard, on m'a fait passer une IRM et diagnostiqué une pleurésie – une inflammation de la fine membrane qui enveloppe les poumons et la cage thoracique. On m'a prescrit une injection de stéroïdes, ce qui m'a immédiatement soulagé.
La colère montait à nouveau en moi. Était-ce si simple ? Une seule injection aurait pu effacer des semaines de souffrance ? Ce qui me dérangeait le plus, c'était que je ne comprenais pas pourquoi les médecins persistaient à dire que c'était à cause de mon anxiété.
Finalement, on m’a diagnostiqué un lupus.
Maintenant que sept ans se sont écoulés, je me demande comment les choses auraient pu se passer différemment si je n'avais pas reçu de diagnostic d'anxiété. Les médecins auraient-ils pris mes symptômes au sérieux dès le début ?
Je ne peux que spéculer, mais je crois que ma santé mentale a joué un rôle dans la minimisation de ma douleur et de mon expérience.
Malgré mes réfutations superficielles auprès des médecins, qui m'ont demandé beaucoup de courage, je quittais mes rendez-vous avec le sentiment d'avoir perdu un débat. C'est ma mère qui m'a défendue dans les milieux médicaux.
Sans sa persévérance, ses recherches et son instinct, mes symptômes de lupus auraient probablement empiré. J'étais trop intimidée par le système médical pour défendre mes droits, mais elle m'a appris à m'exprimer.
Jeune femme, je me souviens avoir éprouvé ce sentiment de culpabilité, comme si j'étais trop dure avec les médecins. Avec le recul, la seule chose que je changerais, ce serait de ne pas être assez insistante.
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