Pourquoi les contribuables canadiens dépensent des millions en traitements médicaux aux États-Unis
Des centaines de patients ontariens ont été envoyés dans des hôpitaux et des cliniques américains pour des soins médicaux remboursés par le gouvernement depuis 2018, selon des données exclusives obtenues par CBC News.
Les coûts — plus de 212 millions de dollars — ont été couverts par l'argent des contribuables par l'intermédiaire de l'Assurance-santé de l'Ontario, le régime d'assurance-maladie financé par l'État de la province.
Parmi les demandes approuvées pour des soins à l'étranger figurent des traitements de radiothérapie pour les enfants en Floride, des traitements hospitaliers pour les troubles de l'alimentation dans le Wisconsin, une thérapie génomique du cancer à New York, au Massachusetts et dans l'Ohio, et des consultations pour des chirurgies de confirmation de genre en Californie.
Ce programme de longue date, qui a des équivalents dans chaque province, s'adresse aux patients qui ont besoin de traitements ou d'interventions chirurgicales qui ne sont pas disponibles au Canada, ou qui pourraient mourir si les soins sont retardés.
Bien que la plupart des médecins et des économistes de la santé interrogés par CBC conviennent que cette pratique est rentable et permet de sauver des vies, certains affirment qu’elle met également en évidence des lacunes qui pourraient être mieux comblées par la coopération entre les provinces, plutôt que de s’appuyer sur le système de santé privé américain.
« Nous avons tendance à regarder vers le sud plutôt que vers l'est et l'ouest, et si les provinces savaient ce que font les autres, nous pourrions peut-être coopérer davantage », a déclaré le professeur Arthur Sweetman, codirecteur du Centre d'analyse des politiques et de l'économie de la santé à l'Université McMaster à Hamilton, commentant l'analyse des données de CBC.
L’Ontario ne fournit pas ouvertement au public les détails de son programme de soins à l’étranger, comme les interventions chirurgicales ou les traitements spécifiques qui sont payés, leur coût et l’endroit où les patients sont envoyés.
CBC News a dû déposer plusieurs demandes d'accès à l'information — à partir de 2023 — pour obtenir des données relatives à plus de 3 100 demandes soumises au Programme d'approbation préalable des demandes à l'étranger de l'Ontario entre 2018 et 2024, dont des centaines ont finalement été refusées.
Les données obtenues représentent le nombre de demandes de consultations, d'examens, d'interventions chirurgicales et de visites de suivi dans des établissements étrangers, et non le nombre de patients. Une même personne peut être associée à plusieurs demandes au fil du temps, par exemple une première consultation, une imagerie ultérieure et une éventuelle intervention chirurgicale.
Voici ce que la CBC a découvert dans les données sur les soins hors pays en Ontario :
En moyenne, environ la moitié (54 %) de toutes les demandes de soins à l’étranger ont été approuvées chaque année entre 2018 et 2024.
La principale raison invoquée pour l'approbation de la majorité des demandes (80 %) était que le traitement n'avait pas été pratiqué en Ontario et qu'il n'existait aucune procédure identique ou équivalente. Les demandes restantes (20 %) ont été approuvées malgré l'existence d'un traitement dans la province, car « tout retard entraînerait le décès ou des lésions tissulaires irréversibles importantes sur le plan médical ».
La grande majorité des demandes approuvées (95 %) concernent des traitements et des interventions chirurgicales dans des cliniques et hôpitaux américains, principalement situés dans les États de New York, de Californie et du Michigan. Les demandes mentionnent également des établissements en Thaïlande, en Italie, en Belgique, en Serbie et dans d'autres pays.
La procédure la plus coûteuse en 2024 a été la protonthérapie, qui a coûté à la province 2,4 millions de dollars en factures médicales pour 29 demandes approuvées.
Les demandes d’interventions chirurgicales complexes de réassignation sexuelle — principalement des phalloplasties et des vaginoplasties — sont passées à 139 en 2024, soit une augmentation significative par rapport à la moyenne de 41 demandes observée au cours des années précédentes (2018-2023).
Luke Serfas fait partie des centaines de patients canadiens qui ont dû se rendre à l’étranger pour se faire soigner cette année.
En mars dernier, le jeune homme de 16 ans originaire de Turin, en Alberta, près de Lethbridge, a appris que les maux de tête que sa famille attribuait à une grave commotion cérébrale lors d'un match de hockey étaient en fait les effets secondaires d'une tumeur au cerveau.
« Ils nous ont appelés et nous ont dit que c'était une tumeur cérébrale cancéreuse », a expliqué Serfas. « Il faut aller à l'Hôpital pour enfants [de l'Alberta], et une chambre est prête. Ma mère et moi étions assises aux urgences de Lethbridge, en pleurs. »
Le choc suivant pour son père, Mark Serfas, a été d'apprendre que son fils devrait passer six à huit semaines à Jacksonville, en Floride, pour recevoir la thérapie par faisceau de protons qu'il considérait comme la plus bénéfique pour son état, car le traitement n'est disponible nulle part au Canada.
Contrairement à d'autres traitements de radiothérapie, la protonthérapie peut déposer de l'énergie jusqu'à une profondeur spécifique, réduisant ainsi l'exposition du tissu cérébral sain entourant la tumeur. Selon les experts, ce traitement vise à minimiser les effets à long terme sur les capacités cognitives de l'enfant.
« L'aspect financier est une chose, mais l'aspect émotionnel… aller là-bas, s'isoler et comprendre tout cela, cela ajoute tout un tas de stress que les familles qui traversent cette épreuve n'ont pas à avoir », a déclaré Mark, avant de partir pour la Floride.
Il dit qu'il est reconnaissant que le programme de soins à l'étranger de l'Alberta paie les factures d'hôpital aux États-Unis et une partie des frais de déplacement, mais il s'inquiète du fait que Luke soit si loin de chez lui pendant des semaines.
« Que ce soit dans un an, deux ans, trois ans ou cinq ans, j'espère vraiment que ce type de traitement pourra être proposé un peu plus près de chez nous. »
Dans une déclaration à CBC News, le gouvernement de l'Alberta a indiqué qu'il couvrait les services médicaux et hospitaliers assurés pour les soins à l'étranger, et pourrait également couvrir les vols. Cependant, le financement ne couvre pas les autres dépenses comme les repas, l'hôtel ou la location de voiture.
Le Canada est le seul pays du G7 à ne pas bénéficier d'un traitement par faisceau de protons.En Ontario, la protonthérapie représente la plus grosse dépense du Programme d’approbation préalable des patients à l’étranger chaque année depuis 2022.
L'analyse de la CBC a révélé que la majorité des patients sont envoyés à l'Institut de protonthérapie de l'Université de Floride à Jacksonville, le même hôpital où Luke Serfas a été référé pour traitement.
CBC s'est entretenue avec plusieurs radio-oncologues du pays qui orientent régulièrement des enfants et des adolescents vers les États-Unis pour ce nouveau traitement. Plusieurs d'entre eux ont souligné que le Canada est désormais le seul pays du G7 à ne pas disposer d'un centre de protonthérapie clinique.
« Les données que j’ai vues suggèrent qu’il y a suffisamment de volume pour justifier la présence d’au moins une machine au Canada, probablement deux », a déclaré le Dr Glen Bauman.
Le radio-oncologue de l’hôpital Victoria de London, en Ontario, fait partie du groupe d’experts qui examine les demandes de soins à l’étranger pour la province.
Il dit qu'il voit probablement un cas lié à la thérapie par faisceau de protons « toutes les deux semaines ».
Le plus grand défi pour proposer ce traitement ici est son prix, a déclaré Bauman.
« Ce sont des machines coûteuses. Leur entretien nécessite beaucoup de personnel, des physiciens, des ingénieurs. Ce sont des équipements très coûteux à entretenir », a-t-il déclaré.
Les demandes provenant de l'étranger laissent présager une demande plus importante, selon un expertLorsqu’on envisage d’investir dans un équipement coûteux, la question devient de savoir combien de patients supplémentaires pourraient en bénéficier s’ils n’avaient pas à se déplacer à l’étranger.
Aaron Jones, professeur adjoint au Département des méthodes de recherche en santé, des preuves et de l'impact de l'Université McMaster, affirme qu'il y a presque certainement une plus grande demande pour un traitement donné que ce que montrent les données sur les demandes de traitement à l'étranger.
« Il y a probablement plus de gens qui, si ce service était disponible, le feraient ici, mais comme c'est un grand bouleversement, il est coûteux de voyager à l'extérieur du pays, ils n'en profiteraient peut-être pas », a déclaré Jones.
« Je suis sûr que nous avons sous-orienté les patients », a déclaré le radio-oncologue Bauman après avoir pris connaissance des résultats de CBC. Il a expliqué que la protonthérapie est également bénéfique pour certaines tumeurs chez l'adulte.
« Pour environ 10 à 20 % des traitements de radiothérapie, il serait bénéfique d'envisager la protonthérapie si nous la disposions. Cela représente quelques milliers de patients par an. »
Les données mettent en évidence les lacunes en matière d'expertise spécialiséeL'Ontario devrait-il dépenser à l'étranger ou investir chez lui ? Tout est une question d'économie d'échelle.
Malgré les inconvénients pour les patients, l'utilisation de machines de plusieurs millions de dollars d'autres pays et le recours à l'expertise étrangère pour des chirurgies hautement spécialisées peuvent être judicieux sur le plan financier, ont déclaré les trois économistes de la santé avec qui CBC a partagé ses conclusions.
« Il serait peut-être préférable d’envoyer des gens dans un endroit au monde qui se spécialise vraiment dans un domaine afin que les patients puissent recevoir des soins de très haute qualité plutôt que de demander à quelqu’un en Ontario de faire quelque chose qu’ils font très rarement », a déclaré Sweetman.
« C’est la raison pour laquelle chaque ville n’a pas son propre hôpital pour enfants. »
Les chirurgies d'affirmation de genre telles que la phalloplastie et la vaginoplastie en sont un exemple, a déclaré le Dr David Urbach, chef du département de chirurgie du Women's College Hospital de Toronto.
Selon Urbach, le Women's College demeure la seule clinique financée par des fonds publics en Ontario à proposer des vaginoplasties et effectue désormais près de 100 de ces interventions par an.
Urbach ajoute que les deux procédures sont considérées comme des chirurgies hautement spécialisées et complexes et que seule une poignée de chirurgiens pratiquent des phalloplasties au Canada, aucun d'entre eux n'étant disponible dans le système public de l'Ontario.
« Le problème, en particulier avec la phalloplastie, c'est que le nombre d'interventions est généralement beaucoup plus faible », a déclaré Urbach. « Lorsqu'il s'agit d'une intervention peu pratiquée, nous devons nous interroger sur notre capacité à la pratiquer en toute sécurité avec l'expertise appropriée. »
« Quelqu'un fait attention »Les trois économistes de la santé qui ont examiné les conclusions de la CBC ont mentionné que même si le coût du programme ontarien pour les contribuables peut sembler excessif — entre 20 et 50 millions de dollars par an —, il représente en réalité moins de 1 % des dépenses totales en soins de santé.
Ils ont également noté que les dépenses du programme ont diminué de plus de 60 % entre 2018 et 2023, en grande partie grâce à la disponibilité de la thérapie par cellules T à récepteur d'antigène chimérique (CAR) dans les hôpitaux de l'Ontario.
La thérapie génomique contre le cancer — utilisée pour la leucémie pédiatrique et le lymphome adulte — a représenté la plus grosse dépense du programme jusqu’en 2021, coûtant un peu plus de 66 millions de dollars pour 116 traitements, la plupart dans deux centres de cancérologie à Buffalo, New York, et à Philadelphie.
À l’époque, ce traitement à l’étranger coûtait aux contribuables plus d’un demi-million de dollars en frais médicaux et de voyage par demande approuvée.
« Quelqu'un est attentif, il y a une évolution naturelle. À mesure que la demande et les besoins augmentent, l'Ontario réagit », a déclaré Sweetman, professeur à McMaster.
L'Alberta cherche des conseils sur la protonthérapieCe mois-ci, le gouvernement de l’Alberta a publié une demande d’information en ligne auprès des intervenants de l’industrie afin d’éclairer la planification future potentielle des services de protonthérapie dans la province, avec une date limite fixée au 1er octobre.
« Nous étudions ce qu'il faudrait pour établir ces services dans la province et comment nous pouvons garantir l'accès non seulement aux Albertains, mais potentiellement aux patients de tout le Canada », a écrit le ministère des Services hospitaliers et chirurgicaux dans une déclaration à CBC News.
Pendant ce temps, en Ontario, la province s'est engagée à investir jusqu'à 5 millions de dollars en 2022 pour « planifier la première installation de protonthérapie en milieu hospitalier au Canada », la qualifiant de « traitement innovant contre le cancer qui sauve des vies ».
CBC News a demandé au ministère de la Santé quand l’établissement devrait être opérationnel.
Un porte-parole a répondu par courrier électronique : « Nous travaillons avec le groupe de planification de la protonthérapie… sur une planification future pour continuer à répondre aux besoins de santé des patients et des familles. »
Le ministère a ajouté que son établissement, « premier du genre », comprendrait jusqu'à cinq suites de traitement pour prendre en charge près de 1 500 patients pédiatriques et adultes par an.
MÉTHODOLOGIE : Comment CBC News a analysé les données sur les services médicaux à l'étranger
Les données de cet article ont été obtenues grâce à une série de demandes d’accès à l’information adressées par la CBC au ministère de la Santé de l’Ontario entre 2023 et 2025.
Les dossiers divulgués ont été combinés dans une feuille de calcul de 6 645 demandes soumises au Programme d'approbation préalable des demandes hors pays de l'Ontario entre le 1er janvier 2018 et le 31 décembre 2024, ventilées par la date de réception de la demande, le(s) service(s) médical(aux) demandé(s), le statut de la demande (ex. : approuvée, refusée, etc.), la raison pour laquelle la demande a été approuvée/refusée, le montant total payé, ainsi que le nom et l'emplacement de l'hôpital ou de la clinique étranger où le patient demandait à être traité.
La CBC a constaté que 3 527 demandes (53 %) approuvées dans le cadre du programme concernaient le FerriScan, un examen par IRM servant à mesurer la quantité de fer dans le foie, souvent utilisé pour surveiller les patients atteints de thalassémie. Environ 500 demandes par année étaient approuvées pour ce test, qui n'est pas offert en Ontario. Après que le ministère de la Santé a confirmé que le patient ne se déplace pas pour subir un examen FerriScan, mais que les résultats de l'examen sont plutôt envoyés à l'étranger pour interprétation, à une clinique de Burswood, en Australie, la CBC a choisi d'exclure de son analyse tous les chiffres associés à ces demandes.
Tous les montants en dollars figurant dans les documents originaux étaient en dollars américains. La CBC a converti ces chiffres en dollars canadiens en utilisant les taux de change moyens mensuels de la Banque du Canada (tableau : 33-10-0163-01).
Les données brutes comportaient des centaines d'incohérences. Les colonnes répertoriant les actes médicaux demandés, les noms des hôpitaux et des cliniques, ainsi que les différentes zones géographiques, contenaient des mots mal orthographiés, des espaces, des caractères superflus et des expressions presque identiques, mais pas exactement identiques, et ne pouvaient être facilement regroupées pour une analyse cohérente.
Lors d'un échange ultérieur, le ministère de la Santé a confirmé à CBC que le texte du champ « services » qu'il avait publié était « copié de la demande soumise par le médecin traitant de l'Ontario », ajoutant qu'« il peut y avoir des variations dans la rédaction d'un même service ». Le ministère a ajouté qu'il « dispose de codes uniques pour les groupes de services autres que ceux identifiés », mais que ceux-ci n'ont pas été communiqués à CBC.
Pour identifier les interventions médicales les plus fréquemment demandées, la CBC a dû standardiser le champ « service(s) » fourni à l'aide d'algorithmes de clustering issus du logiciel de nettoyage de données OpenRefine. Les interventions médicales ont été regroupées lorsqu'il était clair qu'il s'agissait d'une seule et même intervention. Par exemple, « 2E ÉTAPE DE PHALOPLASTIE À LAMBEAU RETARDÉ » et « PHALLOPLASTIE (VAGINECTOMIE, URÉTHROPLASTIE, GLANSPLASTIE) » étaient toutes deux classées sous « Phalloplastie ». De même, « IRM CÉRÉBRALE OUVERTE AVEC CONTRASTE » et « IRM ABDOMEN ET COLONNE VERTÉBRALE OUVERTE » étaient toutes deux simplifiées en « IRM OUVERTE ».
Les regroupements ne faisaient pas nécessairement la distinction entre une demande de consultation initiale auprès d’un spécialiste pour une intervention, la chirurgie elle-même, une visite de suivi, une chirurgie de révision ou une imagerie/des tests, car le champ de données en texte libre n’était pas suffisamment cohérent pour permettre ce degré de clarté.
Pour identifier les pays et les États américains les plus souvent mentionnés, CBC a dû corriger un nombre important de fautes de frappe et d'erreurs. Des codes d'État américains ont été utilisés par erreur pour des pays étrangers, comme « AL » (Alabama) pour l'Australie et « ON » (Ontario) pour des sites en Allemagne et en France. Les noms des établissements ont également été normalisés grâce à OpenRefine et vérifiés manuellement afin d'éviter de regrouper par erreur deux cliniques portant le même nom dans des zones géographiques différentes.
Pour identifier les chirurgies de confirmation de genre, CBC s’est entretenu avec deux spécialistes de la santé trans, a utilisé ce tableau décrivant les procédures courantes de masculinisation et de féminisation comme ligne directrice et a vérifié si la demande impliquait une clinique médicale qui offre exclusivement des soins de confirmation de genre, par exemple le Crane Centre for Transgender Surgery en Californie.
Certains traitements de soins psychiatriques résidentiels/hospitaliers ont été identifiés comme tels parce que l'hôpital ou la clinique nommé offre exclusivement des programmes de traitement de santé mentale ou de troubles de l'alimentation (ex : Rogers Memorial Hospital, River Oaks Hospital, etc.).
La CBC a constaté que 390 des 1 685 demandes approuvées (soit 23,1 %) n'avaient fait l'objet d'aucun paiement. Dans un échange de courriels, le Ministère a expliqué que certains de ces patients approuvés n'avaient pas encore suivi de traitement, n'avaient pas encore soumis leurs factures ou avaient finalement décidé de ne pas voyager à l'étranger.
Le nombre total de demandes ne représente pas le nombre de patients. Un patient peut avoir plusieurs demandes pour un même traitement, comme une consultation initiale, une imagerie ultérieure et une intervention chirurgicale finale.
Le Ministère a également noté qu’un seul code de motif est attribué par décision, même lorsqu’une demande a été refusée pour plusieurs raisons.
Nettoyage et analyse des données : Valérie Ouellet, Journaliste Data Senior (mars - septembre 2025)
Recherches complémentaires : Perry-Anne Lupyrypa, productrice associée (mars - août 2025)
cbc.ca
