Caro diario del neonato: "La tua mamma ti sta già cambiando il pannolino e ti sta allattando. Stai andando alla grande."

Il sesto piano dell'Ospedale Clinico San Carlos sembra diverso dal resto. In una zona, c'è un po' più di pace e tranquillità, assente il tipico trambusto di pazienti e familiari, nonostante le porte siano aperte 24 ore su 24. Questo semi-silenzio è interrotto ogni tanto dal pianto di un neonato. Anche l'arredamento è straordinario: pareti dipinte con murales di animali, stelle e, soprattutto, fotografie dei principali protagonisti di questo luogo: i neonati che hanno attraversato questi corridoi e che oggi sono bambini che continuano a crescere e a imparare cose nuove.

Sembra un venerdì come un altro nel reparto di neonatologia di questo centro di Madrid . Ma non è un giorno come un altro per Rosemary ed Emmanuel , che hanno visto per la prima volta come il loro figlio sia riuscito a mangiare da solo , senza bisogno di sondino o altro ausilio. L'emozione è evidente nei loro occhi e nei loro sorrisi, che si allargano mentre mostrano come Andrés Ignacio sia cresciuto in poco più di due mesi. In questi momenti, sembra che le settimane difficili che si sono lasciati alle spalle non pesino più così tanto e, grazie a un programma ospedaliero, avranno sempre un diario nelle cui pagine è raccontato tutto ciò che è successo.

Questo capitolo della storia della giovane famiglia è iniziato a novembre, quando hanno saputo dell'arrivo di questo bambino tanto atteso. Tutto procedeva bene finché, durante la ventesima ecografia, il volto del medico è cambiato. La cervice si era dilatata e il sacco che contiene, protegge e nutre il bambino stava emergendo. La vitalità del bambino "era bassa". Inoltre, lo sapevano per esperienza personale: entrambi sono medici e Rosemary aveva visto nascere bambini prematuri , il che è ancora più preoccupante perché hanno in mente tutte le possibili complicazioni. "A volte la conoscenza è una virtù, ma in certe condizioni è una sfortuna", sottolinea Emmanuel.

"Fu allora che iniziarono i nostri problemi, il disagio, l' ansia , la depressione ... tutto crollò ", ricorda il padre. Così iniziarono i ricoveri in ospedale, uniti a qualche settimana a casa, fino alla ventisettesima settimana di gravidanza: il 24 aprile alle 11:45 nacque Andrés Ignacio, che pesava appena 1.200 grammi .

"Il padre salì con i dottori e vide tutto quello che stavano facendo al bambino, ma io dovetti rimanere al piano di sotto perché mi stavano ancora curando." Quando finalmente arrivò nella stanza dove si trovava suo figlio, ricorda che il suo viso era troppo stretto a causa della quantità di fili e strumenti medici che aveva con sé. " Fu uno shock ; ero in uno stato di shock tale ", ricorda Rosemary.

I primi giorni sono stati critici : lui ha avuto uno shock settico , è stato intubato per 15 giorni e ha persino preso farmaci per mantenere il battito cardiaco . Ognuno di loro aveva una strategia diversa: lui preferiva sapere e chiedere tutto, anche i più piccoli dettagli; lei, invece, ha scelto di mettere da parte il camice e di essere semplicemente una madre.

Ma c'era una cosa su cui erano tutti d'accordo: bisognava vivere un giorno alla volta e celebrare i piccoli passi avanti, come quando i fili si facevano sempre meno numerosi , quando ha smesso di dipendere dall'ossigeno (il che è stato "meraviglioso") e quando hanno rimosso il tubo. Dovevano anche preoccuparsi di ogni complicazione che il bambino stava vivendo. Tutto questo significava che erano stati sulle montagne russe per più di 60 giorni.

"Siamo arrivati ​​a un punto in cui, come meccanismo di difesa, abbiamo iniziato a bloccare alcuni processi che si verificavano durante o dopo la nascita. Improvvisamente, ce ne siamo dimenticati perché eravamo già concentrati su qualcosa di specifico che stava accadendo quel giorno", ricorda Emmanuel. Rosemary, da parte sua, insiste sul fatto che senza il diario che stanno compilando, "non ricorderemmo tutto ciò che abbiamo vissuto". Questo diario fa parte di un programma per migliorare la salute psicologica ed emotiva delle famiglie dei neonati ricoverati in terapia intensiva, che spesso ospita neonati estremamente prematuri, bambini con malformazioni che richiedono interventi chirurgici e altri con danni cerebrali .

Isabel Cuellar , psicologa clinica del reparto di neonatologia dell'Ospedale Clinico San Carlos, spiega che i cosiddetti diari della TIN ( Unità di Terapia Intensiva Neonatale ) sono libri di ricordi in cui le famiglie, e a volte i professionisti, scrivono e annotano aspetti legati all'esperienza, cambiamenti avvenuti nel bambino e anche altri elementi come fotografie e disegni.

Il diario di Andrés Ignacio contiene tutto questo. Quando i suoi genitori lo hanno ricevuto, era già personalizzato con il suo nome e alcune informazioni come la data di nascita, il peso, l'altezza e così via. Il reparto infermieristico si occupa di questo, ma da allora lo hanno riempito di schizzi di elefanti e altri animali , appunti degli specialisti che lo hanno visitato, i farmaci che gli sono stati prescritti nelle ultime settimane e le sue misure.

Ma c'è anche tempo per spiegare come si sentono. Per esempio, il 4 giugno gli hanno scritto che diventava sempre più bello ogni giorno e che erano così orgogliose di quanto fosse stato forte e coraggioso e continuasse a esserlo. Il giorno prima, aveva ricevuto la visita di un oculista che lo aveva dimesso, quindi erano "molto felici". "La tua mamma ti sta già cambiando il pannolino, ti sta facendo i massaggi e ti sta allattando . Anche se non stai succhiando molto, stai benissimo. Oggi ti hanno tolto le cannule nasali", legge Emmanuel, direttamente dal diario, che conserveranno gelosamente per regalarlo al loro bambino tra qualche anno.

Il giorno in cui hanno parlato con El Confidencial, come detto sopra, è stato davvero speciale. Per la prima volta, la loro bambina è stata allattata al seno da sola, senza alcun aiuto esterno. "Siamo molto felici. È davvero un momento che non pensavamo sarebbe arrivato; siamo quasi pronte per tornare a casa", insiste Rosemary.

Entrambi commentano che, sebbene il possibile pianto di Andrés Ignacio li renda un po' nervosi, mantengono la calma se l'unico problema è capire il motivo delle sue lacrime. "Sta piangendo, ma sono felice perché i bambini normali lo fanno", assicura Emmanuel.

Sono una delle 40 famiglie che hanno ricevuto questo da ottobre Diario della TIN , che deve essere conservato nella struttura per tutta la durata del ricovero . Fa parte di un programma incentrato sull'ambiente del neonato ricoverato, in questo caso la terapia intensiva.

"Avere questo registro aiuta a integrare un'esperienza per cui nessuna famiglia è preparata . È una situazione così intensa che avere uno spazio dove registrarla facilita l'elaborazione durante la scrittura e, soprattutto, dopo", spiega la psicologa.

Si tratta di un'altra iniziativa del programma della Clinica San Carlos, che si basa sull'approccio di ambienti psicologicamente informati e mira a integrare "una prospettiva sensibile" nell'assistenza. Altre misure includono poster con informazioni chiave, un corso di comunicazione professionale per il personale di servizio e la scuola per famiglie , a cui hanno partecipato Rosemary ed Emmanuel, tra gli altri.

La salute mentale può risentirne in queste circostanze. "Gli studi dimostrano che circa il 30% delle famiglie che hanno seguito un percorso di neonatologia sperimenterà un disturbo di salute mentale durante il primo anno di vita del bambino, spesso correlato a depressione, disturbi d'ansia e disturbo post-traumatico da stress. Affrontare questo processo comporta una richiesta emotiva e una sfida che, per alcuni, è potenzialmente traumatica a causa della separazione, della consapevolezza e percezione della vulnerabilità e della presenza di un figlio gravemente malato. Molte famiglie sono consapevoli del fatto che potrebbero morire , sviluppare una malattia o una disabilità ", riassume l'esperto.