FOTO-ESSAY: De reis van een vrouw met lupus, de ziekte van 1000 gezichten
Ruth Wilson ziet er nog niet ziek uit, maar "het doet altijd overal pijn" – omdat haar immuunsysteem haar eigen lichaam aanvalt.
De vrouw uit Massachusetts lijdt aan lupus, ook wel de ziekte van de duizend gezichten genoemd vanwege de verscheidenheid aan symptomen – een van de vele auto-immuunziekten die tientallen miljoenen mensen treffen en een groot medisch mysterie vormen. Nu ontrafelen onderzoekers de biologie achter deze slopende ziekten in de hoop uiteindelijk de oorzaken te kunnen behandelen, niet alleen de symptomen.
Wilsons reis biedt een inkijkje in de last die hij draagt.
Het duurde zes jaar voordat de diagnose werd gesteld: koorts, huiduitslag, pijn, zwelling en uiteindelijk haar nierfalen. Meer dan tien jaar later is Wilson afhankelijk van een handvol pillen elke ochtend en een maandelijkse infuusbehandeling om een chronische ziekte die vaak onzichtbaar is, te onderdrukken – niet te elimineren.
"Je ziet er normaal uit. Mensen zien je en denken niet dat je deze vreselijke ziekte hebt", aldus Wilson uit Littleton, Massachusetts. Gezonde mensen "doen soms alsof ze ziek zijn, zodat ze niet naar hun werk hoeven. We doen alsof we gezond zijn, zodat we kunnen blijven doen wat we willen doen."
Haar dagelijkse pijn, vermoeidheid en hersenmist nemen toe en af. Erger zijn de "opvlammende" symptomen, waarbij de symptomen abrupt en duidelijk verergeren. Voor Wilson brengen ze plotselinge hoge koorts, benen die te gezwollen zijn om te lopen en hevigere pijn met zich mee. Ze hebben invloed op haar werk in een medisch laboratorium en de tijd die ze doorbrengt met haar man, tienerzoon en dochter die op de universiteit zit.
Wilson leerde dat te veel zon een van haar triggers is. Dus een familiebezoek aan het strand betekent veel zonnebrandcrème, een grote hoed en lange mouwen.
Telkens wanneer een opvlamming optreedt, prikt Wilson in haar vinger voor een bloedmonster. Het maakt deel uit van een onderzoek onder leiding van de Lupus Research Alliance om de variaties van de ziekte beter te begrijpen.
Ze combineert haar ziekte met vrijwilligerswerk om andere patiënten te helpen. Op een avond begroette Wilson de leden van haar lupus-steungroep met knuffels en betuigde ze haar medeleven over de symptomen en behandelingen. Vervolgens introduceerde ze een gastspreker, haar reumatoloog, om experimentele therapieën te bespreken en vragen te beantwoorden.
"Het is belangrijk dat ik ook een stem voor patiënten ben, omdat ik aan mezelf denk, aan hoe eenzaam ik me in het begin voelde," zei Wilson. "Lange tijd wilde ik er niet over praten. Vooral mijn kinderen, ik wilde hen laten weten dat het goed met me zou komen. Dus je doet je make-up op, je lippenstift en je drie tinten oogschaduw, en je gaat weer verder."
—-
De afdeling Gezondheid en Wetenschap van Associated Press ontvangt steun van de afdeling Wetenschappelijk Onderwijs van het Howard Hughes Medical Institute en de Robert Wood Johnson Foundation. AP is als enige verantwoordelijk voor alle inhoud.
Dit is een documentair fotoverhaal, samengesteld door de fotoredacteuren van AP.
globalnews
