Eén op de zeven vrouwen lijdt aan vulvodynie, Vodcast geeft stem aan vrouwelijke pijn

Ondanks de slopende impact is de pathologie nog niet opgenomen in de Lea en veel patiënten melden dat ze jarenlang geen diagnose hebben gekregen of dat hun diagnose is afgewezen. Gemiddeld duurt het 4-5 jaar en worden er tot wel 10 artsen geraadpleegd voordat ze klinisch erkend worden.
Eén op de zeven vrouwen lijdt aan vulvodynie, een chronisch, pijnlijk syndroom dat nog steeds onvoldoende wordt herkend en elk aspect van het dagelijks leven kan beïnvloeden: aankleden, zitten, werken en zelfs het intieme leven. Ondanks de slopende impact is de aandoening nog steeds niet opgenomen in de richtlijnen voor essentiële gezondheidszorg (LEA), en veel patiënten melden dat ze jarenlang de diagnose niet hebben gekregen of dat ze die niet hebben gekregen – gemiddeld vier tot vijf jaar en tot wel tien keer geraadpleegd voordat ze klinisch erkend worden. Om de stilte rond dit onderwerp te doorbreken, lanceert Sanitas Farmaceutici "A Voce Alta", een vodcast die zich toelegt op het geven van een stem aan de pijn van onzichtbare vrouwen. Dit multimediaproject combineert getuigenissen van patiënten, gesprekken met specialisten en reflecties op de behandeling, en herstelt zo de zichtbaarheid en waardigheid van een pijn die te lang onopgemerkt is gebleven. 11 november is Vulvodyniedag.
"Met 'A Voce Alta' wilden we onze toewijding aan maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVO) gestalte geven", legt Stefano Parlati, CEO van Sanitas Farmaceutici, uit. "Wij geloven dat een verantwoordelijk bedrijf niet alleen bijdraagt met medicijnen en onderzoek, maar ook met voorlichting, bewustwording en een luisterend oor. Dit project is opgezet om de kwaliteit van leven van vrouwen met vulvodynie te verbeteren en een open dialoog tussen patiënten en artsen te bevorderen."
De vodcast, bestaande uit zeven afleveringen gepresenteerd door farmacoloog Livio Luongo en popularisator Chiara Natale, bevat gesprekken met zeven nationaal gerenommeerde experts, waaronder gynaecoloog Filippo Murina, gynaecoloog Maria Teresa Schettino, psychoseksuoloog Francesca Romana Tiberi, gynaecoloog Micol Macrì, personal trainer Dario Ghezzi, reumatoloog Alberto Sulli, anesthesist en pijntherapeut en lid van het Wetenschappelijk Technisch Comité (CTS) Consalvo Mattia, en een presentatie door voedingsdeskundige Alessio Fabbricatore, die de aandoening vanuit medisch, psychologisch en sociaal perspectief benaderen.
"Eindelijk," benadrukt Livio Luongo, "is er een ruimte waar patiënten en artsen openlijk kunnen praten over kwesties die te vaak verzwegen of beschaamd blijven. De taal van de wetenschap ontmoet die van de ervaring en creëert zo een nieuw collectief bewustzijn."
"Praten over vulvodynie", voegt Chiara Natale, patiënt en co-host, eraan toe, "betekent het teruggeven van een stem, geloofwaardigheid en solidariteit aan duizenden vrouwen. Het internet is een plek van legitimiteit geworden, maar de inzet van bedrijven is ook nodig om de continuïteit en nauwkeurigheid van deze culturele verschuiving te waarborgen."
Adnkronos International (AKI)



