Streeft ernaar de patiënt meer macht te geven

MEXICO CITY (EFE)—Het versterken van patiënten met hemofilie in Latijns-Amerika, het creëren van ruimtes voor interactie, het bieden van ondersteuning en het aanmoedigen van de deelname van familieleden en zorgprofessionals zijn de belangrijkste doelstellingen van het initiatief “Extraordinary Lives”, gepromoot door het farmaceutische bedrijf Roche.

"Als we het over hemofilie hebben, kleeft er een groot stigma aan. We denken bijvoorbeeld aan mensen die zichzelf snijden en bloeden, maar we staan ​​er niet bij stil hoe het leven van deze mensen eruitziet. Daarom is 'Extraordinary Lives' ontstaan", aldus Carolina Ocampo, de hemofiliebemiddelaar van het bedrijf voor Latijns-Amerika, gisteren.

Hemofilie, legt epidemioloog María Margarita Guerrero uit, is een erfelijke bloedstollingsstoornis die deel uitmaakt van een groep coagulopathieën, waarbij er veranderingen in het bloedstollingsproces optreden.

"Bij patiënten met hemofilie is er sprake van een tekort aan een eiwit dat zorgt voor langere stollingstijden of een onvermogen om te stollen. Daardoor lopen ze een groot risico op bloedingen en kunnen ze aan deze effecten overlijden."

Hemofiliegenen bevinden zich op het X-chromosoom. Er zijn drie subtypen van de ziekte. Het meest voorkomende subtype is A. Dit subtype wordt veroorzaakt door een tekort aan factor VIII en treft 48% van de patiënten wereldwijd. Binnen deze groep heeft 30% de ernstige vorm, met minder dan 1% van de factor in hun lichaam.

Naar schatting heeft 75% van de 219.000 mensen wereldwijd met hemofilie geen diagnose.

Een van de grootste problemen met deze ziekte in Latijns-Amerika is dat de bevolking geen toegang heeft tot uitgebreide zorg, van diagnose tot behandeling. Geschat wordt dat slechts 56% van de mensen met hemofilie in deze regio de diagnose krijgt.

Ocampo merkte op dat mensen met hemofilie met veel beperkingen leven, omdat ze afhankelijk zijn van hun familie. Om die reden is in 2024 het initiatief "Extraordinary Lives" van start gegaan, dat onder meer tot doel heeft een ondersteunend netwerk te creëren.

"Een voldoende sterk ondersteunend en sociaal netwerk dat ook de moeder en de uitgebreide familie en vrienden ondersteunt", merkte de bemiddelaar op.

Ook wil het ervoor zorgen dat patiënten, familieleden en zorgprofessionals over accurate informatie beschikken en samenwerken met patiëntenverenigingen.

Toegang tot medische zorg en behandeling is van cruciaal belang, omdat patiënten veel belemmeringen noemen, zoals het feit dat zorgstelsels niet inspelen op hun specifieke behoeften, vertragingen in de zorg of een gebrek aan gespecialiseerde diensten.

Het doel, aldus Dr. María Margarita Guerrero, is om patiënten meer macht te geven en hun kennis over de ziekte te vergroten, "zodat ze de klinische gevolgen, de waarschuwingssignalen, de juiste behandeling en het juiste moment om dringend medische hulp te zoeken, kunnen herkennen."

Ze stelde ook dat het belangrijk is om te stoppen met geloven dat het een ziekte is die alleen mannen treft, terwijl we al weten dat het ook vrouwen treft, en "dat ook zij moeten weten dat het bestaat."

Ocampo benadrukte dat "Extraordinary Lives" ook een ruimte wil zijn om familie- en emotionele banden te versterken, aangezien de gezinsstructuur een cruciale rol speelt in de kwaliteit van leven van patiënten.

Voor meer informatie over het initiatief kunt u de website en de Facebook- en Instagram-profielen bezoeken.