Doula's voor het einde van het leven: het werk van degenen die de dood begeleiden

Professionals bieden emotionele en praktische ondersteuning aan terminaal zieke patiënten en hun familieleden. Ze begeleiden hen in de laatste levensfase, voor, tijdens en na het overlijden. Het woord "doula" is van Griekse oorsprong en betekent "vrouw die dient" en verwijst naar een professional die emotionele, fysieke en informatieve ondersteuning biedt. Meestal gaat het hierbij om zwangerschap en de komst van een nieuw leven, maar er zijn ook professionals die zich inzetten om het afscheidsmoment gemakkelijker te maken. Ze worden ook wel end-of-life doula's of death doula's genoemd.

Ze zijn in Brazilië nog niet zo bekend, maar ze bieden bij een sterfgeval dezelfde zorg en aanwezigheid als geboortedoula's die moeders tijdens de zwangerschap, de bevalling en het postpartum aanbieden. Zij begeleiden mensen in de terminale fase, vaak met ernstige ziekten of op hoge leeftijd, en bieden emotionele, spirituele en praktische steun tijdens het stervensproces.

"Het doel is om de patiënt en daarmee ook de familie te ondersteunen, zodat deze persoon zo vredig mogelijk kan sterven. Het is belangrijk om over de dood te praten en de patiënt te helpen zijn laatste momenten goed te beleven en ervoor te zorgen dat zijn wensen worden gerespecteerd", legt Daniele Cristine Cândido Celeste uit, die al vier jaar als stervensbegeleider werkt.

Zij is een verpleegkundige die zich specialiseert in palliatieve zorg. Ze ging aan de slag als stervensbegeleider nadat ze een vacature in de sector had gevonden. Dat kwam doordat er te weinig opleiding was onder zorgprofessionals of doordat de persoon en zijn/haar familieleden moeite hadden met de omgang met de laatste levensfase.

Doula is geen verpleegster

Hoewel veel doula’s een opleiding in de verpleging of gezondheidszorg hebben gevolgd, vervullen ze deze rol niet in het leven van de patiënt.

Deze professionals vervangen geen artsen, verpleegkundigen of palliatieve zorgteams. Terwijl palliatieve zorg door professionals in de gezondheidszorg zich richt op fysieke en medische behoeften, is de rol van doula's om de zorg aan te vullen met een focus op verzorging en welzijn.

In Brazilië bestaan ​​enkele gratis opleidingen tot death doula. Ze gaan onder andere in op mythes over eindigheid, luisteren, wilsbeschikkingen en rouw.

De doula die het einde van het leven begeleidt, werkt in drie fases rondom de dood: de pre-mortemfase, dat wil zeggen wanneer de patiënt een ongeneeslijke ziekte ontwikkelt, zoals patiënten met uitgezaaide kanker of dementie zoals de ziekte van Alzheimer.

In deze fase helpen ze de patiënt en familieleden omgaan met angst, pijn en verwacht verdriet. Ook helpen ze bij het creëren van een humanere dood.

Ook bespreken ze met patiënten kwesties waar families vaak moeilijk over kunnen praten, zoals: of de patiënt vrede wil sluiten met iemand voordat hij/zij overlijdt, of hij/zij specifieke wensen heeft en of hij/zij gecremeerd of begraven wil worden.

De tweede fase betreft de dood zelf. Deze fase betreft het actieve proces van de dood. Het betreft een onomkeerbare fase aan het einde van het leven, gekenmerkt door veranderingen op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak bij de patiënt. Doula's kunnen de patiënt zelfs begeleiden tijdens de laatste momenten van zijn of haar leven. Ze kunnen bijvoorbeeld aanwezig zijn en de hand van de patiënt vasthouden in de laatste minuten van diens leven.

En tenslotte is er de post-mortemfase, de fase waarin het lichaam van de overledene wordt voorbereid. In Brazilië kan de doula die het lichaam aan het einde van de levensduur begeleidt, het lichaam desinfecteren als de familie dat wil en toestemming geeft. Ze kan de familie ook helpen bij het kiezen van de kleren die hun geliefde wil dragen; helpt familieleden bij het organiseren van de wake en de begrafenis en ondersteunt hen tijdens het rouwproces.

"Het is de wetenschap dat je niet alleen zult zijn op het moment van je dood, dat je iemand hebt die je kent, respecteert, steunt en je zal verdedigen wanneer je niet meer zelf kunt beslissen over je leven en dood. Het is de wetenschap dat je een waardige, respectvolle en vredige dood zult kunnen sterven. Om dit te bereiken, moeten doula's en hun diensten worden gepresenteerd aan familieleden en de maatschappij, zodat hun praktijk oprecht en legitiem wordt erkend en gerespecteerd", zegt Glenda Agra, een verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorg en doula's voor het levenseinde.

Doula's kunnen thuis, in het ziekenhuis of zelfs in verpleeghuizen of langdurige zorgfaciliteiten werken, afhankelijk van de situatie.

"De zorg is altijd praktisch en niet klinisch, zoals het begeleiden van de patiënt naar medische afspraken. Het creëren van afscheidsrituelen, volgens de religie en cultuur van de patiënt, waarbij alle rituelen worden gerespecteerd en geëerd. En we leggen ook uit wat de richtlijnen voor levenstestamenten en levenstestamenten zijn. Dit zijn richtlijnen die de patiënt aan zijn behandelend arts beschrijft over zijn wensen, verlangens en beslissingen met betrekking tot zijn behandeling en palliatieve zorg", voegt Agra toe.

Er is nog steeds een gebrek aan regelgeving

De aanwezigheid van doula's die cliënten aan het einde van hun leven begeleiden, heeft aan populariteit gewonnen in landen als Portugal, de Verenigde Staten en Canada, maar heeft zich nu ook verspreid naar Brazilië.

Hoewel het beroep nog niet gereguleerd is, bestaan ​​er wel cursussen en opleidingen die zich hierop richten. Hierbij is kennis nodig over thanatologie (de studie van de dood), palliatieve zorg, psychologie, empathisch luisteren en zelfzorgpraktijken.

Omdat er geen regelgeving is, is er geen minimum of maximum voor de bedragen die in rekening worden gebracht. De professional kan zelf zijn eigen prijzen vaststellen op basis van de geleverde diensten.

Volgens het rapport ligt de gemiddelde prijs rond de R$ 30 per uur en kan deze iets hoger zijn als de professional ook andere diensten verleent, zoals bijvoorbeeld verzorging of verpleging.

"Het belang van de doula is dat de patiënt meer gekwalificeerde zorg krijgt, waardoor hij of zij zijn of haar eindigheid begrijpt en beseft dat dat moment eraan komt. Hoe beter je de patiënt en zijn of haar familie voorbereidt, hoe beter hun levenskwaliteit zal zijn. Uiteindelijk hecht je dus veel meer waarde aan hun eigen leven dan aan de ziekte of het overlijden zelf, waardoor het lijden wordt verminderd", zegt Érika Lara, huisarts, specialist palliatieve zorg en directeur communicatie van de National Academy of Palliative Care (ANCP).