3 atypische moeders die moed en genegenheid inspireren bij het opvoeden van hun kinderen

Tijd en moederschap zijn twee zelfstandige naamwoorden die zich lijken te verplaatsen binnen een klok die altijd vooruitloopt. In de agenda van moeders wordt iedere seconde opgeslokt door verplichtingen, verantwoordelijkheden, eisen, activiteiten en verzoeken. Er moeten tenminste heel veel mensen zijn om het tikken bij te houden. Maar wat als de tijd anders is? Misschien niet zo snel, niet zo langzaam, maar wel uniek en anders.

Voor moeders die met deze tijd meeleven, heeft het moederschap, naast de vele die het al heeft, er ook een bijvoeglijk naamwoord bijgekregen: atypisch . Ze beschrijft de ervaringen van een aantal vrouwen die kinderen hebben die een ander perspectief en een ander niveau van zorg nodig hebben. Of het nu op sociale media is of in groepen van ouders en verzorgers, ze delen uitdagingen en inspireren elkaar. Zo vormen ze een netwerk van steun, acceptatie en bewustzijn.

"Het definiëren van atypisch moederschap is een uitdaging. Maar ik zou zeggen dat het gaat om het begrijpen dat de ontwikkeling van je kind anders verloopt dan je verwacht, en op een ander moment", zegt voedingsdeskundige en universitair docent Patrícia Costa Bezerra (54). "Het gaat erom de ontwikkeling buiten de tijd te begrijpen, je levensdoelen en objectieven opnieuw te bepalen en vooral te begrijpen dat je minder controle over je leven hebt", voegt hij toe.

Patrícia, moeder van de 21-jarige Beatriz en de 17-jarige Eduardo, zegt graag dat ze een “typische, atypische en vooral toegewijde” moeder is. Kort na de geboorte kreeg de jongste zoon van de voedingsdeskundige een beroerte, waardoor er hersenschade ontstond. Later werd bij Eduardo autisme vastgesteld.

Nu is hij een jongen van 17, maar met een cognitief vermogen dat vergelijkbaar is met dat van een kind van 4 jaar, legt zijn moeder uit. Eduardo heeft geen motorische beperkingen, maar hij heeft een cognitieve achterstand en gedragsveranderingen.

"Het leven verandert. Je moet jezelf opnieuw uitvinden, je projecten, je waarden, je dynamiek, je verwachtingen", merkt hij op.

Stukjes die in elkaar passen

Vorig jaar werd Patrícia geraakt door het nieuws dat een atypische moeder haar zoon had vermoord en daarna zelfmoord had gepleegd. Dit inspireerde haar om een ​​project op te zetten dat zich richt op de verzorger van een autistisch persoon. Helaas is dit soort verhalen in de groep atypische moeders niet zo zeldzaam. Het is iets wat ons verdriet doet, maar waar we wel over horen. Het was me nog nooit zo dichtbij overkomen, hier in Brasilia, met een volwassen zoon, de moeder, een zorgverlener. Dit alles heeft me geraakt, herinnert ze zich.

Samen met psychiater Audrey Braga en psycholoog Adriana Kalil, twee professionals met ervaring in de begeleiding van autistische mensen en hun families, besloot Patrícia een kanaal te openen voor uitwisseling, dialoog, informatie en ondersteuning voor atypische ouders. Zo ontstond het vrijwilligersproject Caring for the TEA DF Caregiver . Onder het motto “ Als we zorgen voor degenen die zorgen, vallen de puzzelstukjes op hun plaats”, komt de groep een keer per maand bijeen, elke eerste dinsdag om 19.00 uur, in de militaire kathedraal van Rainha da Paz.

Op basis van thema’s, uitdagingen en vragen die de ouders zelf aandragen, verwelkomt de groep gasten uit verschillende hoeken om een ​​deskundige uitwisseling van informatie te bevorderen. “ Wij geloven dat dit gezinnen kan helpen”, zegt Patrícia. Onderwerpen die tot nu toe aan bod zijn gekomen, zijn onder meer depressie bij ouders, de arbeidsmarkt, depressie bij patiënten met autisme, sociale isolatie, inclusie en onderwijs.

Tijdens de bijeenkomsten brengt Patrícia haar expertise als zorgprofessional mee, maar ook haar ervaring als atypische moeder. "Het leven stelt ons voor uitdagingen waar we niet aan kunnen ontkomen. Daarom moeten we op zoek gaan naar hulpbronnen, moed, geloof en liefde om ermee om te gaan", merkt hij op. “Het is geen gemakkelijke routine, soms worden we moe, we moeten onszelf meerdere keren opnieuw uitvinden, maar dit hoort bij ons leven”, voegt hij toe.

Kracht komt vaak voort uit een ondersteunend netwerk. "Ik deel de zorg voor mijn zoon met anderen en ik beschouw dat als een voorrecht. Onder hen mijn moeder, bij wie Alzheimer is vastgesteld en die nu bij mij woont, mijn oudste dochter en mijn man", zegt ze. "Ze doen hun uiterste best en wijden zich volledig aan het helpen van mijn zoon met zijn activiteiten en ontwikkeling", zegt hij.

Voor Patrícia is een andere bron van motivatie de liefdevolle blik van haar kinderen, vergezeld van een ‘ik hou van jou’. Elke avond wacht Eduardo tot ik naar bed ga, om te bidden. Ik ben zacht, want hij kijkt me diep in de ogen en bedankt me, zegt dat hij van me houdt. Er is daar een ander begrip, een andere intelligentie. Er zijn veel cognitieve beperkingen, de zorg is dagelijks, maar hij kijkt me elke avond diep in de ogen en zegt dat hij van me houdt, en dat is iets wat me sterkt.

Samen wandelen

Veel atypische moeders hebben in de virtuele wereld een hulpmiddel gevonden om bewustzijn te creëren over de diagnoses van hun kinderen, maar vooral ook een vorm van ondersteuning, zoals in het geval van Suellen Priscile dos Santos Ramires , 40 jaar oud, uit São Paulo. Ze is de moeder van de 9-jarige Clara, bij wie een lichte vorm van autisme (non-verbaal), hersenverlamming en, meer recent, een verstandelijke beperking is vastgesteld.

"In tegenstelling tot de eerste diagnoses voelde ik de diagnose verstandelijke beperking echt. Die 'rouw' voelde ik daarvoor niet, omdat ik al in beweging was, vocht en rende met de interventies. Maar deze keer stond ik mezelf toe om de trajecten te voelen, te verwerken en te reorganiseren", herinnert ze zich.

Atypisch moederschap is niet gemakkelijk, het wordt niet geromantiseerd. Er zijn dagen van ups en downs, maar met wijsheid vond ik de kracht om vooruit te gaan, altijd gericht op het essentiële: Clara's geluk en levenskwaliteit. Wat voor mij het belangrijkst is, is haar gelukkig zien en haar autonomie binnen haar mogelijkheden bereiken," voegt ze eraan toe.

Met meer dan 240.000 volgers op Instagram deelt Suellen niet alleen informatieve content, maar schreef ze ook een boek waarin ze haar verhaal vertelt. "Tegenwoordig kan ik duizenden mensen bereiken en hen respectvol informeren over autisme, de comorbiditeiten en andere beperkingen. Mijn profiel is niet alleen een plek om mijn hart te luchten, maar een doel: ik wil dat de maatschappij ziet dat autisme bestaat, dat veel gezinnen deze missie nastreven en dat we meer empathie en respect nodig hebben", verklaart hij.

Volgens de schrijfster geldt: hoe meer informatie er wordt gedeeld, hoe groter de kans dat we de realiteit van deze gezinnen kunnen veranderen en ‘een meer inclusieve samenleving kunnen creëren voor onze atypische kinderen’. Suellen ontvangt elke dag berichten vol genegenheid en steun. “Dit contact sterkt mij en laat me beseffen dat dit doel verder reikt dan ikzelf; het gaat erom andere gezinnen zich gezien en welkom te laten voelen.”

Suellen schrijft met humor en luchtigheid. "Als ik een situatie met een vleugje gratie deel, weet ik dat er aan de andere kant van het scherm een ​​moeder staat die glimlacht, die zich welkom voelt en die even opgelucht kan ademhalen."

Normaal gesproken laat de schrijfster haar dochter niet op internet zien. Voor Clara “volgt het leven zijn eigen ritme”. Maar waar mogelijk deel ik een deel van hun vooruitgang met de autistische gemeenschap in motiverende video's. Ik geloof dat het tonen van deze kleine en grote overwinningen belangrijk is om andere gezinnen te inspireren en te benadrukken dat er, ondanks de moeilijkheden, altijd redenen zijn om te vieren. Uiteindelijk is dat waar het om draait: elke prestatie erkennen en vooruitgaan, dag voor dag, met liefde en vertrouwen!

Zie de persoon en niet de beperking

Marcello, het “kleine jongetje”, was al een persoonlijkheid op sociale media met zijn lieve, spontane en zeer slimme manier van doen. Bij hem werd het syndroom van Down vastgesteld, maar in 2023 verdiende hij zijn plek op internet nadat een video met zijn moeder, architect Raquel Cabral, viraal ging . De jongen vertelt daarin hoe zijn vrouw ontdekte dat ze zwanger was van zijn kind.

Raquel zei destijds in een interview met Metrópoles dat ze in 2018 het account van het "meest geliefde jongetje ter wereld" had aangemaakt, toen hij 8 maanden oud was, omdat ze "Marcello wilde introduceren, niet per se het syndroom". Altijd heel luchtig, en een afspiegeling van het echte leven, zoals de architect het beschreef, werden het profiel en de inhoud ervan een plek van genegenheid – en Marcello verwierf beroemdheidsstatus in Fortaleza (CE), waar hij woont.

Raquel is een atypische moeder die, naast het moederschap, haar carrière en haar vele rollen als vrouw, het ontrafelen van de geheimzinnigheid rond het leven met iemand met het syndroom van Down als haar missie heeft gemaakt. Ze vermijdt echter termen als: liefdeschromosoom, engelen, strijdbare moeder, persoon met speciale behoeften. "Dit zijn schattige manieren van praten, dus daar gaat het niet om. Hoe natuurlijker we praten, hoe meer we onszelf laten zien en blootgeven, en zo wordt dit allemaal ontmythologiseerd. Ik hou er niet van om iedereen te corrigeren, ik laat het liever luchtig zien, met vrolijke, ontspannen filmpjes. Dat is wie we echt zijn," legde ze uit.

Begin mei deelde de architect met meer dan 890 duizend volgers op Instagram een ​​fragment van een lezing die zij gaf, waarin zij zich afvroeg waarom de video's van Marcello viraal gingen.

"Omdat bijna niemand geloofde dat een 5-jarige jongen met het syndroom van Down dit verhaal zou kunnen vertellen. Dat is de kern. Het is prachtig, het is perfect, het is ontroerend, maar diep van binnen maakt iedereen indruk door te stellen dat een 5-jarige jongen met het syndroom van Down zijn eigen verhaal kon vertellen. Wij beperken mensen, wij geloven niet, omdat wij eerst de beperking zien en dan pas de persoon," zei hij, en nodigde de aanwezigen uit om altijd eerst naar het individu te kijken.

Raquel is getrouwd met civiel ingenieur Achilles Barreto en is ook de moeder van Bernardo, de zoon van adoptie, en Maria Alice, de dochter van een andere relatie van de ingenieur. Ik ben een moeder voor elk kind. Marcello's moeder zijn betekent vertragen. Het betekent leren volhouden, geloven, de kleinste details waarderen. Het betekent aandachtiger kijken, inclusiever kijken. Als Marcello's moeder gingen mijn ogen open voor de wereld. Het liet me een heel andere kijk op de wereld zien dan ik daarvoor had. Ik ben een veel beter mens. Ik ben een validist in deconstructie, constant elk woord dat ik zeg, elke blik die ik op de wereld werp, observerend," legde ze uit.