Zamiana ról: miliony dzieci opiekują się osobami starszymi. Dlaczego ich liczba może wzrosnąć.

ST. PAUL, Minnesota — Uczeń ostatniej klasy liceum Joshua Yang rozumie poświęcenie. Kiedy był w połowie 10. klasy, jego mama przeżyła straszny wypadek samochodowy. Ale jej ciało zaczęło drżeć, a ona straciła zdolność poruszania się. Po niezliczonych wizytach lekarze zdiagnozowali u niej chorobę Parkinsona, twierdząc, że prawdopodobnie została wywołana przez urazy mózgu odniesione w wypadku.

W wieku 15 lat Yang, początkujący baseballista i członek szkolnej drużyny debaterskiej, przyjął nową rolę: opiekuna swojej matki.

Naukowcy szacują, że Yang, która ma teraz 18 lat, należy do co najmniej 5,4 miliona amerykańskich dzieci , które opiekują się dorosłymi w domu. Podczas gdy urzędnicy stanowi rozważają cięcia federalnego finansowania Medicaid, które mogą drastycznie ograniczyć usługi opieki domowej dla osób niepełnosprawnych lub cierpiących na przewlekłe schorzenia, wielu przewiduje, że liczba ta wzrośnie.

To zła wiadomość dla dzieci: badania pokazują , że gdy młodzi ludzie przejmują opiekę nad dorosłymi z problemami zdrowotnymi, ich zdrowie i wyniki w nauce pogarszają się. Jednocześnie ich bliscy otrzymują nieprzeszkoloną opiekę.

„Wszystko spadło na mnie” – powiedział Yang, którego siostry miały 9 i 10 lat w momencie wypadku mamy, a jego ojczym pracował na nocną zmianę. Jego oceny spadły, a on zrezygnował z zajęć pozalekcyjnych, jak powiedział, nie mogąc poświęcić na to czasu.

Na początku Yang znalazł wytchnienie u pielęgniarki opieki osobistej, która dawała im zapasy, takie jak pieluchy dla dorosłych, i doradzała, co kupić, na przykład krzesło pod prysznic. Przez około rok Yang mógł pracować dla agencji opieki osobistej i zarabiać 1000 dolarów miesięcznie, opiekując się mamą — pieniądze te szły na jej leki i potrzeby rodziny.

Ale na początku 11 klasy zmiana w ubezpieczeniu jego mamy zakończyła jej świadczenie z tytułu opieki osobistej, co wpędziło go w kłopoty z biurem Medicaid w Minnesocie. „Przez cały miesiąc siedziałem na telefonie, w oczekiwaniu na połączenie, z tyłu klasy, czekając na 'cześć'” — powiedział. „Byłem na trzeciej lekcji i mówiłem: 'Panie Stepanie, czy mogę wyjść?'”

Raport opublikowany w maju przez Biuro Odpowiedzialności Rządu USA przypomniał stanom, że dotacje w ramach Narodowego Programu Wsparcia Opiekunów Rodzinnych mogą być wykorzystywane do pomocy opiekunom poniżej 18 roku życia. Jednak przyszłość tych dotacji pozostaje niejasna: są one finansowane w ramach Ustawy o osobach starszych (Older Americans Act), która oczekuje na ponowną autoryzację, a Administracja ds. Życia Społecznego, która nadzoruje dotacje, została niemal o połowę zmniejszona w kwietniu w ramach reorganizacji Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej pod rządami prezydenta Donalda Trumpa.

Ponadto, jeśli Kongres zatwierdzi proponowane cięcia w programie Medicaid, jedną z pierwszych ofiar będą prawdopodobnie stanowe programy usług domowych i społecznościowych , które zapewniają istotną ulgę finansową opiekunom rodzinnym, powiedział Andrew Olenski , ekonomista z Lehigh University specjalizujący się w długoterminowej opiece zdrowotnej.

Takie programy, które różnią się w zależności od stanu, ale są opłacane z pieniędzy federalnych, mają na celu zapewnienie, że osoby kwalifikujące się do Medicaid, które potrzebują długoterminowej opieki, mogą nadal mieszkać w domu, pokrywając koszty opieki osobistej i pielęgniarskiej w domu. W 2021 r. objęły one prawie 5% wszystkich uczestników Medicaid, co kosztowało około 158 miliardów dolarów .

Zgodnie z prawem Medicaid musi pokryć konieczną długoterminową opiekę w domu opieki, ale nie wszystkie programy opieki domowej lub społecznej. Tak więc, jeśli stany zostaną zmuszone do cięć , te programy są narażone na ograniczenie lub wyeliminowanie.

Jeśli asystent, który na przykład codziennie odwiedza dom, nie jest już opcją, mogą wkroczyć opiekunowie rodzinni, powiedział Olenski. Zwrócił jednak uwagę, że nie wszyscy pacjenci mają dorosłe dzieci, którymi mogliby się opiekować, i nie wszystkie dorosłe dzieci mogą sobie pozwolić na odejście od pracy. A to może wywrzeć większą presję na dzieci w domu.

„Takie rzeczy mają tendencję do staczania się w dół” – powiedział Olenski.

Niektóre badania pokazują korzyści dla młodych ludzi, którzy podejmują się roli opiekunów, takie jak większa pewność siebie i lepsze relacje rodzinne. Yang powiedział, że czuje się bardziej panem rzeczy niż jego rówieśnicy: „Mam przyjaciół, którzy martwią się, jak dostać się na rozmowę kwalifikacyjną, podczas gdy ja złożyłem już podania do siedmiu lub ośmiu innych prac”.

Ale dla wielu koszt jest wysoki . Młodzi opiekunowie zgłaszają więcej depresji, lęków i stresu niż ich rówieśnicy. Ich zdrowie fizyczne również ma tendencję do bycia gorszym, co wiąże się z dietą i brakiem uwagi poświęcanej ich własnej opiece. A opieka często staje się znaczącym obciążeniem dla ich edukacji: duże badanie wykazało, że opiekunowie w wieku od 15 do 18 lat spędzali średnio o 42 minuty mniej dziennie na zajęciach edukacyjnych i o 31 minut mniej na zajęciach niż ich rówieśnicy.

Szkoły w kilku stanach zwracają na to uwagę. W Kolorado niedawno przeprowadzono ankietę w całym stanie , w której po raz pierwszy zadano pytanie o opiekę. Okazało się, że ponad 12% uczniów szkół średnich opiekuje się osobą przewlekle chorą, starszą lub niepełnosprawną w domu.

Departament edukacji Rhode Island wymaga teraz, aby każda szkoła średnia i gimnazjum opracowała politykę wspierającą uczniów pełniących rolę opiekunów po tym, jak badanie opublikowane w 2023 r. wykazało, że 29% uczniów szkół średnich i gimnazjów przyznaje się do opieki nad młodszym lub starszym członkiem rodziny przez część dnia, a 7% stwierdziło, że rola ta zajmuje im większość dnia. Wskaźniki były wyższe w przypadku uczniów pochodzenia latynoskiego, azjatyckiego i czarnoskórego niż ich białych rówieśników.

Wyniki powaliły Lindsey Tavares, dyrektorkę Apprenticeship Exploration School , szkoły średniej w Cranston. Niemal połowa jej uczniów identyfikowała się jako opiekunowie, powiedziała. Ta świadomość zmieniła rozmowy, gdy oceny uczniów spadają lub dzieci przestają pojawiać się na czas lub wcale.

„Wiemy już, że to pytanie powinniśmy zadać wprost” – powiedziała.

Uczniowie dzielili się historiami o zostawaniu w domu, aby opiekować się chorym rodzeństwem, gdy rodzic musi pracować, opuszczaniu szkoły, aby tłumaczyć wizyty u lekarza, lub pracy nocnej, aby pomóc finansowo, powiedziała. Tavares i jej zespół uważają, że ich zadaniem jest znalezienie podejścia, które pomoże uczniom wytrwać. Może to wyglądać jak połączenie ucznia z zasobami spoza szkoły, oferowanie wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego lub współpraca z nauczycielem, aby uczeń był na bieżąco.

„Nie zawsze możemy rozwiązać ich problem” – powiedział Tavares. „Ale możemy być naprawdę realistami co do tego, jak sprawić, by uczeń ukończył liceum”.

Władze Rhode Island uważają, że ich stan jest pierwszym, który oficjalnie wspiera uczniów pełniących obowiązki opiekunów — pracę tę wykonują we współpracy z American Association for Caregiving Youth z siedzibą na Florydzie. W 2006 r. stowarzyszenie utworzyło Caregiving Youth Project , który współpracuje ze szkołami, aby zapewnić uprawnionym uczniom wsparcie grupy rówieśniczej, szkolenia w zakresie opieki medycznej, nocne obozy letnie i specjalistów dostosowujących się do konkretnych potrzeb każdego ucznia. W tym roku szkolnym w programie wzięło udział ponad 700 uczniów szkół średnich i gimnazjów.

„Dla dzieci ważne jest, aby wiedziały, że nie są same” — powiedziała Julia Belkowitz , pediatra i profesor nadzwyczajny na University of Miami, która badała studentów-opiekunów . „A dla nas wszystkich, gdy rozważamy politykę, ważne jest, aby wiedzieć, kto naprawdę wykonuje tę pracę”.

Mieszkający w St. Paul Joshua Yang miał nadzieję studiować inżynierię lądową na Uniwersytecie Minnesoty, ale zamiast tego jesienią zdecydował się na studia w college'u społecznościowym. Dzięki temu mógł łatwiej mieszkać w domu i opiekować się mamą.

Ale widzi pewną ulgę na horyzoncie, ponieważ jego siostry, teraz w wieku 12 i 13 lat, przygotowują się do przejęcia większej części opieki. Teraz są „prawdziwymi ludźmi” z osobowościami i poczuciem odpowiedzialności, powiedział ze śmiechem.

„Wszyscy wiemy, że jesteśmy najważniejszymi osobami w życiu naszej mamy, więc pomóżmy jej” – powiedział.