'Pacientes não são um diagnóstico de câncer, eles ainda são crianças': Fundação Sanar

Na Colômbia, 1.322 novos casos de câncer ocorrem anualmente em crianças menores de 18 anos, segundo dados do Ministério da Saúde. Além disso, de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (INC), ocorrem cerca de 500 mortes anuais por câncer no país em crianças menores de 14 anos , sendo a leucemia aguda a principal causa, com 256 mortes, seguida por tumores malignos do sistema nervoso central e linfomas.

Oferecer apoio aos pacientes que se escondem atrás dessas estatísticas e às suas famílias é a missão assumida há quatro décadas pela Fundação Sanar Niños con Cáncer, uma organização colombiana sem fins lucrativos que, desde 1985, oferece apoio a quase 20.000 crianças com câncer de Cundinamarca e outros municípios da Colômbia onde não há tratamento oncológico pediátrico por meio de programas de promoção da sobrevivência, apoio psicológico e apoio social.

Por ocasião do 40º aniversário da fundação, o EL TIEMPO conversou com Melba Rojas, diretora executiva, sobre sua evolução, os desafios de apoiar crianças diagnosticadas com câncer e as perspectivas desta doença no país.

Em 40 anos de apoio a famílias de crianças com câncer, o saldo é de mais de 20.000 crianças cujas vidas foram salvas graças ao apoio e orientação da Fundação Sanar. Isso é o mais importante.

Nos seus primeiros 10 anos de operação, o que fizemos foi trazer medicamentos dos Estados Unidos, que não estavam disponíveis aqui na Colômbia, para levá-los aos hospitais do país e com eles ajudar crianças com câncer. Mais tarde, unidades psicológicas pediátricas foram implementadas em diferentes hospitais da Colômbia. Após a aprovação da Lei 100, a fundação se concentrou em fornecer assistência psicossocial a famílias e pacientes. Atualmente, o Instituto Nacional do Câncer é onde o Sanar realiza seu trabalho e trata crianças que vêm de todo o país com diagnóstico de câncer. A Fundação basicamente apoia as crianças para que elas continuem com seus tratamentos, cumpram-nos e não tenham que sofrer nenhuma necessidade que as faça parar de receber cuidados em algum momento.

O aprendizado mais importante que tivemos é que as crianças, os jovens, os pacientes que cuidamos não são um diagnóstico oncológico. Eles ainda são crianças, ainda são jovens, ainda estão cheios de sonhos, de objetivos de vida e como tal temos que continuar a tratá-los, a acompanhá-los. Um diagnóstico de câncer não pode acabar com tudo na vida nem pode decidir o que farei com minha vida. É um momento, uma oportunidade, é difícil mas passa e posso retornar ao meu projeto de vida com total confiança e mais força.

Este é um momento em que eu diria às famílias que estão sendo testadas para se fortalecerem e aproveitarem ao máximo todas as redes de apoio que têm. Em muitas famílias tem o tio, o padrinho, o avô, principalmente os avós, os avós são definitivos. Todas essas redes de apoio familiar, todas essas pessoas com quem há afeto, devem ser ativadas e devemos nos unir mais do que nunca em torno dessa pequena pessoa que requer amor e cuidado. Essas redes também devem ser ativadas em nível institucional, na escola onde a criança estuda.

Infelizmente, em muitos casos, diante de um momento tão difícil e crítico na família, também pode acontecer de um membro da família ir embora por não suportar a situação. Essa é uma das questões mais críticas, para a qual estamos aqui para apoiá-los por meio de sessões de terapia, para que entendam que estamos passando por um momento em que todos nós vamos superar e todos nós fazemos a nossa parte e nos unimos para salvar esta vida que está em perigo.

Em média, na Colômbia, atualmente, estamos falando de 8.000 crianças com câncer e anualmente estamos falando de 1.500 a 1.700 novos diagnósticos. No Instituto Nacional do Câncer, onde cuidamos das crianças, chegam em média 400 crianças por ano e, dessas, cuidamos em média 220 crianças na Fundação Sanar.

De acordo com nossas estimativas, entre 50 e 55 por cento das crianças diagnosticadas com câncer estão sendo salvas atualmente. Nosso objetivo e o que queremos alcançar no futuro é atingir as porcentagens de países avançados onde 80% estão sendo economizados. O que queremos é conseguir chegar a todas as crianças que chegam ao Instituto do Câncer.

Precisamos de mais oncologistas pediátricos e mais especializações. Por exemplo, é incrível, mas acho que há dois ou três hematologistas pediátricos no país, e também não há nenhum radiologista especialista em pediatria para crianças muito pequenas. As unidades mais importantes para o tratamento do câncer infantil estão localizadas na capital, em Bogotá e nas grandes cidades, mas se uma criança é diagnosticada em uma região remota do nosso país, enquanto o diagnóstico de câncer está sendo confirmado, a criança já teve uma jornada muito complicada e seu câncer já está em estágio avançado.

Neste momento, a única instituição que atendemos por meio de um acordo de colaboração entre as partes é o Instituto Nacional do Câncer e nossa capacidade neste momento é atender aproximadamente 220 crianças . Mas o objetivo da fundação é crescer e conseguir atingir a população que frequenta o instituto e poder abrir outro hospital onde possamos cuidar das crianças. Temos vários objetivos muito grandes, mas tudo depende também da sustentabilidade das entidades, dos orçamentos e de termos muitos recursos para poder ajudar as crianças.

A partir de 1º de abril, lançaremos uma campanha para arrecadar fundos e apoiar crianças fazendo uma doação por meio de um botão de pagamento. É importante que você também nos apoie o máximo possível com dinheiro, porque somos uma fundação que tem uma equipe profissional que precisa ser paga. Temos várias fontes de financiamento, uma é a reciclagem, outra fonte é a venda de vouchers, incluindo vouchers de aniversário ou funeral. E a terceira fonte são as doações, que podem ser esporádicas ou recorrentes.