INFORMAÇÕES SOBRE A BFMTV. Novos centros, diagnóstico... Divulgado o 4º plano nacional contra doenças raras

É o "fruto de ampla consulta com associações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e industriais". O governo está divulgando seu 4º plano nacional para doenças raras na terça-feira, 25 de fevereiro, projetado para promover o diagnóstico, apoiar o tratamento e a jornada de vida dos pacientes, além de incentivar a inovação.

"Mais de 7.000 doenças raras foram identificadas e afetam mais de 3 milhões de pessoas na França", enfatiza o comunicado à imprensa, "as doenças afetam mais pessoas do que pensamos".

Um plano com um orçamento de 223,5 milhões de euros por ano e que tem vários objetivos, nomeadamente a melhoria do percurso de vida e de cuidados, "em particular durante períodos-chave como o anúncio do diagnóstico, a transição criança/adulto, a gravidez, o envelhecimento", explica a Ministra do Trabalho e da Saúde, Catherine Vautrin.

Primeiro eixo deste novo plano de governo: “apoiar o cuidado e a jornada de vida dos pacientes com doenças raras e seus cuidadores”, por meio da melhoria do acesso ao cuidado, da coordenação entre as estruturas hospitalares e os cuidados comunitários ou mesmo da otimização da jornada de saúde dos pacientes.

Isso também envolve a rotulagem de 132 novos centros de referência para doenças raras, um aumento de 28%, para um total de mais de 600 centros especializados. Além disso, o Ministério do Trabalho, Saúde, Solidariedade e Família anunciou que vai disponibilizar um envelope de quase 36 milhões de euros em novos créditos para estes centros.

Segundo objetivo deste plano: melhorar o diagnóstico, nomeadamente reduzindo o tempo médio – atualmente de cinco anos – para o obter.

"Quanto mais cedo e mais rápido uma doença rara for detectada, melhor será o atendimento e mais eficaz será o tratamento", enfatiza o Ministro da Saúde e Acesso à Assistência Médica, Yannick Neuder.

Detecção que envolveria triagem neonatal, estendida a três novas patologias neste ano, mas também por meio de ferramentas de sequenciamento genômico ou outras inovações, como fetopatologia e triagem pré-natal.

Terceiro eixo do plano: estruturar a pesquisa terapêutica, incentivar o reposicionamento dos medicamentos existentes e organizar a coleta de dados da vida real para melhor avaliar a eficácia dos tratamentos. Prevê também “o fortalecimento dos biobancos, a otimização dos sistemas de informação e o desenvolvimento da inteligência artificial para melhor exploração dos dados”.

Por fim, o ministro defende um plano europeu para doenças raras para melhorar o diagnóstico e o tratamento em benefício de todos os pacientes franceses e europeus.

"A França está se posicionando como líder nesta política de saúde pública em nível europeu", explica Catherine Vautrin, "com este 4º plano, continuamos a agir incansavelmente para que cada paciente, cada família, possa se beneficiar de um diagnóstico rápido, cuidados adequados e acesso ao tratamento."