ФОТО: История одной женщины, борющейся с волчанкой — болезнью тысячи людей
Рут Уилсон не выглядит больной, но у нее «всегда все болит» — потому что ее иммунная система атакует ее собственный организм.
У жительницы Массачусетса волчанка, которую за разнообразие симптомов прозвали «болезнью тысячи лиц» — одно из множества аутоиммунных заболеваний, поражающих десятки миллионов людей и представляющих собой большую медицинскую загадку. Сейчас исследователи расшифровывают биологические механизмы этих изнуряющих заболеваний, надеясь в конечном итоге вылечить причины, а не только симптомы.
Путешествие Уилсона дает представление о тяжести этого бремени.
Диагноз был поставлен спустя шесть лет, когда симптомы — лихорадка, сыпь, боль, отёки и, наконец, начавшийся отказ почек — были устранены. Более десяти лет спустя Уилсон вынуждена принимать по несколько таблеток каждое утро и ежемесячно проходить внутривенное лечение, чтобы купировать, а не полностью устранить, хроническое заболевание, которое часто остаётся незаметным.
«Вы выглядите нормально. Люди видят вас и не думают, что у вас эта ужасная болезнь», — сказал Уилсон из Литтлтона, штат Массачусетс. Иногда здоровые люди «притворяются больными, чтобы не ходить на работу. Мы притворяемся здоровыми, чтобы продолжать заниматься тем, чем хотим».
Её ежедневная боль, усталость и спутанность сознания то усиливаются, то ослабевают. Хуже всего «обострения», когда симптомы резко и заметно ухудшаются. У Уилсон они сопровождаются внезапным повышением температуры, отёком ног, из-за которого невозможно ходить, и более сильной болью. Это влияет на её работу в медицинской лаборатории и время, проведённое с мужем, сыном-подростком и дочерью-студенткой.
Уилсон узнала, что одним из её триггеров является слишком много солнца. Поэтому семейный поход на пляж подразумевает обилие солнцезащитного крема, большую шляпу и одежду с длинными рукавами.
При каждом обострении Уилсон прокалывает палец для взятия пробы крови. Это часть исследования, проводимого Альянсом по исследованию волчанки, направленного на более глубокое понимание особенностей течения заболевания.
Она совмещает болезнь с волонтёрской деятельностью, помогая другим пациентам. Однажды вечером Уилсон обняла членов своей группы поддержки больных волчанкой, выразив сочувствие по поводу симптомов и лечения. Затем она представила приглашенного докладчика, своего ревматолога, чтобы обсудить экспериментальные методы лечения и ответить на вопросы.
«Для меня важно быть голосом пациентов, потому что я думаю о себе, о том, как одиноко мне было в самом начале», — сказала Уилсон. «Долгое время я не хотела об этом говорить. Особенно детям, я хотела, чтобы они знали, что со мной всё будет хорошо. И вот ты наносишь макияж, помаду, корректор для глаз трёх оттенков — и всё».
—-
Департамент здравоохранения и науки Associated Press получает поддержку от Департамента естественнонаучного образования Медицинского института Говарда Хьюза и Фонда Роберта Вуда Джонсона. Associated Press несёт исключительную ответственность за весь контент.
Это документальный фоторепортаж, подготовленный фоторедакторами AP.
globalnews
