Minnesota'lı kadın agresif demans türüne karşı mücadele ediyor
Amerika Birleşik Devletleri'nde her üç kişiden biri hafıza kaybı veya bunama ile karşı karşıya.
Hayatta elinize hangi kartların dağıtılacağını asla bilemezsiniz. Linde Jacobs 2022'de annesini kaybetti ve bu da iki küçük kız çocuğunun annesi olmayı zorlaştırıyor.
Nasıl düzgün bir şekilde yas tutacağı ve başa çıkacağı konusunda mücadele ediyor. Kızlarının güç ve dayanıklılık görmesini sağlamak için mücadele ediyor.
Ayrıca korku da var. Çoğu insanın aksine Jacobs kendi geleceğinde hangi kartların olduğunu biliyor.
"O randevuda konuşamadım," diye hatırlıyor Jacobs. "Daha önce hiç böyle bir haber almamıştım. O kadar şok edici bir şeydi ki, nasıl kavrayacağımı ve içselleştireceğimi gerçekten bilmiyordum."
Jacobs'ın annesi, yıllardır süren aşkının yanı sıra ona teşhisi neredeyse imkânsız bir hastalığa yol açan zalim bir gen de vermişti.
"O sınırsızdı"Alison Lee, üç kız çocuğunun gururlu annesi, başarılı bir fizyoterapist ve şefkatli bir büyükanneydi. Ancak 50 yaşına geldiğinde, hayat altüst oldu.
Jacobs, "Onun dürtülerinden bazıları, halka açık yerlerde insanlara dokunmaktı. Bu yüzden birini gördüğünde, 'İç çamaşırını görüyorum' diyerek bir adamın pantolonunu yukarı çekerdi. Sınır tanımazdı, neyin uygun olduğuna dair koyduğumuz toplumsal normların farkında değildi," dedi.
Kendisi de hemşire olan Jacobs, bilgi için doktorları dövdü. Ona depresyon olduğu söylendi ama daha fazlası olduğunu biliyordu.
Bu arada Lee'nin tuhaf davranışları devam etti. Hırsızlık yapmaya başladı ve trafik durdurmasından kaçtıktan sonra hapse girdi.
Jacobs'un kız kardeşi, bir mahkûmdan "Annen buraya ait değil, sanırım bunama hastası" yazan bir mektup aldı.
Jacobs, "Bu bir teyitti, ilk kez birisinin bunu üçüncü bir taraf perspektifinden inceleyip buna bunama diyebilmesiydi" dedi.
Hiçbir doktorun koymadığı bir teşhisti bu. Lee hafızasını kaybetmemişti ama bir zamanlar sahip olduğu aklını kaybetmişti ve Jacobs'la arasında bir şeyler koptu.
Anlaşılan, sadece "Angie" olarak bilinen o mahkum haklıymış. Yıl 2018'di ve Jacobs hala bu jest karşısında hayrete düşüyor.
Jacobs, "Bir yabancının bunu fark etmesi, aynı zamanda annemin savunmasız olduğunu fark etmesi ve sonra da onu akıl sağlığında tutması inanılmaz bir nezaket," dedi.
Jacobs, hiçbir zaman teşekkür edemeyeceği bir yabancı sayesinde artık önünde net bir yol vardı.
Ancak demans bağlamında Jacobs çok şey anlayabildi. Büyükannesinin de benzer dürtüsel davranışlara sahip olduğunu hatırladı.
Genetikti — FTD olarak bilinen frontal demansın mapT mutasyonuydu. 50 yaşında ortaya çıkan bir hastalık ve hastalar hafızalarını kaybetmek yerine genellikle dürtü kontrolünü ve öz farkındalığını kaybederler.
Jacobs, "Dürüst olmak gerekirse, annem bu belirtileri gösterdiğinde onlara karşı bu kadar tahammülsüz olduğum için çok fazla suçluluk duyuyordum." dedi.
Jacobs annesinin ilerlemesini izledi; bir gün Lee düştü ve kafasını çarptı. FTD yüzünden beyni şişliği kaldıramadı ve 62 yaşında öldü, geride yıkım ve hayal kırıklığı bıraktı.
Jacobs, "Hayattayken bu anlayış seviyesine sahiptim, bu o değil, bunu bana o yapmıyor, bu hastalık bu semptomu yarattığı için oluyor" dedi.
Ancak annesini bu semptomlardan ayırmanın zor olduğunu söylüyor. Kederin ortasında, kendisi ve iki kız kardeşinin de bu gene sahip olduğunu öğrendi. Jacobs, hemen aklının küçük kızlarına gittiğini söyledi.
"Gerçekten de bunu kızlarıma aktardım" dedi.
Jacobs, MapT hakkında çok az bilgi olduğunu fark etti. Kesinlikle sahip olacağı durumu Google'da arayabilirdi.
Daha sonra eşiyle birlikte gen düzenleme üzerine bir belgesel izlediler.
Jacobs, "Ve bu yüzden Google'da "FTD, CRISPR" diye arama yaptı ve San Francisco'da yaşayan bir doktorla karşılaştık, Dr. Claire Clelland," dedi.
"Bu sadece zaman meselesi"Ülkenin diğer ucundaki kalabalık bir laboratuvarda Clelland bir e-posta aldı.
"Dünyanın dört bir yanından özellikle gen taşıyıcısı olan hastalar benimle iletişime geçiyor, ancak ben sadece elimden gelen en iyi şekilde yardımcı olmaya çalışacağımı söylediğimi hatırlıyorum" dedi.
Bu, güçlü bir dostluğun başlangıcıydı.
Jacobs, ülke çapında bir savunuculuk yolculuğuna çıkarak ülkenin en iyi nörologlarıyla görüştü ve 40.000 Amerikalıyı etkileyen bu zorlu ve acımasız hastalığı daha iyi anlamalarını sağlayarak FTD'yi haritaya yerleştirdi.
Clelland, Jacobs'ın kişisel dokunuşunun bu süreci beslediğini söyledi.
Clelland, "Ve eğer piyasaya sunulan ve hastalara ulaşan yeni tedavilere bakarsanız, çoğu zaman, iş gerçekten zorlaştığında bile pes etmeyen hasta destekçileri ve şampiyonları vardır" dedi.
Ve bu sıkı çalışma Jacobs'ı New York Times'ın ön sayfasına taşıdı. Hayal kırıklığından, üzüntüsüne, o mahkûmun mektubuna kadar, hikayesini dünyanın görmesi için ortaya koydu ve ona Şubat ayında Minnesota Üniversitesi araştırma laboratuvarında yaşadığına benzer ifşalar için daha fazla fırsat verdi.
Orada, frontal temporal demans mutasyonuna sahip bir fare gördü. O fare bir umut sembolü. Minnesota Üniversitesi'ndeki umut vadeden araştırmanın bir parçası.
"Linde bana bir e-posta gönderdi, aslında tanıştığım ilk FTD hastasıydı," dedi araştırmacılardan oluşan bir ekibin başında bulunan Dr. Michael Koob.
Koob ve öğrencileri, bu gene sahip olduklarını bilen kişiler için umut verici tedavi sonuçları elde ediyor.
"Yani, onun için bu sadece bir zaman meselesi. Bu gerçekleşecek. Biliyorsunuz, bu noktada, işe yarayacak bir müdahalenin olacağından oldukça eminim," dedi Koob.
Farelerden mikroskoplara kadar her şey iyiye gidiyor.
WCCO, Jacobs'ı ve onun peşindekileri iki ay boyunca takip etti. Bu süre zarfında, başka bir atılım daha yaşadı. Bu, Wisconsin, River Falls'daki bir kahve dükkanında gerçekleşti.
Bir araya gelmeYıllar sonra Jacobs, annesi hakkında ilk mektubu gönderen mahkûmu sonunda buldu. Ona Facebook'tan mesaj attı ve ikisi buluşmak için bir zaman ayarladılar.
Jacobs, Angela Olson'la tanıştığında gözyaşlarını tutamadı.
"Rabbin ne yaptığını bilmiyorum. Hayatlarımızı bir araya getirmesinin harika olduğunu düşünüyorum. O mektubu yazarken bile ne yaptığını hiç fark etmemiştim, değil mi? Sadece annenin gerçekten harika bir insan olduğunu ve yardıma ihtiyacı olduğunu biliyordum," dedi Olson.
Mektuba hayret ettikleri kadar, o ana da hayret ediyorlardı.
Jacobs, "Hayatta pek çok kez, insanların hayatımıza kötü bir amaç için girdiğini düşünüyorum, değil mi? Ve daha büyük bir amaç için," dedi.
Olson, "Evet, aslında o benim ayıklık yolculuğumun başlangıcıydı." dedi.
Olson, hapishanede işlerin nasıl yürüdüğünü biliyordu; bağımlılığının üzerinden 20 yıl geçmişti.
"Asla, tüm bu yıllar boyunca, tüm hayatım boyunca, aslında duyguların nasıl olacağını hiç anlamadım. Sanki hayatımda reddedilmişim, insanlar tarafından ihanete uğramışım gibi, ama yine de sevgi veya duygunun nasıl olacağını anladım ve sadece bastırıldım. Ve sonra Teen Challenge'a geldim," dedi Olson.
Şimdi yedi yıldır ayık ve Minnesota Yetişkin ve Gençlik Mücadelesi Kurtarma programında yönetici olarak başarılı. Günlerini hikayesini paylaşarak geçiriyor.
Olson, Lee'nin "sürekli kendini tekrar ettiğini" hatırladı. Kendisi de hemşire olduğundan, bunama konusunda biraz deneyimi vardı.
New York Times'da çıkan ve içinde mektubunun da bulunduğu makaleye hayran kalmıştı.
"Linde'nin nasıl söylediğini okuyunca, bilirsiniz, herhangi bir doktor bu durumu teşhis etmeden önce mahkumlar tarafından kolayca teşhis edilmişti. Ve ben sadece, teşekkür ederim, Tanrım," dedi Olson. "Bu kadına yardım edecek bir şey yaptığım için teşekkür ederim."
Şimdi Jacobs, annesini onurlandırma ve kızlarını koruma mücadelesinde başka bir ortak buldu. Kısa süre önce New York'ta bir galaya davet edildi ve Vogue'dan Anna Wintour da bağış toplamaya öncülük etti.
Frontal temporal lob demansı için 1,9 milyon dolar topladılar.
Susan-Elizabeth Littlefield iyi haberleri paylaşmayı sever. Pazar sabahları yerel "pozitiflik ve güçlendirme" üzerine kurulu bir program sunuyor ve bu program doğrudan CBS Sunday Morning'e kadar uzanıyor.
Cbs News
