Emicrania, una malattia invisibile che si trasmette in famiglia

"È una dichiarazione di guerra a tutto il tuo corpo". Così Patricia Ripoll definisce l' emicrania cronica di cui soffre fin da bambina. Una grave patologia neurologica che ha condizionato la sua vita per oltre trent'anni. Ma non la vive da sola. La sua famiglia – il marito Nacho e i figli Carlos e María – la sostiene in ogni battaglia, in ogni riacutizzazione, in ogni giorno positivo e in ogni giorno trascorso al buio.

L'emicrania è una malattia neurologica che colpisce più di cinque milioni di persone in Spagna , secondo i dati della Società Spagnola di Neurologia. Si afferma che, nella sua forma cronica, può verificarsi più di 15 giorni al mese. Provoca dolore debilitante, ma anche nausea, fotofobia, fonofobia e altri sintomi che incidono profondamente sulla qualità della vita . Eppure, rimane ampiamente fraintesa.

"Il mal di testa è solo una parte del problema", spiega Ripoll, imprenditrice e fondatrice di MamaTieneMigraña e della Visible Foundation. "Alcuni attacchi durano giorni. E in quei giorni ti senti completamente distrutta; ti cancella dal mondo."

Per anni ha convissuto con la malattia in silenzio. "Mi vergognavo di ammettere che l'emicrania mi impediva di vivere una vita normale. Mi sentivo come se stessi fallendo al lavoro, con la mia famiglia, con i miei amici. E quando si fallisce così tanto, si finisce per credere che il problema sia proprio il proprio ."

Grazie ai progressi della medicina e al sostegno dei suoi cari, Ripoll ha ripreso in mano la sua vita. Ma soprattutto, ha deciso di smettere di nascondersi. "Ora voglio parlare apertamente, affinché le persone capiscano cosa significa veramente convivere con questa situazione. E affinché altre persone non debbano nascondersi come ho fatto io."

Nacho, suo marito, ha imparato a leggere i sintomi ancor prima che Patricia li manifesti. "Basta guardarla in faccia per capire come è. Anticipiamo i suoi sintomi, agiamo. Ci ha insegnato a capirli, e questo rende tutto più facile."

Non assume il ruolo di "badante", ma piuttosto di amore. "Non sono un badante, sono suo marito. Siamo due che sono uno. Mi comporto come si comporterebbe lei se fosse il contrario. Nei momenti belli e in quelli brutti, stiamo insieme."

Per Nacho, convivere con l'emicrania gli ha insegnato anche qualcosa di più profondo: non giudicare. "Esistono molte malattie invisibili, ed è difficile capirle se non le si vive in prima persona. Ecco perché è così importante sensibilizzare. Se non ne parli, non le capirai. E se non le capisci, non puoi aiutarle."

Carlos e María, i loro figli adolescenti, sono cresciuti circondati da epidemie, cambi di programma e giorni di silenzio. Ma lungi dal pentirsene, hanno sviluppato un'empatia ammirevole.

Carlos, il più giovane, lo racconta così: "Quando ha un attacco, cerco di non fare rumore, spengo le luci, chiudo lentamente le porte... A volte mi dà fastidio dover annullare le cose, ma capisco che non è colpa sua . È come se mi facesse male la pancia. Non c'è niente che si possa fare."

A modo suo, ha interiorizzato un principio semplice ma potente: "L'importante è mettersi nei suoi panni e aiutarla. Non pensare solo a te stessa . Sta attraversando un momento difficile, ed è questo che conta".

María, la maggiore, ha imparato col tempo a comprendere meglio ciò che sta attraversando sua madre. "Quando ero piccola, non lo capivo, e mi ha colpito di più. Ora, con il blog di mia madre e perché sono più grande, la vedo diversamente. Ci sono programmi che abbiamo cancellato, sì, ma va bene così. Ci sono giorni in cui devi esserci per lei ."

Riconosce anche che, nonostante tutto, si sente fortunata. "Ho imparato qualcosa che molte persone non capiscono. Sono diventata più empatica. E non cambierei questo."

Grazie a trattamenti all'avanguardia, Patricia Ripoll ha migliorato significativamente la sua qualità di vita. "La scienza mi ha restituito tempo da trascorrere con i miei figli e la mia famiglia. Mi ha restituito il sorriso", confessa.

Tuttavia, sa che c'è ancora molta strada da fare. L'emicrania rimane una malattia invisibile, con uno stigma sociale e spesso priva di cure adeguate. " Dobbiamo parlarne . Dobbiamo far capire alla gente che non si tratta solo di un 'mal di testa'. È una malattia che ti ruba la vita. E lo fa in silenzio."

Ecco perché ha deciso di condividere la sua storia, che è anche quella della sua famiglia. Perché l'emicrania si affronta e si supera insieme.