I malati di asma potrebbero essere maggiormente a rischio se Trump tagliasse il programma sanitario

Il figlio di Esther Bejarano aveva 11 mesi quando l'asma lo portò in ospedale. Non sapeva cosa avesse scatenato i suoi sintomi – né lei né suo marito soffrivano di asma – ma sospettava che fossero i pesticidi spruzzati nei campi agricoli vicino alla casa della sua famiglia.

I pesticidi sono noti per contribuire all'asma e sono comunemente usati nella zona in cui vive Bejarano, nell'Imperial Valley in California, una regione senza sbocco sul mare che si estende a cavallo tra due contee al confine tra Stati Uniti e Messico ed è uno dei principali produttori di colture invernali del paese. Secondo i dati raccolti dal Dipartimento di Salute Pubblica della California, questa regione presenta anche uno dei peggiori livelli di inquinamento atmosferico del paese e uno dei più alti tassi di accessi al pronto soccorso per asma infantile nello stato.

Da allora, Bejarano ha imparato a gestire l'asma del figlio diciannovenne e lavora presso il Comitato Civico del Valle , un'organizzazione locale per i diritti umani impegnata nella giustizia ambientale nell'Imperial Valley. L'organizzazione forma operatori sanitari per educare i pazienti sulla corretta gestione dell'asma, consentendo loro di evitare il ricovero ospedaliero ed eliminare i fattori scatenanti a casa. Il corso è così popolare che c'è una lista d'attesa, ha detto Bejarano.

Ma il programma Asthma Management Academy del gruppo e iniziative simili in tutto il paese rischiano di scomparire a causa dei licenziamenti di massa, delle cancellazioni di sovvenzioni e dei tagli di bilancio proposti dall'amministrazione Trump al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani e all'Agenzia per la Protezione Ambientale. Gli esperti di asma temono che l'impatto cumulativo delle riduzioni possa comportare un aumento delle visite al pronto soccorso e dei decessi , in particolare per i bambini e le persone nelle comunità a basso reddito, popolazioni sproporzionatamente vulnerabili alla malattia.

"L'asma è una malattia preventiva", ha detto Bejarano. "Nessuno dovrebbe morire di asma".

L'asma può ostruire le vie respiratorie, rendendo difficile respirare e, nei casi più gravi, può causare la morte se non trattata tempestivamente. Quasi 28 milioni di persone negli Stati Uniti soffrono di asma e circa 10 persone muoiono ogni giorno a causa di questa malattia, secondo l' Asthma and Allergy Foundation of America .

A maggio, la Casa Bianca ha pubblicato una proposta di bilancio che avrebbe chiuso definitivamente il Programma Nazionale per il Controllo dell'Asma dei Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC), già stroncato dai licenziamenti del Dipartimento della Salute federale ad aprile. Non è chiaro se il Congresso approverà la chiusura.

Lo scorso anno, il programma ha stanziato 33,5 milioni di dollari per iniziative gestite a livello statale in 27 stati, Porto Rico e Washington, DC, per aiutare le comunità a educare sull'asma. Il finanziamento viene distribuito in cicli di sovvenzioni quadriennali, durante i quali i programmi ricevono fino a 725.000 dollari all'anno ciascuno.

L'accademia del Comitato Civico del Valle nella California meridionale, un workshop clinico a Houston e un corso di formazione sulla gestione medica dell'asma ad Allentown, in Pennsylvania – classificata come la città più difficile degli Stati Uniti in cui vivere con l'asma – sono tra i programmi che sopravvivono in gran parte grazie a questi finanziamenti. Il primo anno dell'attuale ciclo di finanziamenti termina il 31 agosto e non è noto se i finanziamenti continueranno anche dopo tale data.

I dati suggeriscono che il Programma Nazionale per il Controllo dell'Asma del CDC abbia avuto un impatto significativo. La ricerca condotta dall'agenzia stessa ha dimostrato che il programma consente di risparmiare 71 dollari in costi sanitari per ogni dollaro investito. E il tasso di mortalità per asma è diminuito del 44% tra il lancio del programma nel 1999 e il 2021, secondo l' American Lung Association .

"Perdere il supporto del CDC avrà un impatto devastante sui programmi per l'asma negli stati e nelle comunità di tutto il paese, programmi che sappiamo stanno migliorando la vita di milioni di persone affette da asma", ha affermato Anne Kelsey Lamb, direttrice del programma Regional Asthma Management and Prevention del Public Health Institute. "E il fatto è che sappiamo molto su cosa funziona per aiutare le persone a tenere sotto controllo l'asma, ed è per questo che è così devastante".

L'amministrazione Trump ha citato risparmi sui costi ed efficienza nell'annuncio di aprile sui tagli all'HHS. Le richieste di commento da parte della Casa Bianca e del CDC sui tagli ai programmi federali per l'asma e correlati non hanno ricevuto risposta.

Le guerre dell'informazione

Fresno, nel cuore della Central Valley californiana, è una delle 20 principali "capitali dell'asma" del paese, con alti tassi di asma, emergenze e decessi correlati. Ospita programmi finanziati dal National Asthma Control Program. Gli operatori sanitari locali fanno affidamento anche su un altro aspetto del programma che sarebbe a rischio in caso di chiusura: i dati a livello nazionale.

Il programma federale per l'asma raccoglie informazioni sui tassi di asma e offre uno strumento per studiare la prevalenza e i tassi di mortalità per malattia, individuare le popolazioni più colpite e valutare le tendenze statali e locali. Gli educatori e gli operatori sanitari sull'asma temono che la perdita di questi dati possa essere l'impatto maggiore dei tagli, perché significherebbe una carenza di informazioni cruciali per formulare raccomandazioni e piani di trattamento consapevoli.

"Come giustifichiamo i servizi che forniamo se non abbiamo dati?", ha affermato Graciela Anaya, direttrice della salute della comunità presso il Central California Asthma Collaborative di Fresno.

Mitchell Grayson, presidente del Consiglio medico-scientifico dell'Asthma and Allergy Foundation, è altrettanto preoccupato.

"La mia paura è che vivremo in un mondo congelato al 19 gennaio 2025, per quanto riguarda i dati, perché quella è stata l'ultima volta in cui si è saputo che queste informazioni sono state raccolte in modo sicuro", ha affermato.

Grayson, un allergologo che esercita a Columbus, Ohio, ha detto di temere anche che i siti web governativi cancelleranno importanti raccomandazioni che raccomandano a chi soffre di asma di evitare l'inquinamento atmosferico eccessivo, di sottoporsi alla vaccinazione antinfluenzale annuale e di vaccinarsi contro il Covid-19.

Rischio sproporzionato

L'asma colpisce in modo sproporzionato le comunità di colore a causa di "problemi strutturali storici", ha affermato Lynda Mitchell, CEO dell'Asthma and Allergy Network, citando una maggiore probabilità di vivere in case popolari o vicino ad autostrade e altre fonti di inquinamento.

Lei e altri esperti del settore hanno affermato che i tagli alle iniziative per la diversità nelle agenzie federali, uniti al ridimensionamento delle tutele ambientali, avranno un impatto sproporzionato su queste popolazioni a rischio.

A dicembre, l'amministrazione Biden ha stanziato quasi 1,6 miliardi di dollari attraverso il programma Community Change Grants dell'EPA per aiutare le comunità svantaggiate ad affrontare l'inquinamento e le minacce climatiche. L'amministrazione Trump ha deciso di tagliare questi finanziamenti a marzo. Il blocco dei finanziamenti, temporaneamente bloccato dai tribunali, fa parte di un più ampio sforzo da parte della Trump EPA per eliminare gli aiuti ai programmi di giustizia ambientale in tutta l'agenzia.

Nel 2023 e nel 2024, la Climate Change and Health Initiative dei National Institutes of Health ha ricevuto 40 milioni di dollari per la ricerca, incluso il legame tra asma e cambiamenti climatici. L'amministrazione Trump ha deciso di tagliare quei fondi. E un promemoria di marzo ha sostanzialmente bloccato tutti i finanziamenti del NIH incentrati su diversità, equità e inclusione (DEI), fondi su cui molti dei programmi per l'asma al servizio delle comunità a basso reddito fanno affidamento per funzionare.

Oltre a questi tagli, attiviste ambientaliste come Isabel González Whitaker di Memphis, Tennessee, temono che le proposte di revoca delle normative ambientali possano danneggiare ulteriormente la salute di comunità come la sua, già provate dagli effetti del cambiamento climatico. La contea di Shelby, dove si trova Memphis, ha recentemente ricevuto una F nella pagella annuale dell'American Lung Association per aver registrato così tanti giorni con alti livelli di ozono. González Whitaker è direttrice di EcoMadres, un programma dell'organizzazione nazionale Moms for Clean Air che promuove migliori condizioni ambientali per le comunità latine.

"Le urgenti necessità di assistenza per l'asma nelle comunità vengono tagliate in un momento in cui vedo solo peggiorare la situazione in termini di deregolamentazione", ha affermato González Whitaker, che quest'anno ha portato il figlio dodicenne in ospedale per problemi respiratori per la prima volta. "Siamo assaliti da questi dati e dalla scienza, che dimostrano chiaramente che dobbiamo impegnarci di più per preservare le normative".

Tornando alla Imperial Valley in California, dove la popolazione operaia, a maggioranza ispanica, si concentra intorno al lago più grande della California, il Salton Sea, si trova una zona chiamata Bombay Beach. Bejarano la chiama la "comunità dimenticata". Le case lì non hanno acqua corrente pulita a causa dell'arsenico presente naturalmente nelle falde acquifere, e i residenti avvertono spesso un odore simile a quello delle uova marce che il vento soffia dal letto del lago in secca, esponendo decenni di terra intrisa di pesticidi .

Nel 2022, una bambina di 12 anni è morta a Bombay Beach dopo un attacco d'asma. Bejarano ha affermato di aver appreso in seguito che la scuola della bambina le aveva raccomandato di partecipare al programma di educazione domiciliare sull'asma del Comitato Civico del Valle. Ha aggiunto che la bambina era in lista d'attesa al momento del decesso.

"Mi ha toccato profondamente. La sua morte ha dimostrato il bisogno personale che abbiamo qui nella Contea di Imperial", ha detto Bejarano. "Le morti si possono prevenire. L'asma è reversibile. Se soffri di asma, dovresti poter vivere una vita sana."