Op 19-jarige leeftijd werd bij mij een dodelijke leverziekte vastgesteld. Vijf jaar eerder was er al een waarschuwingssignaal... maar nu jeukt mijn huid door de infectie

Courtney Kidd was pas 19 toen ze hoorde dat ze uiteindelijk zou sterven als ze geen nieuwe lever kreeg.

Vijf jaar eerder was bij de tiener uit New York de ziekte van Crohn vastgesteld, een ziekte die ontstekingen in het spijsverteringskanaal veroorzaakt.

Tijdens een routinematige bloedtest merkten de artsen dat Kidd verhoogde leverenzymen had. Dit zijn eiwitten die stoffen als gal produceren om gifstoffen uit het bloed te filteren.

Na een MRI-scan stelden artsen bij Kidd de diagnose primaire scleroserende cholangitis (PSC), een progressieve leverziekte waarbij littekens ontstaan ​​in de galwegen, waardoor deze nauwer worden.

Gal hoopt zich op in de lever en veroorzaakt toenemende schade en uiteindelijk leverfalen.

Kidd, inmiddels 38, vertelde aan de Daily Mail: 'Ik lag nog in bed, toen de dokter binnenkwam, op mijn bed ging zitten en mijn hand pakte. En dat is nooit een goed teken.'

'En ik kan me nog herinneren dat ze zei: "Ik wil niet dat je dit googelt , maar je hebt iets dat PSC heet."'

Kidd, klinisch maatschappelijk werker en hoogleraar aan de Stony Brook University op Long Island, volgde haar advies een tijdje op voordat ze zich uiteindelijk ging verdiepen in de aandoening en de onvermijdelijke realiteit onder ogen zag: op een dag zou ze een levertransplantatie nodig hebben.

Ze zei: 'Het was angstaanjagend, maar ik had niet veel keus. Er is geen echte medicatie voor. Er is geen behandeling voor.'

'Dus ik besloot dat ik dingen moest doen als ik me goed voelde, want ik heb geen idee wat er gaat gebeuren.'

Ongeveer 100 miljoen Amerikanen hebben een vorm van leverziekte, en de meesten weten het niet.

Vette leverziekte is de meest voorkomende vorm van de ziekte en ontwikkelt zich vaak in stilte, met weinig tot geen symptomen.

Lees meer

Maar na verloop van tijd raakt de lever geleidelijk ontstoken en ontstaat er uiteindelijk littekenweefsel. Dit wordt cirrose genoemd.

Cirrose is onomkeerbaar, wat betekent dat de enige behandeling een gedeeltelijke of volledige levertransplantatie is.

De precieze oorzaak van primaire scleroserende cholangitis is niet duidelijk, maar men vermoedt dat immuunreacties op toxines of infecties, maar ook aandoeningen zoals inflammatoire darmziekte, het risico kunnen verhogen.

Ongeveer negen op de tien PSC-patiënten hebben ook de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, een ontstekingsziekte van de darmen die de onderste delen van de dikke darm aantast.

Kidd is nu een van de 9.000 Amerikanen die wachten op een levertransplantatie. Daarmee is het na de nieren het meest gewilde orgaan.

Hoewel de meeste organen afkomstig zijn van overleden donoren, zijn steeds meer patiënten met leverziekten op zoek naar levende donoren.

Levende donoren staan ​​tot 70 procent van hun lever af aan een ontvanger. In tegenstelling tot andere getransplanteerde organen regenereert de lever. Sterker nog, het duurt slechts ongeveer drie maanden voordat zowel de donor- als de ontvangerlever weer volledig is gegroeid.

'De lever is een ongelooflijk orgaan', zei Kidd. 'Veel mensen beseffen niet dat je een deel van je lever kunt doneren en dat het prima met je gaat, zonder dat je je levensstijl hoeft te veranderen.'

De meeste levende leverdonoren zijn naaste familieleden of vrienden, maar niet iedereen in Kidds directe omgeving komt overeen.

Levende donoren moeten dezelfde bloedgroep hebben als de ontvanger, of bloedgroep O-negatief, de universele donorbloedgroep. Ze moeten ook vrij zijn van elke vorm van leverziekte, jonger zijn dan 50 en een relatief gezonde levensstijl hebben.

Kidd bleef bijna tien jaar na haar diagnose 'tamelijk asymptomatisch', waardoor ze naar twaalf landen kon reizen. Ze woonde onder andere drie jaar in Schotland voordat ze terugverhuisde naar haar geboortestad New York.

PSC ontwikkelt zich namelijk langzaam en wordt doorgaans vastgesteld via een routinematig bloedonderzoek of röntgenfoto, voordat symptomen als vermoeidheid, gele ogen, jeuk en buikpijn zich openbaren.

In latere stadia kan het koorts, koude rillingen, nachtelijk zweten, gewichtsverlies en een vergrote lever en milt veroorzaken.

Kidd vertelde aan deze website: 'Het enige symptoom dat ik echt had, was dat mijn laboratoriumresultaten verslechterden, de leverenzymen werden slechter.'

Toen ze eind twintig eindelijk lichte klachten kreeg, begonnen die met wat ze 'jeuk' noemt.

Normaal gesproken verwerkt en scheidt de lever galzuren af, maar als dit niet lukt, hopen die zuren zich op in de bloedbaan en op de huid, wat een ondraaglijke jeuk veroorzaakt.

Kidd zei: 'Ik wist op dat moment dat ik de grens van symptoomvrij naar symptomatisch had overschreden.'

Haar toestand verslechterde toen ze in de dertig was, waardoor ze minder moest reizen en op de transplantatielijst kwam te staan ​​voor een nieuwe gedeeltelijke lever.

Of een patiënt een nieuwe lever nodig heeft, wordt gemeten met de MELD-score (Model for End-Stage Liver Disease). Deze score varieert van 6 tot 40. Een hogere score duidt op een groter risico op overlijden binnen drie maanden of een dringendere behoefte aan een lever.

Patiënten met een hoge MELD-score krijgen voorrang bij het verkrijgen van een volledige lever van een overleden donor. Dit betekent dat patiënten zoals Kidd afhankelijk zijn van levende donoren. Kidds MELD-score ligt rond de 10 tot 12.

Ze vertelde deze website: 'Mijn MELD-score is, gelukkig en toch helaas, erg laag gebleven, dus ik heb geen hoop op een telefoontje van een overleden donor. Ik zal op dit moment geen telefoontje krijgen met de tekst: "Hé, we hebben een lever voor je. Kom langs voor een operatie."'

'Dus mijn enige levensvatbare optie zonder echt ziek te worden, is een levende donor.'

In latere stadia kunnen aandoeningen als PSC echter snel verergeren terwijl Kidd wacht op een donor. Hierdoor heeft ze minder tijd om een ​​nieuwe lever te krijgen dan haar MELD-score doet vermoeden.

Terwijl Kidd op een transplantatie wacht, is haar behandelplan 'om zoveel mogelijk uit het ziekenhuis te blijven.'

'Daar faal ik behoorlijk in,' voegde ze eraan toe. 'Ik ben er deze zomer alleen al twee keer geweest.'

PSC kan druk uitoefenen op de poortader, een bloedvat dat bloed van het maag-darmkanaal, de galblaas, de alvleesklier en de milt naar de lever transporteert. Hierdoor verwijden de bloedvaten in de slokdarm en de maag zich, waardoor ze sneller kunnen scheuren en bloeden. Dit vereist dringend onderzoek.

Leverziektes hebben Kidds immuunsysteem ook verzwakt, waardoor ze meerdere keren per jaar met infecties in het ziekenhuis belandt.

Ondanks alles heeft ze haar eigen therapiepraktijk voortgezet, al heeft ze wel minder vrijheid.

Ze vertelde aan deze website: 'Ik probeer zo normaal mogelijk te leven. Ik moest veel dingen waar ik van hou opgeven. Vroeger was ik een enorme reiziger. Dan liet ik de boel gewoon vallen en ging ik een weekendje naar Europa om mijn vrienden te zien.

'Ik vloog heen en weer, ik ging vrienden opzoeken, ik reisde. Ik deed veel dingen, zelfs plannen maken, shows bijwonen. Het is nu altijd met een soort van 'als ik kan'-vraag. Dus ik ben veel meer thuisgebonden, meer in New York.'

De donor van Kidd zou bloedgroep A of O moeten hebben en naar de regio Long Island, New York, moeten kunnen komen voor de operatie.

Tests vóór de operatie kunnen op afstand worden uitgevoerd en de verzekering van Kidd dekt alle kosten voor de behandeling van de donor.

Als u zich wilt laten testen, kunt u voor meer informatie de website van Kidd bezoeken.

Als Kidd het telefoontje krijgt dat er een donor voor haar klaarstaat, kijkt ze er het meest naar uit om weer in het vliegtuig te stappen en door Europa te reizen. Voor haar eerste reis met een nieuwe lever is ze van plan haar moeder mee te nemen naar Ierland.

Ze hoopt ook een landelijk leverdonatieregister op te zetten, zodat andere patiënten sneller aan een donor worden gekoppeld.

Kidd vertelde aan deze website: 'Ik wil heel graag mijn leven weer oppakken.'