W miarę jak administracja Trumpa i stany naciskają na udostępnianie danych dotyczących zdrowia, pojawiają się znane wyzwania

Northeast Valley Health Corp. z hrabstwa Los Angeles może być przykładem korzyści płynących z elektronicznego udostępniania danych medycznych.

Za pośrednictwem sieci danych łączącej jego system dokumentacji z innymi dostawcami, ośrodek zdrowia otrzymuje nie tylko wyniki zdjęć rentgenowskich i badań laboratoryjnych, ale także powiadomienia w czasie rzeczywistym za każdym razem, gdy szpitale wchodzące w skład sieci przyjmują lub wypisują pacjentów chorych na cukrzycę lub astmę. Dzięki temu zespoły opieki zdrowotnej mogą sprawniej rozwiązywać problemy i znacznie zmniejszyć liczbę wizyt na izbie przyjęć.

Jednak Christine Park, dyrektor medyczny ośrodka zdrowia, powiedziała, że ​​pomimo tych osiągnięć, wymiana danych nie przebiega bezproblemowo: nie wszystkie szpitale odwiedzane przez pacjentów ośrodka są podłączone do tej samej sieci i często konieczna jest wymiana dokumentacji za pośrednictwem faksu.

„Wiesz, że pacjent tam poszedł i wiesz, że musi być jakaś notatka” – powiedział Park – „ale wciąż uderzasz w te szklane drzwi”.

Pomimo miliardów dolarów wydanych przez podatników i dwóch dekad wysiłków włożonych w usprawnienie udostępniania danych medycznych, jak twierdzą obrońcy zdrowia , dokumentacja medyczna Amerykanów często pozostaje w izolacji, co prowadzi do powielania badań, wzrostu kosztów i marnowania czasu pacjentów i zespołów opieki zdrowotnej. Administracja Trumpa i ustawodawcy z kilku stanów dążący do wzmocnienia udostępniania danych medycznych napotykają na przeszkody finansowe i operacyjne, które utrudniały realizację wcześniejszych wysiłków.

Dodatkowo komplikuje te działania pytanie, czy świadczeniodawcy i inne zainteresowane strony – w obliczu perspektywy zmniejszenia dochodów z programu Medicaid po uchwaleniu przez prezydenta Donalda Trumpa tego lata ważnej ustawy o podatkach i wydatkach – zainwestują czas i pieniądze potrzebne do usprawnienia udostępniania danych. W niektórych stanach prawodawcy i obrońcy prywatności zaostrzyli obawy dotyczące udostępniania informacji ze względu na przypadki, w których dane pacjentów były wykorzystywane przez agencje imigracyjne i organy ścigania .

W lipcu administracja Trumpa uruchomiła dobrowolną inicjatywę skoncentrowaną na technologii, mającą na celu modernizację udostępniania danych medycznych i zapewnienie pacjentom lepszego dostępu do ich informacji. Centra Usług Medicare i Medicaid ogłosiły, że ponad 60 firm technologicznych i medycznych zobowiązało się do „zlikwidowania schowka”. Sieci danych medycznych i systemy cyfrowej dokumentacji medycznej zobowiązały się do przestrzegania wspólnych zasad udostępniania informacji, świadczeniodawcy zobowiązali się do udostępniania danych za pośrednictwem tych sieci, a firmy technologiczne zobowiązały się umożliwić pacjentom pobieranie danych z tych sieci lub aplikacji.

Niektórzy dyrektorzy branży technologii medycznych pochwalili skupienie się na dostępie pacjentów, podczas gdy sceptycy zastanawiali się, czy dobrowolny plan wystarczająco zmotywuje dostawców usług opieki zdrowotnej do uczestnictwa.

„Nie ma tu mowy o żadnej marchewce” – powiedział Bob Kocher, inwestor wysokiego ryzyka, który był urzędnikiem odpowiedzialnym za zdrowie w administracji Obamy.

Poprzednie inicjatywy napotykały na niekorzystne aspekty ekonomiczne udostępniania danych przez dostawców: wymaga inwestycji i niesie ze sobą ryzyko związane z kwestiami prywatności i bezpieczeństwa, a korzyści finansowe są często ograniczone.

Większość dostawców usług medycznych otrzymuje wynagrodzenie przede wszystkim za ilość świadczonych usług, co ogranicza zachęty do udostępniania danych i ograniczania zbędnej opieki, pomimo wieloletnich wysiłków podejmowanych przez rząd federalny i stany w celu stworzenia systemu, który będzie finansowo nagradzał dostawców za poprawę wyników zdrowotnych. Systemy opieki zdrowotnej, jak twierdzi Kocher, mogą tracić pacjentów na rzecz konkurentów biznesowych, gdy udostępniają dane.

W oświadczeniu Amy Gleason, doradczyni strategiczna CMS, przyznała, że ​​udostępnianie danych wymaga inwestycji i że „niektórzy świadczeniodawcy borykają się z presją finansową”. Dodała, że ​​CMS wykorzystuje wszelkie dostępne środki, aby zachęcić świadczeniodawców opieki zdrowotnej do udostępniania danych, w tym testowanie nowych modeli płatności. Nowe inicjatywy federalne mają również na celu egzekwowanie przepisów wymagających szybkiego udostępniania danych oraz usprawnienie udostępniania danych na obszarach wiejskich .

Rząd federalny od dawna stara się usprawnić udostępnianie dokumentacji medycznej. Po uchwaleniu w 2009 roku ustawy Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITECH Act) za rządów Obamy, dotacje federalne skutecznie skłoniły większość szpitali i lekarzy do wdrożenia elektronicznej dokumentacji medycznej oraz do nakłonienia większości stanów do utworzenia lub umożliwienia funkcjonowania sieci danych znanej jako wymiana informacji medycznych.

Kolejne administracje pracowały nad zwiększeniem interoperacyjności tych systemów. Pierwsza administracja Trumpa wymagała od świadczeniodawców niezwłocznego udostępniania dokumentacji elektronicznej pacjentom i innym świadczeniodawcom, a administracja Bidena stworzyła ogólnokrajową infrastrukturę łączącą krajowe, stanowe i inne rodzaje sieci danych.

Jednak szpitale dysponujące mniejszymi zasobami mają trudności z udostępnianiem danych, a federalne inicjatywy w zakresie informatyki medycznej historycznie pomijały wielu dostawców usług z zakresu zdrowia psychicznego i opieki długoterminowej, powiedziała Julia Adler-Milstein, profesor medycyny na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Wielu lekarzy, zwłaszcza tych leczących pacjentów z niedostateczną opieką, ma trudności z dostępem do informacji w systemach dokumentacji medycznej innych niż ich własny. Pacjenci również mają trudności z konsolidacją swoich danych.

Stany Zjednoczone na różne sposoby realizowały politykę udostępniania danych medycznych, przy czym niektóre państwa stosowały zachęty finansowe lub, rzadziej, kary, aby skłonić dostawców usług medycznych do udostępniania danych na giełdach.

Melissa Kotrys, dyrektor naczelna Contexture, stanowej giełdy informacji o zdrowiu w Arizonie i Kolorado, powiedziała, że ​​większość szpitali w obu stanach korzysta z tej giełdy. Aby zachęcić do udziału, Arizona oferuje coroczne zachęty w ramach programu Medicaid dla świadczeniodawców, którzy dołączą do niej i osiągną określone kamienie milowe, podczas gdy Kolorado oferuje zachęty świadczeniodawcom działającym na obszarach wiejskich.

Przez wiele lat stan Nowy Jork – który wymaga od szpitali, domów opieki i innych świadczeniodawców regulowanych przez stan przystąpienia do regionalnej sieci – pokrywał początkowe opłaty ze wsparcia federalnego. Stan nadal finansuje platformę, która je łączy, również przy wsparciu rządu USA. Uczestniczą w niej wszystkie szpitale w stanie.

W tym roku ustawodawcy w co najmniej siedmiu stanach przedstawili projekty ustaw, których głównym celem jest usprawnienie udostępniania danych cyfrowych i wzmocnienie ochrony prywatności, jak twierdzi Alan Katz, ekspert ds. polityki w Civitas Networks for Health, ogólnokrajowej organizacji reprezentującej podmioty zajmujące się wymianą informacji medycznych. Niektóre z tych projektów ustaw, jak ten w stanie Michigan , proponują rozszerzenie możliwości już i tak sprawnie działających, istniejących systemów wymiany informacji.

W Kalifornii senator stanowa Caroline Menjivar, przedstawicielka Partii Demokratycznej, jest autorką ustawy , która ma położyć podwaliny pod lepsze egzekwowanie przez stan obowiązku z 2021 r. , zgodnie z którym organizacje opieki zdrowotnej mają obowiązek udostępniać w czasie rzeczywistym dane dotyczące usług zdrowotnych i społecznych.

Zwolennicy twierdzą, że państwo potrzebuje większych uprawnień do egzekwowania prawa, aby zapewnić przestrzeganie prawa i wspierać takie priorytety, jak lepsza integracja opieki zdrowotnej i usług socjalnych.

„Nie powiedziałbym, że to ostatni krok, ale na pewno konieczny” – powiedział Timi Leslie, dyrektor wykonawczy Connecting for Better Health, organizacji non-profit, która sponsorowała projekt ustawy SB 660.

W obliczu restrykcyjnego stanowiska administracji Trumpa w sprawie opieki nad osobami transpłciowymi oraz doniesień, że agencje ochrony zdrowia udostępniają dane pacjentów funkcjonariuszom odpowiedzialnym za deportacje, projekt ustawy miałby wyłączyć z udostępniania dane dotyczące opieki afirmującej płeć i statusu imigracyjnego, a także inne poufne informacje.

Kalifornijskie Stowarzyszenie Szpitalne sprzeciwia się ustawie. W liście do Zgromadzenia Stanowego stwierdziło, że ustawa nałoży na szpitale obowiązek egzekwowania przepisów i poniesienia kosztów w sytuacji, gdy muszą się one zmierzyć z cięciami budżetowymi na szczeblu federalnym i stanowym.

Claudia Williams, była liderka ds. wymiany informacji medycznych, stwierdziła, że ​​wątpi, by ustawa mogła doprowadzić do znaczącego udostępniania danych bez zapewnienia stałego finansowania na zachęty i infrastrukturę.

W oświadczeniu Menjivar poinformował, że stan przyznał już 50 milionów dolarów szpitalom i innym organizacjom, aby pomóc im w spełnieniu wymogów wynikających z ustawy, oraz znacząco zainwestował w modernizację technologii . Ustawa przeszła przez obie izby i jest obecnie kierowana do zatwierdzenia przez gubernatora.

Wśród licznych działań na szczeblu federalnym i stanowym mających na celu usprawnienie udostępniania dokumentacji medycznej panuje powszechna zgoda co do tego, że punktem końcowym powinno być znalezienie się danych we właściwym miejscu i czasie, powiedziała Adler-Milstein z UCSF. „Jednak sam proces dostosowania do tego całego systemu opieki zdrowotnej, systemów motywacyjnych i polityk jest niezwykle trudny”.

Niniejszy artykuł został przygotowany przez KFF Health News , publikację California Healthline , niezależnego pod względem redakcyjnym serwisu California Health Care Foundation .