À medida que a Administração Trump e os Estados promovem a partilha de dados de saúde, surgem desafios familiares

A Northeast Valley Health Corp. no Condado de Los Angeles pode ser um exemplo dos benefícios do compartilhamento eletrônico de dados de saúde.

Por meio de uma rede de dados que conecta seu sistema de registros com outros provedores, o centro de saúde recebe não apenas resultados de raios X e exames laboratoriais, mas também alertas em tempo real quando os hospitais da rede admitem ou dão alta a seus pacientes com diabetes ou asma, permitindo que as equipes de atendimento solucionem problemas e reduzam significativamente as visitas ao pronto-socorro.

Mas Christine Park, diretora médica do centro de saúde comunitário, disse que mesmo com essas conquistas, o compartilhamento de dados está longe de ser perfeito: os hospitais visitados pelos pacientes do centro não estão todos na mesma rede, e muitas vezes é necessário trocar registros por fax.

“Você sabe que o paciente foi lá e sabe que deve haver um bilhete”, disse Park, “mas você continua batendo naquela porta de vidro”.

Apesar dos bilhões de dólares em impostos e de duas décadas de esforços investidos para melhorar o compartilhamento de dados sobre saúde, os defensores da saúde afirmam que os registros médicos dos americanos muitas vezes permanecem isolados, resultando em testes duplicados, aumento de custos e desperdício de tempo para pacientes e equipes de saúde. E, enquanto o governo Trump e legisladores de vários estados buscam reforçar o compartilhamento de dados sobre saúde, eles enfrentam obstáculos financeiros e operacionais que prejudicaram esforços anteriores.

Para complicar ainda mais esses esforços, questiona-se se os provedores e outras partes interessadas — diante da perspectiva de redução da receita do Medicaid após a aprovação da importante lei de impostos e gastos do presidente Donald Trump neste verão (no hemisfério norte) — investirão o tempo e o dinheiro necessários para aprimorar o compartilhamento de dados. E, em alguns estados, legisladores e defensores da privacidade aumentaram as preocupações com o compartilhamento de informações devido a casos em que dados de pacientes foram usados ​​por agências de imigração e aplicação da lei .

Em julho, o governo Trump lançou uma iniciativa voluntária, focada em tecnologia, com o objetivo de modernizar o compartilhamento de dados de saúde e dar aos pacientes melhor acesso às suas informações. Os Centros de Serviços Medicare e Medicaid anunciaram que mais de 60 empresas de tecnologia e saúde se comprometeram a "acabar com a área de transferência". Redes de dados de saúde e sistemas de registros digitais de saúde concordaram em seguir regras comuns de compartilhamento de informações, provedores se comprometeram a compartilhar dados por meio dessas redes e empresas de tecnologia concordaram em permitir que os pacientes extraiam seus dados dessas redes ou aplicativos.

Alguns executivos do setor de tecnologia da saúde aplaudiram o foco no acesso do paciente, enquanto os céticos questionaram se o plano voluntário motivaria suficientemente os provedores de assistência médica a participar.

"Não há realmente nenhuma isca aqui", disse o capitalista de risco Bob Kocher, que foi funcionário da saúde no governo Obama.

Iniciativas anteriores esbarraram nos aspectos econômicos sombrios do compartilhamento de dados para os provedores: ele exige investimento e traz riscos devido a questões de privacidade e segurança, e o retorno financeiro geralmente é limitado.

A maioria dos provedores é paga principalmente pelo volume de serviços prestados, o que limita o incentivo ao compartilhamento de dados e reduz o atendimento desnecessário, apesar de anos de esforços federais e estaduais para avançar em direção a um sistema que recompense financeiramente os provedores pela melhoria dos resultados de saúde. E os sistemas de saúde, disse Kocher, podem perder pacientes para concorrentes comerciais ao compartilhar dados.

Em uma declaração, Amy Gleason, consultora estratégica do CMS, reconheceu que o compartilhamento de dados exige investimento e que "alguns provedores enfrentam pressões financeiras". Ela acrescentou que o CMS utiliza todos os recursos disponíveis para incentivar os provedores de saúde a compartilhar dados, incluindo testes de novos modelos de pagamento. Novas iniciativas federais também visam aplicar regulamentações que exigem o compartilhamento rápido de registros e melhorar o compartilhamento de dados em áreas rurais .

O governo federal há muito tempo tenta agilizar o compartilhamento de registros de saúde. Após a aprovação da Lei de Tecnologia da Informação em Saúde para a Saúde Econômica e Clínica (HITECH Act) de 2009, durante o governo Obama, subsídios federais foram usados ​​com sucesso para incentivar a maioria dos hospitais e médicos a adotar registros eletrônicos de saúde e para que a maioria dos estados estabelecesse ou habilitasse um tipo de rede de dados conhecida como troca de informações de saúde.

Os governos subsequentes trabalharam para tornar esses sistemas mais interoperáveis. O primeiro governo Trump exigiu que os provedores compartilhassem prontamente registros eletrônicos com pacientes e outros provedores, e o governo Biden criou uma infraestrutura nacional para conectar redes de dados nacionais, estaduais e de outros tipos.

Mas hospitais com menos recursos têm dificuldades para compartilhar dados, e os esforços federais de TI em saúde historicamente deixaram de fora muitos provedores de saúde comportamental e cuidados de longo prazo, disse Julia Adler-Milstein, professora de medicina na Universidade da Califórnia em São Francisco. Muitos médicos, especialmente aqueles que atendem pacientes carentes, têm dificuldade para acessar informações em sistemas de registros de saúde que não sejam os seus. Os pacientes também têm dificuldade para consolidar seus registros.

Os estados avançaram no compartilhamento de dados médicos de inúmeras maneiras, alguns usando incentivos monetários ou, menos frequentemente, penalidades para fazer com que os provedores compartilhem dados com suas bolsas.

Melissa Kotrys, diretora executiva da Contexture, a central de informações de saúde designada pelo estado no Arizona e no Colorado, disse que a maioria dos hospitais em ambos os estados se conecta à central. Para incentivar a participação, o Arizona oferece incentivos anuais do Medicaid para provedores que se associam e alcançam marcos específicos, enquanto o Colorado oferece incentivos para provedores rurais.

Durante muitos anos, o estado de Nova York — que exige que hospitais, casas de repouso e outros prestadores regulamentados pelo estado se juntem a uma rede regional — compensou as taxas iniciais com apoio federal. O estado continua a financiar a plataforma que os conecta, também com o apoio do governo dos EUA. Todos os hospitais do estado participam.

Este ano, legisladores de pelo menos sete estados apresentaram projetos de lei voltados principalmente para aprimorar o compartilhamento digital de registros e reforçar as proteções de privacidade, de acordo com Alan Katz, líder de políticas da Civitas Networks for Health, um grupo nacional que representa trocas de informações de saúde. Alguns desses projetos de lei, como o de Michigan , propõem expandir as capacidades de trocas já robustas e existentes.

Na Califórnia, a senadora estadual democrata Caroline Menjivar foi autora de uma legislação que estabeleceria as bases para que o estado aplicasse melhor sua determinação de 2021 de que organizações de saúde compartilhem dados de saúde e serviços sociais em tempo real.

Os defensores dizem que o estado precisa de mais autoridade de fiscalização para garantir a conformidade e apoiar prioridades como uma melhor integração dos serviços de saúde e sociais.

“Eu não diria que este é o último passo, de forma alguma, mas é um próximo passo necessário”, disse Timi Leslie, diretor executivo da Connecting for Better Health, a organização sem fins lucrativos que patrocinou o projeto de lei, SB 660.

Em meio à postura restritiva do governo Trump sobre cuidados transgêneros e relatos de que agências de saúde estão compartilhando dados de pacientes com autoridades de deportação, o projeto de lei isentaria dados sobre cuidados de afirmação de gênero e status de imigração, bem como outras informações confidenciais, de serem compartilhados.

A Associação de Hospitais da Califórnia se opõe ao projeto de lei, dizendo em uma carta à Assembleia estadual que ele imporia medidas de fiscalização e custos aos hospitais em um momento em que eles enfrentam cortes federais e estaduais.

Claudia Williams, ex-líder de intercâmbio de informações de saúde, disse que duvida que o projeto de lei possa impulsionar o compartilhamento significativo de dados sem fornecer financiamento contínuo para incentivos e infraestrutura.

Em um comunicado, Menjivar afirmou que o estado já havia concedido US$ 50 milhões a hospitais e outras organizações para ajudá-los a cumprir os requisitos do mandato e investido significativamente em atualizações tecnológicas . O projeto de lei foi aprovado em ambas as câmaras e segue para a sanção do governador.

Há amplo consenso entre os inúmeros esforços federais e estaduais para aprimorar o compartilhamento de registros de saúde de que o objetivo final deve ser que os dados estejam no lugar certo e na hora certa, disse Adler-Milstein, da UCSF. "Mas o processo real de alinhar a TI, os incentivos e as políticas de todo um sistema de saúde a isso é extremamente difícil."

Este artigo foi produzido pela KFF Health News , que publica o California Healthline , um serviço editorialmente independente da California Health Care Foundation .