Her yıl 6 bin bebek serebral palsi tanısı alıyor

Kongre Başkanı Doç. Dr. Semih Ayta ise serebral palsili çocukların beyin gelişimine ve nörolojik faktörlere dikkat çekerek, “Kongremizin bu seneki ana temasını deprem felaketinin ardından Hatay'da başlattığımız çalışmaları da kapsayacak şekilde; toplumda değişen koşullara uyum sağlama süreçleri ve bu sürede gelişen iş birliklerini vurgulamak amacıyla 'Değişen Zaman ve Gelişen İşbirlikleri' olarak belirledik. Kongremize Türkiye, Amerika, Avustralya ve İsviçre olmak üzere 4 farklı ülkeden 74 konuşmacı katılacak. Konuşmacılarımız; serebral palsinin teşhis, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerindeki gelişmeleri hazırladığımız zengin bilimsel program dahilinde uzmanlar ve aileler ile paylaşacak. Serebral palsi; gelişmekte olan beynin doğum öncesi, doğum sırası veya sonrasında bir takım nedenlerle etkilenmesiyle ortaya çıkan kalıcı ama ilerleyici olmayan bir engellilik durumudur. Esas olarak duruş ve hareket bozuklukları ön planda olmakla birlikte işitme, görme, zihinsel ve ortopedik sorunların eşlik edebildiği bir durumdur. Bu çerçeveden baktığımız zaman serebral palsinin tanı ve tedavisinde farklı tıp alanlarda faaliyet gösteren uzmanların ve hekimlerin birlikte çalışması gerekmektedir. Türkiye’de canlı doğan binde 4,4 oranında bebek serebral palsi tanısı alıyor. Bu da bir yılda 6 bin bebeğin tanı aldığını gösteriyor. Serebral palsili bireyler ve çocuklar kadar bakım verenler ve aileleri de desteğe ihtiyacı duyuyor. Kongremizdeki aile oturumlarını hayata geçirmekteki temel motivasyonumuz serebral palsili bireylerin hayatının kolaylaşmasında en önemli çalışma arkadaşlarımızın aileler olması” şeklinde konuştu.

Kongre’nin sekretaryasını yöneten Prof. Dr. Pelin Piştav Akmeşe ise serebral palsinin teşhiş ve tedavisinde ailenin önemine değinerek; “Serebral palsili çocuklar konu olduğunda aile merkezde durur. Biz de hekimler olarak ailenin etrafında konumlanarak, süreci aile ile el ele yönetip çocuğun önce gelişime sonra, okula ve istihdama geçişinde katkıda bulunuruz. Sağlıklı bir çocuğun ilk 3 yaşı ve okul öncesi döneminin ne kadar önemli olduğu herkes tarafından bilinir. Serebral palsili bir çocuk söz konusu olduğunda ise bu önem kat be kat artar. Serebral palsili çocukların gelişiminde tüm aile fertlerinin oyunlara dâhil olduğu bir süreç elzemdir. Çocuk ne kadar mutluysa öğrenmesi de bir o kadar kolay olabilir, tüm yaşam süreçleri konforlu bir şekilde idame ettirilebilir. İşte o zaman çocuklar eğitime ve yaşama daha rahat adapte olabilirler. Aile üyelerinin tamamının bu süreçte desteği çok kıymetli fakat önemsediğimiz bir diğer konu ise tedaviye akran ve kardeşlerin dahiliyeti” dedi.

Fizyoterapinin serebral palsi tedavisindeki yerine ve önemine değinen Prof. Dr. Baki Umut Tuğay, “Hep birlikte omuz omuza kocaman bir ekip olarak gerek akademik kurul içerisinde gerekse sahada çok yönlü problemi olan bir grupla çalışıyoruz. Biz serebral palsili çocuğu konuşurken tüm sorunların birlikte konuşuruz. Bu sorunların çözümünde veya hafifletilmesinde fizyoterapi çok önemli bir yer tutuyor. Komplikasyonlarla doğan bebeklerde erken müdahale programı son derece kritik. Aileler sağlıklı çocukların gelişim süreçlerinin dışında, daha geriden gelen bir seyir var ise mutlaka bir çocuk nöroloğuna başvurmalı. Tanı konduktan sonraki süreçte ise tedavi adımlarının dikkat ve kararlıkla sürdürülmesi. Bu noktada önemli başka bir husus da var. Sorumlulukların yüklendiği aileler özellikle çocuğa direkt bakım veren kişiler bir ömür boyu bu yorucu sürecin içinde. Bu noktada tedavinin sağlıklı ilerleyebilmesi için bakım verenin de psikolojik olarak desteklenmesi çok önemli. Bir başka konuya daha değinmek isterim. Hak temelli yaklaşımın gerçekleşmesi ile ilgili ciddi sorunlarımız var. Serebral palsili çocuk ve aileler açısından baktığımız zaman tedavi hizmetlerinde, ekipmanlarda ve eğitimde alabildikleri hizmetlere ulaşmak oldukça zorlayıcı olabiliyor. Hekimlerimiz çok yetkin fakat hastanelerimizde, özellikle serebral palsi tedavisi için edinilmesi gereken materyaller yetersiz kalabiliyor. Biz beyaz önlükleri giyip hasta bakmıyoruz. Tedavi sürecinde çocuklarla oynamamız gerekiyor. Bu sebeple bilgi dışındaki yetersizlikler de tedavi süreçlerini aksatabiliyor. Aileler bu konudan mustarip oluyor. Dolayısıyla bizler de en iyi hizmeti vermeye çalışırken işin tüm bu boyutlarıyla ailelerle bu sorunları maalesef birlikte yaşıyoruz” dedi.

Serebral palsi hakkında konuşulacak, tartışılacak çok konu olduğunun altını çizen Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Akademik Kurulu Başkanı Prof. Dr. Hakan Şenaran, "Serebral palsinin teshiş ve tedavisi için branşların dirsek temasıyla çalışması gerekliliğini önemle vurgulamak isterim. Tabii ki çocuk doğar doğmaz veya bir kaç aylık olduğunda tanı konuyor. Serebral palsili çocukların ilk tedavilerini çocuk doktorları, fizyoterapistler yapıyorlar fakat pediatrik ortopedi ancak ortopedik sıkıntılarda doğan hareket kabiliyetini ölçen “ayağa kalkacak mı?, yürüyecek mi?, Kendi işini kendi yapabilecek mi?” gibi sorular sorulmaya başladığında devreye giriyor. Biz de çocuk ortopedistleri olarak Türkiye çapında çok iyi organize olmuş bir ekibiz ve en erken dönemde bu çocukları takibe ve tedaviye almaya çalışıyoruz. Biz akademik kurul üyeleri olarak bilimsel çalışmaları her detayına kadar kamuoyuyla paylaşmayı önemsiyoruz. Kongremizde pediatrik ortopedinin de içinde olduğu pek çok alanda ulusal ve uluslararası çok kıymetli uzmanlarımız, profesyonellerle ve ailelerle çok kıymetli bilgileri paylaşacak” dedi.