Trump Yönetimi ve Eyaletler Sağlık Verilerinin Paylaşımını Zorlaştırırken, Tanıdık Zorluklar Ortaya Çıkıyor

Los Angeles County'deki Northeast Valley Health Corp., sağlık verilerinin elektronik ortamda paylaşılmasının faydalarının bir örneği olabilir.

Sağlık merkezi, kayıt sistemini diğer sağlayıcılarla bağlayan bir veri ağı aracılığıyla yalnızca röntgen ve laboratuvar sonuçlarını değil, aynı zamanda ağdaki hastaneler diyabet veya astım hastası hastalarını kabul ettiğinde veya taburcu ettiğinde gerçek zamanlı uyarılar da alıyor; bu sayede bakım ekipleri sorunları giderebiliyor ve acil servis ziyaretlerini önemli ölçüde azaltabiliyor.

Ancak toplum sağlık merkezinin başhekimi Christine Park, bu başarılara rağmen veri paylaşımının sorunsuz olmadığını söyledi: Merkezin hastalarının ziyaret ettiği hastanelerin hepsi aynı ağ üzerinde değil ve kayıtların çoğu zaman faks yoluyla paylaşılması gerekiyor.

Park, "Hastanın oraya gittiğini ve orada bir not olması gerektiğini biliyorsunuz," dedi, "ama sürekli o cam kapıya çarpıyorsunuz."

Sağlık savunucuları, milyarlarca vergi doları ve sağlık verilerinin paylaşımını iyileştirmek için harcanan yirmi yıllık çabaya rağmen, Amerikalıların tıbbi kayıtlarının genellikle ayrı tutulduğunu ve bunun da testlerin tekrarlanmasına, maliyetlerin artmasına ve hastalar ile bakım ekipleri için zaman kaybına yol açtığını söylüyor. Trump yönetimi ve çeşitli eyaletlerdeki milletvekilleri sağlık verilerinin paylaşımını desteklemeyi hedeflerken, önceki çabaları engelleyen finansal ve operasyonel engellerle karşı karşıya kalıyorlar.

Bu çabaları daha da karmaşık hale getiren şey, Başkan Donald Trump'ın bu yaz çıkardığı önemli vergi ve harcama yasasının ardından Medicaid gelirlerinin azalması ihtimaliyle karşı karşıya kalan sağlayıcıların ve diğer paydaşların, veri paylaşımını iyileştirmek için gereken zaman ve parayı harcayıp harcamayacaklarıdır. Bazı eyaletlerde ise, yasa koyucular ve gizlilik savunucuları, hasta verilerinin göçmenlik ve kolluk kuvvetleri tarafından kullanıldığı durumlar nedeniyle bilgi paylaşımı konusunda endişelerini artırmışlardır.

Temmuz ayında Trump yönetimi, sağlık verisi paylaşımını modernize etmeyi ve hastaların bilgilerine daha iyi erişmesini sağlamayı amaçlayan gönüllü, teknoloji odaklı bir girişim başlattı. Medicare ve Medicaid Hizmetleri Merkezleri, 60'tan fazla teknoloji ve sağlık şirketinin "panoyu yok etme" sözü verdiğini duyurdu. Sağlık verisi ağları ve dijital sağlık kayıt sistemleri ortak bilgi paylaşım kurallarına uymayı kabul etti, sağlayıcılar bu ağlar aracılığıyla veri paylaşmayı taahhüt etti ve teknoloji şirketleri hastaların verilerini bu ağlardan veya uygulamalardan çekmelerine olanak sağlamayı kabul etti.

Sağlık teknolojisi sektöründeki bazı yöneticiler hasta erişimine odaklanılmasını alkışlarken, şüpheciler ise gönüllülük esasına dayalı planın sağlık hizmeti sağlayıcılarını katılıma yeterince motive edip etmeyeceğini sorguladı.

Obama yönetiminde sağlık görevlisi olarak görev yapan girişim sermayedarı Bob Kocher, "Burada gerçek anlamda bir havuç yok" dedi.

Önceki girişimler, veri paylaşımının sağlayıcılar açısından kasvetli ekonomisiyle karşılaştı: Yatırım gerektiriyor, gizlilik ve güvenlik sorunları nedeniyle riskler taşıyor ve finansal getirisi genellikle sınırlı oluyor.

Çoğu sağlayıcıya , sundukları hizmet hacmine göre ödeme yapılıyor. Bu durum, federal ve eyaletlerin sağlık sonuçlarını iyileştiren sağlayıcıları finansal olarak ödüllendiren bir sisteme geçiş için yıllardır sürdürdüğü çabalara rağmen, veri paylaşımı ve gereksiz bakımı azaltma teşvikini sınırlıyor. Kocher, sağlık sistemlerinin veri paylaşımı yaptıklarında hastalarını iş rakiplerine kaptırabileceğini de belirtti.

CMS'nin stratejik danışmanlarından Amy Gleason, yaptığı açıklamada, veri paylaşımının yatırım gerektirdiğini ve "bazı sağlayıcıların finansal baskılarla karşı karşıya olduğunu" kabul etti. Gleason, CMS'nin sağlık hizmeti sağlayıcılarını veri paylaşmaya teşvik etmek için yeni ödeme modellerini test etmek de dahil olmak üzere tüm mevcut araçları kullandığını da sözlerine ekledi. Yeni federal girişimler ayrıca , kayıtların hızlı bir şekilde paylaşılmasını gerektiren düzenlemeleri uygulamaya koymayı ve kırsal alanlarda veri paylaşımını iyileştirmeyi hedefliyor.

Federal hükümet, sağlık kayıtlarının paylaşımını kolaylaştırmak için uzun zamandır çabalıyor. Obama yönetimi sırasında 2009 Ekonomik ve Klinik Sağlık için Sağlık Bilgi Teknolojileri Yasası'nın (HITECH Yasası) kabul edilmesinin ardından, federal sübvansiyonlar çoğu hastane ve doktoru elektronik sağlık kayıtlarını benimsemeye ve çoğu eyaleti sağlık bilgi değişimi olarak bilinen bir veri ağı kurmaya veya etkinleştirmeye teşvik etmek için başarıyla kullanıldı.

Sonraki yönetimler bu sistemleri daha uyumlu hale getirmek için çalıştı. İlk Trump yönetimi , sağlayıcıların elektronik kayıtları hastalar ve diğer sağlayıcılarla derhal paylaşmasını zorunlu kılarken , Biden yönetimi ulusal, eyalet düzeyinde ve diğer veri ağlarını birbirine bağlamak için ulusal bir altyapı oluşturdu .

Ancak Kaliforniya Üniversitesi-San Francisco Tıp Profesörü Julia Adler-Milstein, daha az kaynağa sahip hastanelerin veri paylaşımında zorluk çektiğini ve federal sağlık bilişim teknolojileri çalışmalarının tarihsel olarak birçok davranışsal sağlık ve uzun süreli bakım sağlayıcısını dışarıda bıraktığını söyledi. Birçok doktor, özellikle de yetersiz hizmet alan hastaları tedavi edenler, kendi sağlık kayıt sistemleri dışındaki sağlık kayıt sistemlerindeki bilgilere erişmekte zorluk çekiyor. Hastalar da kayıtlarını birleştirmek için çabalıyor.

Devletler, tıbbi veri paylaşımını çeşitli yollarla ilerletiyor; bazıları parasal teşvikler kullanıyor veya daha az sıklıkla sağlayıcıların kendi borsalarıyla veri paylaşmasını sağlamak için cezalar uyguluyor.

Arizona ve Colorado'daki eyalet sağlık bilgi borsası Contexture'ın CEO'su Melissa Kotrys, her iki eyaletteki hastanelerin çoğunun borsaya bağlı olduğunu söyledi. Katılımı teşvik etmek için Arizona, sisteme katılan ve belirli kilometre taşlarına ulaşan sağlayıcılara yıllık Medicaid teşvikleri sunarken , Colorado kırsal kesimdeki sağlayıcılara teşvikler sunuyor.

Hastanelerin, huzurevlerinin ve eyalet tarafından denetlenen diğer hizmet sağlayıcıların bölgesel bir ağa katılmasını zorunlu kılan New York eyaleti, uzun yıllardır ilk ücretleri federal destekle karşılıyor . Eyalet, onları birbirine bağlayan platformu, ABD hükümetinin de desteğiyle finanse etmeye devam ediyor. Eyaletteki tüm hastaneler bu ağa katılıyor.

Sağlık bilgi alışverişlerini temsil eden ulusal bir grup olan Civitas Networks for Health'in politika lideri Alan Katz'a göre, bu yıl en az yedi eyaletteki milletvekilleri, büyük ölçüde dijital kayıt paylaşımını geliştirmeyi ve gizlilik korumalarını güçlendirmeyi amaçlayan yasa tasarıları sundu. Michigan'daki yasa tasarısı gibi bu yasa tasarılarından bazıları, halihazırda güçlü olan mevcut borsaların kapasitelerini genişletmeyi öneriyor.

Kaliforniya'da Demokrat eyalet senatörü Caroline Menjivar, eyaletin sağlık kuruluşlarının sağlık ve sosyal hizmet verilerini gerçek zamanlı olarak paylaşmasını öngören 2021 tarihli zorunluluğunu daha iyi uygulayabilmesi için zemin hazırlayacak bir yasa tasarısını hazırladı .

Destekçiler, uyumluluğun sağlanması ve sağlık hizmetleri ile sosyal hizmetlerin daha iyi bütünleştirilmesi gibi önceliklerin desteklenmesi için devletin daha fazla yaptırım yetkisine ihtiyacı olduğunu söylüyor.

Yasa tasarısı SB 660'ı destekleyen kar amacı gütmeyen kuruluş Connecting for Better Health'in yönetici direktörü Timi Leslie, "Bunun kesinlikle son adım olduğunu söyleyemem ama atılması gereken bir sonraki adım bu" dedi.

Trump yönetiminin transgender bakımına yönelik kısıtlayıcı tutumu ve sağlık kuruluşlarının hasta verilerini sınır dışı yetkilileriyle paylaştığı yönündeki haberler nedeniyle, yasa tasarısı cinsiyet onaylayan bakım ve göçmenlik statüsüne ilişkin verilerin yanı sıra diğer hassas bilgilerin paylaşılmasını engelleyecek.

Kaliforniya Hastane Birliği, eyalet meclisine yazdığı mektupta , hastanelerin federal ve eyalet düzeyindeki kesintilerle karşı karşıya olduğu bir dönemde, yasa tasarısının hastanelere yaptırım ve maliyet yükleyeceğini belirterek yasa tasarısına karşı çıktı.

Eski sağlık bilgi değişim lideri Claudia Williams, teşvikler ve altyapı için sürekli fon sağlanmadığı sürece yasa tasarısının anlamlı veri paylaşımını teşvik edebileceğinden şüphe duyduğunu söyledi.

Menjivar yaptığı açıklamada, eyaletin hastanelere ve diğer kuruluşlara yönetmeliğin gerekliliklerini karşılamalarına yardımcı olmak için halihazırda 50 milyon dolar tahsis ettiğini ve teknoloji iyileştirmelerine önemli yatırımlar yaptığını belirtti. Yasa tasarısı her iki mecliste de kabul edildi ve onay için valiye gidiyor.

UCSF'den Adler-Milstein, sağlık kayıtlarının paylaşımını iyileştirmeye yönelik çok sayıda federal ve eyalet düzeyindeki çabanın, nihai hedefin verilerin doğru zamanda doğru yerde olması gerektiği konusunda genel bir fikir birliği olduğunu söyledi. "Ancak tüm sağlık sisteminin BT, teşvik ve politikalarını bunun arkasında hizalama süreci son derece zordur."

Bu makale, California Health Care Foundation'ın editoryal açıdan bağımsız bir hizmeti olan California Healthline'ı yayınlayan KFF Health News tarafından hazırlanmıştır .