Atención médica y garantía de discapacidad: "Trabajando en red para abordar juntos las complejidades de la ELA"

En la Conferencia Nacional de Aisla, Pelegatti “colabora para transformar los informes en intervenciones del sistema”

Ninguna autoridad, por muy competente e independiente que sea, puede abordar por sí sola la complejidad de los desafíos que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) plantea a diario. Sobre todo en un momento como este, cuando la normativa está cambiando. Por lo tanto, solo podemos abordar esta cuestión fundamental mediante una colaboración auténtica, estructurada y continua. Por lo tanto, mediante la creación de redes entre la Autoridad Garante, instituciones públicas y privadas y asociaciones, empezando por Aisla, obviamente. Solo así podremos generar cambios concretos y medibles en la vida de las personas. Lo afirmó Antonio Pelagatti, Garante para la Discapacidad, hablando a distancia desde Jesi (Ancona) durante el primer día de la Conferencia Nacional de la Asociación Italiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El Garante es una institución creada no solo para supervisar los derechos, sino también para promoverlos. Existen muchas formas de colaboración —observa Pelagatti—, pero soy consciente de que solo el diálogo con el tercer sector, quienes se ocupan de la ELA, guiará su desarrollo. El nuevo Código del Tercer Sector identifica modelos de intervención mediante la coprogramación y el codiseño en redes que deben ser estructuradas y estables para acoger, sistematizar y transmitir informes sobre problemas críticos recurrentes —sociales, administrativos, sanitarios— que surgen en diferentes territorios. Sobre las "decenas, centenares de denuncias de todo tipo" que el Garante recibe cada día, "nuestra tarea -aclara- es examinarlas, escucharlas y activar una colaboración para una acción concreta capaz de identificar, en conjunto, por ejemplo, los problemas más urgentes que tienen las familias y las personas con ELA, transformando las denuncias más relevantes y comunes en intervenciones institucionales, para así mejorar concretamente las vías de asistencia en las políticas públicas".

Juntos podemos hacer muchas cosas. "Pensemos simplemente en la innovación tecnológica, en la actualización de los dispositivos de tecnología de asistencia y, por lo tanto, en la actualización constante de la lista de precios de Lea —explica Pelagatti—. Lo importante es colaborar para transformar los informes en intervenciones sistémicas, involucrar activamente a los organismos públicos y privados que ofrecen servicios públicos en la eliminación de obstáculos. En la práctica —subraya—, hacer exigibles los derechos en todo el territorio nacional, superando las profundas desigualdades territoriales que hoy en día obstaculizan la plena ciudadanía de las personas con discapacidad, en particular las personas con discapacidad grave y con ELA". Se trata de «una responsabilidad cívica, moral y humana. Un compromiso que nace de una misión compartida con toda la red, con todos aquellos que quieren trabajar juntos para garantizar a las personas con ELA no solo una atención adecuada, sino derechos reconocidos, herramientas actuales y una vida plena y digna».