ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Neurólogos y Pacientes: «Necesitamos más investigación, tratamiento y asistencia».

Se estima que en nuestro país hay unas seis mil personas que viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, causando la pérdida progresiva de la capacidad de moverse, hablar, comer y respirar. Hasta la fecha, no existe cura para esta terrible ELA; la esperanza de los pacientes y sus familias reside en la investigación continua. No es casualidad que el día mundial dedicado a esta enfermedad se celebre el 21 de junio, día del solsticio de verano, símbolo universal de luz y renacimiento.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que limita progresivamente las habilidades motoras, privándolas de la capacidad de caminar, hablar y tragar. En las etapas más avanzadas, afecta los músculos respiratorios y requiere ventilación mecánica. Se estima que en Italia hay más de 6000 personas con ELA. Hasta la fecha, no existen terapias capaces de modificar sustancialmente la inexorable evolución de la enfermedad . Este estudio ofrece nuevas esperanzas a los pacientes y sus familias y anima a quienes se comprometen con el aumento del conocimiento médico-científico a cuidar de la vida de la persona en todas sus etapas.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Sociedad Italiana de Neurología (Sin) renueva su compromiso con la investigación, la asistencia y la concienciación. En Italia, la enfermedad afecta a más de 6.000 personas y, a pesar de los avances científicos, aún no existe una cura definitiva.

“Aún no disponemos de terapias curativas, pero hemos entrado en una nueva era”, afirma Nicola Ticozzi, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades de la Neurona Motora del Sin.

Más de 160 estudios clínicos están activos a nivel mundial. Italia participa con una red de centros especializados y contribuye al desarrollo de las directrices europeas para el tratamiento de la ELA. «La atención multidisciplinar es esencial para la calidad de vida y la supervivencia», enfatiza Massimiliano Filosto, coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética.

Las tecnologías emergentes, como la inteligencia artificial y los dispositivos de comunicación asistida, también ofrecen nuevas oportunidades. «La ELA debe seguir siendo una prioridad sanitaria nacional», afirma Alessandro Padovani, presidente de Sin, quien hace un llamamiento a las instituciones y asociaciones para que garanticen diagnósticos oportunos, terapias avanzadas y estándares de atención homogéneos en todo el país.

Los pacientes y sus familias piden una mejor asistencia para poder vivir con dignidad con ELA . Stefania Bastianello, directora técnica de Aisla, informa: «En Italia, la asistencia a las personas con ELA, una enfermedad que no da tiempo, es desigual, no solo entre las diferentes regiones, sino también dentro de la misma región. Por lo tanto, los niveles esenciales son heterogéneos , tanto para la asistencia domiciliaria como para el acceso a servicios especializados, fisioterapia y apoyo psicológico. Es necesario aumentar la asistencia oportuna y de calidad para las personas con ELA —continúa Bastianello—. Quienes padecen esta enfermedad deben poder recibir asistencia de profesionales con competencias especializadas, pero, lamentablemente, esto no suele ser así, especialmente a nivel territorial. Una persona con ELA, durante su proceso de atención, es hospitalizada varias veces y luego regresa a casa, donde pasa el 90-95 % del tiempo de su enfermedad: por lo tanto, la integración hospital-territorio debe ser real y no quedarse en una simple intención. Además —informa la directora técnica de Aisla—, también existe un gran problema en los centros residenciales (RSA), ya que a menudo carecen de las competencias asistenciales necesarias para acoger a personas con ELA en estadios avanzados».

En materia de ayudas , esenciales para la autonomía de las personas con discapacidad, se han identificado problemas críticos en lo que respecta a las sillas de ruedas eléctricas, los comunicadores oculares y las plataformas salvaescaleras , tras la entrada en vigor de las actualizaciones de la Nomenclatura Tarifaria de Ayudas Protésicas (en el ámbito de la Ley, los Niveles Esenciales de Ayuda). En cuanto a las sillas de ruedas —afirma Bastianello—, los repuestos esenciales, como las baterías y las ruedas, son responsabilidad de la persona y ya no del NHS. Otro caso igualmente grave son las plataformas salvaescaleras , que, en la nueva Nomenclatura, se conceden a expensas del NHS únicamente para la eliminación de barreras arquitectónicas en el hogar. Sin embargo, en muchos edificios aún existen escalones para acceder al atrio y al ascensor, y por lo tanto al domicilio, por lo que es muy grave que en estos casos no se concedan las plataformas salvaescaleras. ¿Cuál es la alternativa? La persona con discapacidad debe adquirir este tipo de plataforma salvaescaleras, con una franquicia del 75 % durante diez años, pero el SNS no la concede en este plazo —subraya el director técnico de Aisla, quien hace un llamamiento a las instituciones—: «Las piezas de dispositivos y ayudas que se han eliminado deben reintegrarse en la Nomenclatura».