Las enfermedades inflamatorias crónicas del intestino aumentan un 25% entre los menores de 20 años

Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) afectan cada vez a más personas a edades cada vez más tempranas: en los últimos 15 años, la prevalencia en jóvenes menores de 20 años ha aumentado un 25%. Un estudio realizado en Estados Unidos y publicado en la revista Gastroenterology así lo respalda.

El impacto en la calidad de vida de los niños y adolescentes puede ser devastador, especialmente en la escuela y en las relaciones con los demás. De una nueva encuesta nacional promovida por AMICI Italia en 2024 y realizada sobre una muestra de estudiantes de entre 7 y 20 años afectados por EII, surgió que el 40% de los niños tienen miedo de usar el baño en la escuela, mientras que 1 de cada 4 ha sido burlado frente a otros por su condición. Y, a pesar de las numerosas ausencias a clase por enfermedad, sólo el 17% de los estudiantes tienen acceso a un Plan de Aprendizaje Individualizado o a un profesor de apoyo.

Estos son algunos de los temas centrales del evento nacional promovido por AMICI Italia, programado para mañana, sábado 17 de mayo, en Bolonia, en vísperas del Día Mundial de la EII, que se celebra el 19 de mayo. También discutiremos cuestiones cruciales como el acceso. El evento se transmitirá en vivo en los canales de redes sociales de AMICI Italia.

Las enfermedades inflamatorias intestinales son patologías complejas con un curso crónico y recurrente —explica Paolo Gionchetti , catedrático de medicina interna y jefe del departamento de EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) del IRCCS Policlínico Sant'Orsola de la Universidad de Bolonia—. Se manifiestan con fases de exacerbación que se alternan con períodos de remisión, a menudo impredecibles, y representan un desafío clínico y humano tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios. Las causas precisas de estas patologías siguen siendo desconocidas, lo que dificulta aún más su manejo y prevención. En Italia, se estima que más de 250.000 personas viven con EII, mientras que a nivel mundial la cifra supera los 5 millones. Estas cifras nos obligan a reflexionar urgentemente sobre la importancia del diagnóstico precoz, el acceso uniforme a las terapias y el apoyo psicológico y social para los pacientes. Hoy en día, los médicos ya no pueden limitarse a gestionar únicamente el aspecto clínico: deben adoptar un enfoque multidisciplinario y multidimensional, que tenga en cuenta la calidad de vida, el bienestar emocional y el contexto familiar, escolar o laboral en el que vive el paciente. “Esto significa trabajar en equipo con enfermeras, psicólogos, nutricionistas, farmacéuticos y, cuando sea posible, con asociaciones de pacientes”.

La investigación

El estudio estadounidense de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), y realizado por investigadores de la Crohn's & Colitis Foundation, la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y la Universidad de Pensilvania, analizó datos de aproximadamente 2,7 millones de niños, adolescentes y adultos jóvenes de entre 4 y 20 años, de cinco estados (Florida, Nueva York, Pensilvania, Ohio y California). Entre los hallazgos, además del aumento de la prevalencia de EII en general, se encontró que desde 2011, las tasas de enfermedad de Crohn pediátrica han aumentado aproximadamente un 22%, mientras que las tasas de colitis ulcerosa pediátrica han aumentado aproximadamente un 29%.

“Hay un impacto creciente de la EII en la población pediátrica”, afirma Fernando Rizzello , profesor asociado de la unidad de EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) del IRCCS Policlínico Sant'Orsola, Universidad de Bolonia. Vivir con EII en la infancia implica lidiar, a menudo en silencio, con dolor abdominal recurrente, diarrea urgente y fatiga persistente. Pero la carga no es solo física: el estigma social, la sensación de aislamiento y la falta de comprensión por parte del entorno escolar y social pueden transformar incluso la rutina diaria más sencilla, como ir a la escuela, en una experiencia de sufrimiento y frustración.

La encuesta de Amici Italia

Los datos de la encuesta de AMICI Italia muestran una realidad difícil de ignorar: jóvenes obligados a esconderse, a sentirse diferentes o, peor aún, “culpables” de una necesidad fisiológica urgente. Tanto es así que el 44% de los jóvenes dice que va a la escuela incluso cuando no se encuentra bien, precisamente para evitar juicios o críticas. Uno de cada dos adolescentes declara tener problemas de socialización, pero sólo un pequeño porcentaje ha tenido acceso alguna vez a apoyo psicológico. “No podemos permitir más que esto suceda”, afirma la presidenta de Amici Italia, Mara Pellizzari . “Trabajamos para promover una inclusión adecuada que garantice el derecho a la educación, la salud y la participación”.

La EII representa un reto no sólo para el paciente sino también para los especialistas. Los médicos se ven obligados a lidiar con ellos en las diversas vías de diagnóstico y tratamiento en una Italia que, con demasiada frecuencia, se caracteriza por disparidades territoriales —explica Massimo Fantini, secretario del IG IBD, el grupo italiano para el estudio de las enfermedades inflamatorias intestinales y profesor de ciencias médicas en la Universidad de Cagliari—. Por ello, el Grupo Italiano de Investigación en el Campo de la EII (IGIBD) promueve la cultura médica en el campo de la EII en todos sus aspectos y se compromete a actuar como portavoz institucional de las necesidades aún no satisfechas, como el acceso a nuevas terapias a nivel regional y la creación de vías terapéuticas específicas para aspectos que aún se descuidan, como el estado nutricional.

Avances en el tratamiento y la cirugía

“La cirugía siempre ha sido un componente fundamental en el manejo de la EII, especialmente en los casos más complejos que son refractarios a las terapias médicas”, enfatiza Gilberto Poggioli , profesor titular de cirugía, jefe de cirugía del sistema digestivo en el IRCCS Policlinico Sant'Orsola, Universidad de Bolonia. “Hoy en día, el abordaje quirúrgico ha cambiado: intervenciones cada vez menos invasivas, técnicas laparoscópicas y robóticas, y una mayor personalización de las estrategias terapéuticas han permitido reducir los tiempos de recuperación y preservar al máximo la calidad de vida del paciente”.