Rete sanitaria privata per testare la condivisione dei dati dei pazienti

Un progetto che riunisce diversi ospedali privati, laboratori e gestori di piani sanitari mira a integrare le informazioni sui pazienti provenienti da queste istituzioni.

Guidato da InovaHC, un centro dell'Hospital das Clínicas dell'Università di San Paolo, il progetto mira a testare l'interoperabilità, ovvero l'integrazione e la condivisione dei dati dei pazienti (con l'autorizzazione dell'utente), consentendo ai professionisti di diverse istituzioni di accedere alle informazioni.

L'idea, affermano, è quella di facilitare l'assistenza: il paziente non dovrà fornire informazioni su allergie, anamnesi di interventi chirurgici o altre malattie, ad esempio, velocizzando il processo.

I dati esistono già perché la maggior parte degli ospedali e dei laboratori dispone di un sistema informativo interno. Per integrarli, tuttavia, le istituzioni devono seguire gli stessi protocolli.

Il progetto afferma di ispirarsi al modello del mercato finanziario, che utilizza la finanza aperta (un sistema aperto per la condivisione di dati finanziari) per consentire a banche e istituzioni di scambiare informazioni con l'autorizzazione del cliente.

InovaHC afferma che, per i pazienti, si ridurrebbero gli esami non necessari e si accederebbe più rapidamente alle informazioni critiche. Per i medici, ciò migliorerebbe il processo decisionale e ridurrebbe gli errori.

"Abbiamo grandi aspettative che questo possa ridurre i costi o aumentare la sicurezza dei trattamenti e altri benefici di cui scopriremo l'efficacia nel tempo", afferma Marco Bego, direttore di InovaHC. L'idea è che il primo test inizi tra 90 giorni.

Bego cita come esempio l'assistenza fornita dall'HC alle comunità indigene dell'Alto Xingu, dove i pazienti perdevano i referti quando venivano trasferiti in centri specializzati.

"Se non inizio a scambiare dati, non ha senso che io porti avanti gli eventi se, quando la persona ha bisogno di cure più urgenti e critiche, deve rimettersi in fila."

Il progetto, afferma InovaHC, è iniziato circa tre anni fa, con l'organizzazione delle informazioni.

Al progetto partecipano anche altri attori del settore che producono dati, come ospedali, laboratori diagnostici e catene di farmacie.

Tra i partecipanti che sono nella fase finale di negoziazione per il primo test del prodotto ci sono gli ospedali Sírio-Libanês, Oswaldo Cruz e Beneficência Portuguesa, oltre ai laboratori Santas Casas, Fleury, Dasa e Sabin, le catene di farmacie Raia e Drogasil e Bradesco Saúde.

Per Daniel Greca, direttore dell'innovazione e della salute della popolazione presso Sírio-Libanês e membro del comitato esecutivo, il progetto è innovativo e diverso e necessita di essere testato per capire come dovrebbe funzionare nella pratica.

"Dal momento in cui è possibile collegare tutto questo, con il flusso di informazioni adeguatamente protetto, ovviamente possiamo avere una migliore comprensione di ciò che accade nel sistema sanitario e nel percorso del paziente", afferma.

Il progetto è realizzato con il supporto del Ministero della Salute, in particolare di Ana Estela Haddad, Segretaria dell'Informazione e della Salute Digitale del Dipartimento. Si prevede anche uno scambio di dati tra i sistemi pubblici e privati.

Il governo utilizza già una politica di interoperabilità nel SUS (Unified Health System): la National Health Data Network (RNDS) archivia i dati provenienti da comuni, stati e istituzioni federali in conformità con gli standard dell'OMS (Organizzazione mondiale della sanità).

Riguardo alla protezione delle informazioni, Bego, di InovaHC, afferma che il progetto "non intende in alcun modo discostarsi da ciò che è già un consenso". "La LGPD [Legge Generale sulla Protezione dei Dati Personali] è una legge e devo rispettarla".

In un documento del 2024, l'Idec (Consumer Defense Institute) ha affermato che, sebbene l'integrazione dei dati possa essere utilizzata per migliorare la gestione e l'accesso all'assistenza sanitaria, "la condivisione dei dati può anche comportare abusi e discriminazioni" se le informazioni vengono utilizzate per scopi non correlati all'assistenza o all'interesse pubblico.