Bycie pełnomocnikiem medycznym mojej mamy było dla mnie druzgocące, ale zrobiłabym to jeszcze raz

Niniejszy artykuł w pierwszej osobie opisuje przeżycia Lynn Paulin, która urodziła się i wychowała na Wyspie Księcia Edwarda. Aby uzyskać więcej informacji na temat opowieści CBC w pierwszej osobie, zapoznaj się z sekcją FAQ.

22 sierpnia 2024 roku dostałem SMS-a od mojej mamy. Postanowiła udać się na pogotowie. Ból pleców, z którym zmagała się przez ostatni miesiąc, stał się nie do zniesienia.

Zaproponowałem, że pojadę 40 minut do szpitala, żeby z nią posiedzieć. Powiedziała mi, żebym nie jechał z powodu tego, co podejrzewała, że ​​było niczym więcej niż naciągniętym mięśniem.

Nie chcąc się narzucać, uszanowałem jej wolę i zostałem w domu.

Żałuję, że to zrobiłem.

Mama poszła do szpitala tej nocy, myśląc, że to tylko niewielki uraz, a wyszła następnego ranka ze zdiagnozowanym czwartym stopniem przerzutowego raka płuc, który rozprzestrzenił się na kręgosłup i spowodował zmiażdżenie jednego z kręgów.

Przez cały miesiąc chodziła ze złamanym kręgosłupem.

Ledwo zdążyliśmy oswoić się z tą nowiną, gdy telefony z gabinetów lekarskich i szpitali zaczęły dzwonić i informować o dalszych krokach.

Uczestniczenie w wizytach lekarskich z mamą nie było niczym nowym.

Towarzyszyłem jej regularnie odkąd 18 miesięcy wcześniej zdiagnozowano u niej idiopatyczne włóknienie płuc (IPF).

IPF jest definiowane przez Canadian Lung Association jako przewlekła choroba płuc, która powoduje nieodwracalne bliznowacenie lub „włóknienie” tkanki płucnej. W miarę pogarszania się bliznowacenia płuca sztywnieją, a oddychanie staje się trudniejsze.

Przed diagnozą nigdy nie słyszałam o IPF. Spędziłam dużo czasu na badaniu tej choroby, mając nadzieję na lepsze zrozumienie tego, z czym mamy do czynienia. Ze wszystkich rzeczy, których się dowiedziałam, najbardziej intrygująca pochodziła bezpośrednio od samej mamy. Trzydzieści jeden lat wcześniej, w grudniu 1993 r., jej mama zmarła na tę samą chorobę.

Średnia długość życia osoby chorej na IPF wynosi od trzech do pięciu lat od momentu postawienia diagnozy, jeśli nie wykonano przeszczepu płuc.

Wiedzieliśmy, dokąd zmierzają sprawy mojej mamy. Rak tylko przyspieszył nieuniknione.

Na początku września spędziliśmy więcej czasu w szpitalu. Częstotliwość wizyt wzrosła, podczas gdy wytrzymałość i witalność mamy osłabły. Kilka razy w tygodniu stałam ze skrzyżowanymi ramionami, zasypując lekarzy pytaniami, naśladując poziom troski, którego nauczyłam się przez lata, obserwując, jak ona robi to samo ze swoimi dziećmi.

Mój brat i ja byliśmy całym światem mamy. Odzwierciedlało to niespokojny język ciała, który starała się jak najlepiej ukryć, gdy coś nam dolegało.

Zawsze trzymała ręce skrzyżowane, rozmawiając z lekarzami. Dopiero gdy byłam starsza, zrozumiałam, dlaczego to robiła. Ukrywała swoje drżące ręce. Nawet w najbardziej wrażliwych momentach była silna dla nas.

Większość z nas spodziewa się, że w pewnym momencie będzie opiekować się rodzicami. Po prostu nie spodziewałam się, że będę to robić w wieku 30 lat. Przynajmniej nie w przypadku mamy.

Mój tata od dawna cierpiał na niezliczoną ilość chorób przewlekłych i samosprowadzonych. Zawsze miałem niewypowiedzianą świadomość, że coś złego może się wydarzyć prędzej niż później. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że mama będzie wcześniej.

Do 22 września 2024 r. minęły prawie dwa tygodnie, odkąd mama zjadła lub wypiła więcej niż kilka łyków koktajlu proteinowego. Nie mogła już chodzić i spała więcej niż była obudzona.

Powiedziałem jej, że czas iść do szpitala. Była zbyt słaba, żeby protestować. Pomogłem jej dojść do samochodu i po raz pierwszy naprawdę poczułem ciężar tego, jak krucha się stała.

Gdy czekałam na przyjęcie, mama powiedziała coś, co natychmiast wywołało u mnie zimny pot.

„Po pokoju latają ptaki. Widzisz je?” – zapytała.

Przeszukałem ogromną teczkę z broszurami i ulotkami informacyjnymi, które dał nam jej lekarz, aż znalazłem to, czego szukałem: zalecenie lekarskie.

Dyrektywa medyczna pozwala pacjentowi wyznaczyć inną osobę, która będzie podejmować decyzje dotyczące jego opieki.

Podczas gdy czekaliśmy na lekarza, rozmawialiśmy o jej życzeniach. Zgodziliśmy się, że miłość taty do niej, połączona z jego skłonnością do pochopnego podejmowania decyzji, może nie być najlepszym rozwiązaniem w tej sytuacji. Nie chcieliśmy dodawać żadnego dodatkowego obciążenia mojemu młodszemu bratu, którego pierwsze dziecko miało urodzić się na początku grudnia. Więc zaszczyt ten naturalnie przypadł mnie.

Podpisałem formularz, wiedząc, że kiedyś będzie mi potrzebny, ale myśląc, że mam czas, żeby się przygotować.

Nie, nie zrobiłem tego.

25 września odebrałam telefon ze szpitala z informacją, że stan mojej mamy się pogarsza i muszę tam dotrzeć tak szybko, jak to możliwe. Ta sama 40-minutowa podróż, której nie odbyłam zaledwie miesiąc wcześniej, stała się najważniejszą podróżą w moim życiu. W drodze do szpitala zatrzymałam się, aby odebrać siostrzenicę mojej mamy, aby uzyskać dodatkowe wsparcie.

Mój brat, jego będąca w zaawansowanej ciąży partnerka i mój tata przybyli wkrótce potem.

Mama znajdowała się w małym pokoju izolacyjnym, przechodząc od głębokiego snu do częściowej świadomości.

Wiedziała kim jesteśmy i dlaczego tam jesteśmy, ale nic więcej.

ZOBACZ | Ponad milion młodych kanadyjskich opiekunów potrzebuje pomocy, mówią eksperci:

W Kanadzie jest ponad milion młodych opiekunów w wieku od 15 do 30 lat, którzy opiekują się bliskimi z przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Pracownicy służby zdrowia twierdzą, że bez większego wsparcia ryzykują oni pogorszeniem swojego samopoczucia.

Dowiedziałem się, że z powodu delirium mamy, wszelkie decyzje dotyczące jej opieki będą przekazywane mnie.

Lekarz zapytał, jakie środki ratujące życie należy podjąć, jeśli jej serce przestanie bić lub jeśli nie będzie mogła samodzielnie oddychać.

Dziecko we mnie chciało krzyczeć: „To moja mama, zrób wszystko, co musisz, żeby ją uratować!” Ale ponieważ byłam jej dzieckiem, wiedziałam, że nie tego by chciała.

Stałem przed najważniejszą decyzją w moim życiu, a jedyna osoba, której rady chciałem udzielić, nie mogła mi pomóc.

Ostatecznie zdecydowałem, że leczenie powinno być takie, aby zapewnić jej komfort. Wczesnym rankiem następnego dnia, gdy byliśmy tylko my dwoje w pokoju, kobieta, która widziała, jak biorę pierwszy oddech, wzięła swój ostatni. Miała 62 lata.

Była uosobieniem światła, miłości i bezinteresowności. Przez dziesięciolecia wychodziła ponad i poza swoje obowiązki dla otaczających ją ludzi i nigdy nie prosiła o nic w zamian.

Kiedy miałam 16 lat, setki dolarów i cały jej wolny czas tygodniami były poświęcone na szycie mi sukienki od podstaw, tylko po to, abym rozstała się z moim chłopakiem dwa tygodnie przed balem maturalnym. Zamiast wściekać się, gdy powiedziałam jej, że nie będę już potrzebować sukienki, nad którą tak ciężko pracowała, przytuliła mnie i zapytała, czy wszystko w porządku. Taka właśnie była.

Dlatego nie wahałam się wkroczyć, kiedy to ona potrzebowała opieki. Bez mojej wiedzy przygotowywała mnie do tego przez całe moje życie. Służenie było planem tego, jak okazywała bezwarunkową miłość i zrozumienie. Jej wpływ zbudował fundament, na którym żyję swoim życiem.

Chciałem mieć pewność, że spędzi swoje ostatnie tygodnie otoczona tym samym ciepłem, którym tak chętnie obdarowywała innych.

Choć ostatni rozdział w historii jej życia dobiegł końca, jej dziedzictwo przetrwa tak długo, jak długo będę nosić w sobie to, co w niej najlepsze.

Jestem zaszczycony, że mogę być jej epilogiem.

Czy jesteś mieszkańcem wyspy z fascynującą historią osobistą, która może przynieść zrozumienie lub pomóc innym? Chcemy usłyszeć od Ciebie. Oto więcej informacji o tym, jak przedstawić swoją ofertę CBC PEI