Still Me van Sabina Brennan: Ik ben een top-dokter voor dementie, maar zelfs ik was niet voorbereid toen mijn moeder de ziekte kreeg - dit is wat ik had willen weten

Dementie, schrijft dr. Sabina Brennan, 'kwam in mijn leven op een moment dat een aanhoudende stressvolle situatie op het werk een grote impact had op mijn gezondheid'.

Ik voel me meteen tot haar aangetrokken: ze heeft meegemaakt wat ik heb meegemaakt en wat jij misschien meemaakt. Haar boek over de zorg voor een dierbare met dementie beschrijft haar ervaringen met de zorg voor haar eigen moeder, en ook die van tientallen anderen.

Nog krachtiger is het feit dat Brennan, een psycholoog, erkend neurowetenschapper, presentator van de Super Brain-podcast en ooit directeur van het dementieonderzoeksprogramma bij Trinity

College Dublin worstelde met de rol, net als wij allemaal. Brennan begint haar boek met een gedicht dat de titel verklaart en ons herinnert aan de thema's van ieders dementieproces: Ik heb dementie en ik ben nog steeds ik, en ik geef om jou en ik ben nog steeds ik.

Het is gemakkelijk om beide uit het oog te verliezen: de ziekte van mijn moeder heeft haar zo veranderd dat het vaak moeilijk was haar te herkennen, en toch was ze nog steeds mijn moeder. En hoewel ze onze relatie ontkende – 'Ik ben je moeder niet' – was ik nog steeds haar dochter. Het gedicht pleit ook voor vrede tijdens een onstuimige reis, waarbij stilte staat voor kalmte.

Brennan doet er alles aan om ons, onze 'zorgpartners', duidelijk te maken hoe belangrijk het is om voor zichzelf te zorgen: zet eerst je eigen zuurstofmasker op.

Je kunt niet goed voor jezelf zorgen als je ongelukkig, ongezond en slaapgebrek hebt. Voor jezelf zorgen lijkt misschien niet vanzelfsprekend, maar de zware taak van een zorgpartner – door geheugenexperts omschreven als 'de 36-urige dag' – vereist dat je dat wél doet. Als psycholoog raadt Brennan mantelzorgers aan zich niet schuldig of wrokkig te voelen.

Als je je zorgen maakt dat Brennan een betweter is die zich voordoet als een toonbeeld van zorgzaamheid, wees dan niet bang. Ze heeft het zelfinzicht om te beseffen dat ze het geduld mist voor fulltime zorg. 'Ik ben het meest geschikt voor korte periodes van kwaliteitszorg', schrijft ze – haar moeder bracht de week door in een verpleeghuis en de weekenden bij Brennan.

Net als veel mensen is Brennan soms gefrustreerd door de zorg die haar moeder kreeg voordat ze in 2016 overleed. 'Ik liet mijn woede en scheldwoorden de vrije loop', schrijft ze, 'wat hen een excuus gaf om me te vragen te vertrekken.'

Ze herinnert ons eraan dat deskundigen niet altijd gelijk hebben. Het is logisch om aan te nemen dat het advies dat we van professionals krijgen, de belangen van de patiënt vooropstelt. Dit is echter niet altijd het geval. Wees dus niet bang om vragen te stellen.

Door omstandigheden deed ik het anders; ik zorgde thuis voor mijn moeder. Maar Brennan en ik zijn het erover eens dat er geen goed of fout is; 'de best mogelijke zorg bieden aan je familielid betekent niet dat je die zorg zelf moet bieden'.

Naarmate de ziekte van mijn moeder vorderde, werd het steeds moeilijker om mijn moeder te herkennen in de vrouw voor wie ik zorgde. Deels omdat ze soms een ongewone woede uitstraalde en onbeleefd kon zijn. Maar vooral omdat haar ziekte haar geheugen had uitgewist. Waar zou ik haar anders kunnen vinden dan in ons verleden? Brennan legt tientallen anekdotes vast van anderen die dementie hebben gehad. Deze bieden een scherp beeld van hoe dementie eruitziet en voelt.

Lees meer

Ik zag mijn eigen ervaring vaak terug. Wanneer Susan de noodzaak beschrijft van het bijhouden van een logboek over de dementie van haar moeder, moet ik denken aan de aantekeningen die ik maakte om medicatiegebruik bij te houden, aan het dagboek dat ik schreef en dat achteraf diende als een beschrijving van het verloop van de ziekte.

En ik zag mijn moeder daar ook: toen Kay haar verdriet beschreef toen haar dochter haar trouwringen meenam om ze veilig te bewaren – ‘Ik word verdrietig als ik naar mijn blote vingers kijk’ – wist ik dat het vernauwen van mijn moeders vingers met een pleister, zodat de ringen niet van een dunnere vinger zouden afvallen, de juiste beslissing was.

Brennan legt uit welke neuropsychiatrische aandoeningen zich ook bij dementie kunnen voordoen.

Had ik dit boek bij de hand gehad toen mijn moeder tekenen van 'sundowning' begon te vertonen – niets zo vrolijk als een gin-tonic om zonsondergang te vieren, eerder een laat op de dag neerdalende somberheid die afneemt doordat de hersendelen die de circadiane klok regelen bij dementie beschadigd raken – dan was ik misschien beter voorbereid geweest. Toen ze hallucinaties begon te krijgen, toen ze overstuur raakte door de berichten waarvan ze ervan overtuigd was dat de televisie ze uitzond, had ik geweten dat ik niet de enige was, afgaande op Bernadettes beschrijving van de angsten van haar moeder: 'Tv en radio maakten mijn moeder bang, omdat ze dacht dat er mensen op tv in ons huis waren.'

Een geriater zei ooit tegen me: 'Iemand met dementie vergeet misschien je naam, maar hij of zij zal nooit vergeten hoe je hem of haar laat voelen.' Dat komt doordat de hippocampus – onze geheugenbank voor feiten en gezichten – bij dementie als eerste aan de beurt is. De amygdala – het deel van onze hersenen dat emoties verwerkt – gaat later aan de beurt; bij gebrek aan herinnering voelt iemand met dementie nog steeds.

Brennans boek staat vol met praktische tips, van de noodzaak van volmachten tot het gevoelige onderwerp van slaapregelingen als je voor je partner zorgt.

Het spoort lezers ook aan om te proberen goed te leven met dementie. Dit lijkt misschien een anomalie gezien de verwoesting die deze ziekte met zich meebrengt – en toch zijn hier getuigenissen van degenen die ermee omgaan.

Zoals George, wiens therapeut hem helpt een systeem te ontwikkelen met behulp van foto's, zodat hij de namen van zijn dartvriendjes kan onthouden en kan blijven spelen. En Helen, bij wie op 61-jarige leeftijd dementie op jonge leeftijd werd vastgesteld, sloot zich aan bij een onderzoeksproject met Brennan. Ze ging van 'wanhoop naar een pionier in de strijd tegen dementie... van "piekeraar naar strijder".'

Dementie is een jarenlange achteruitgang. 'De schaduwen die dit spook werpt, kunnen ons doen denken dat ons leven niets anders is dan somberheid en verlies', schrijft Brennan. 'Maar dat is niet waar.'

Ik denk hier even over na, en ik weet dat er in de nasleep van de ziekte van mijn moeder ook momenten van oprecht plezier voor haar waren – toen ze nog ijs kon eten, nog steeds met de hond kon wandelen, nog steeds kon genieten van de tv-serie Anne With An E (over Anne of Green Gables) op repeat – en echt kon lachen voor ons beiden. Dat zijn zeldzame ruwe diamanten; grijp ze. Hun waarde zal je door de somberheid heen helpen.