Badacze medyczni i pacjenci krytykują zwolnienia i cięcia budżetowe administracji Trumpa
Można ich łatwo pomylić z pracownikami Kongresu, niechętnymi do stawiania czoła wyzwaniom dnia, ale są to jedni z najbardziej utalentowanych specjalistów onkologicznych w kraju, spotykający się z przedstawicielami, senatorami i personelem. Wśród nich: dr Elizabeth Jaffee, zastępca dyrektora Johns Hopkins Kimmel Cancer Center, z Baltimore; i dr George Weiner, specjalista onkologii z Iowa od ponad 35 lat, który często przylatuje, aby lobbować w Kongresie za większymi funduszami na badania.
Lobbing na rzecz badań nad rakiem, jak mówi, kiedyś był jak pchanie otwartych drzwi. „Zawsze, gdy przyjeżdżałem, spotykałem się z Demokratami i Republikanami i rozmawialiśmy o dwupartyjnym poparciu dla badań nad rakiem” — powiedział Weiner. „To pierwszy raz, kiedy poczułem, że mamy kryzys egzystencjalny w naszej zdolności do dokonywania postępów, jakie widzę przed sobą”.
Obecnie mówi się wyłącznie o tysiącach zwolnień, opóźnieniach w badaniach, drastycznych cięciach budżetowych – niemal 40% proponowanego cięcia finansowania dla Narodowego Instytutu Onkologii.
„Budzę się każdego ranka patrząc na telefon: Czy dostałem e-mail z Narodowego Instytutu Raka informujący, że nie otrzymuję już grantów?” powiedział Jaffee.
Czy już odczuła wpływ? „Och, tak, z pewnością odczuliśmy wpływ, do tego stopnia, że ludzie odchodzą”, odpowiedział Jaffee. „Więc w naszej działalności badawczej, której zbudowanie zajmuje lata, wyszkolenie pielęgniarek badawczych, dwa lata na wyszkolenie koordynatorów, sześć do dwunastu miesięcy, ci ludzie odchodzą, ponieważ fundusze nie napływają”.
Zapytałem: „Jeśli będą dalej ograniczać ilość, ile czasu upłynie, zanim dr Jaffee powie: »To już wszystko«?”
„Muszę być szczera, są dni, kiedy tak czuję” – odpowiedziała. „Ale rozglądam się i czuję, że byłabym nielojalna wobec naszych pacjentów. Jesteśmy w trakcie rewolucji technologicznej w badaniach nad rakiem. Szybko dokonujemy odkryć, których nie bylibyśmy w stanie dokonać nawet dziesięć lat temu”.
„Jaką cenę cenisz życie?”Kevin Callahan był żołnierzem piechoty morskiej w Wietnamie, kiedy cudem przeżył nadejście na minę lądową. Kilkadziesiąt lat później zdiagnozowano u niego śmiertelną chorobę: raka trzustki. Najpierw była operacja i chemioterapia. Teraz bierze udział w badaniu klinicznym , w którym biorą udział dr Jaffee i jej koleżanka dr Neeha Zaidi, pracując nad opracowaniem szczepionki zapobiegającej nawrotom raka trzustki.
Zapytałem Callahana: „Kiedy widzisz niektóre z debat, które toczą się teraz, a dotyczą Narodowego Instytutu Raka i NIH…”
„Włosy stają mi dęba na karku” – odpowiedział.
Beth Callahan początkowo nie była pewna co do badania klinicznego, ale Kevin nie mógł przestać myśleć o tym wszystkim, co się z tym wiązało – o chemioterapii jako zatwierdzonym leczeniu. „Wstrzykiwali mi trzy leki, a po czwartym wracałem do domu z małą torbą na piersi i nie wychodził do piątku. Musiałem to robić przez 40 godzin. Pomyślałem sobie: „Ilu biedaków przeszło testy, żeby to zrobić?” Więc pomyślałem: „Jeśli mogę cokolwiek zrobić, to chętnie wezmę udział w badaniu i zobaczę, czy mogę później pomóc komuś innemu, [aby] opracować tę szczepionkę”.
Rak trzustki jest szczególnie paskudny, nawet jeśli, jak w przypadku Kevina, zostanie wykryty wcześnie. Eksperymentalna szczepionka, którą mu podawano, jest obiecująca, ale według Jaffee szanse na nawrót choroby wynoszą 80%, a szanse na przeżycie pacjenta w ciągu pięciu lat wynoszą 20%.
Mimo to Kevin jest już cztery i pół roku po operacji bez nawrotu choroby i „należy do małej grupy pacjentów, którzy otrzymali szczepionkę w ramach tego badania i, podobnie jak on, czują się dobrze i nie mają nawrotów” – powiedział Jaffee.
Zapytałem: „Czy to może być coś innego niż szczepionka?
Jaffee odpowiedział: „Nie wierzymy w to. To nie jest rak, który czasami wygląda mniej agresywnie niż innym razem. To rak, który jednolicie – nieważne, kim jesteś – powraca”.
I jak dotąd tak się nie stało. Kevin mówi: „Podsumowując, jestem wolny od raka”.
Teraz Callahanowie obawiają się, że cięcia w NIH mogą zakłócić – a nawet przerwać – badania kliniczne szczepionki Kevina.
Powiedziałem: „Twierdzą, że nie ograniczają żadnej części nauki, żadnej z osób, które naprawdę zajmują się badaniami”.
„Ani przez chwilę w to nie wierzyłem” – powiedział Kevin.
Zapytana, czy jest to warte pieniędzy zainwestowanych przez podatników, Beth odpowiedziała: „Jaką cenę przypisujecie życiu? To nasze życie. To życie naszych dzieci. To życie naszych wnuków. Jaką cenę przypisujecie temu? Nie mówimy tylko o cięciu funduszy na poszczególne programy badawcze. Mówimy o NIH, który jest darem, który mamy w tym kraju od dziesięcioleci. Dlaczego mielibyśmy z tego rezygnować jako kraj?”
Znajdujący się tuż za Waszyngtonem, DC, Narodowy Instytut Raka jest klejnotem koronnym Narodowych Instytutów Zdrowia. Jest również najdroższy. Jego budżet w zeszłym roku wyniósł 7 miliardów dolarów.
Dr Weiner zauważył: „Mary Lasker, która była błyskotliwą kobietą i siłą natury, która współpracowała z Richardem Nixonem nad pierwotną wojną z rakiem, mawiała: 'Jeśli uważasz, że badania są drogie, spróbuj choroby'”.
Administracja Trumpa proponuje cięcie 7 miliardów dolarów budżetu na badania nad rakiem do około 4,5 miliarda dolarów. Weiner uważa, że powszechnie uznawana pozycja Ameryki jako światowego lidera w badaniach medycznych jest w punkcie krytycznym. „Postęp będzie proporcjonalny do inwestycji” — powiedział. „Więc postęp nie zatrzyma się całkowicie, jeśli finansowanie drastycznie spadnie. Ale im bardziej i dłużej będzie spadać, tym wolniejszy będzie postęp.
„Ale nie dotyczy to pacjentów” – powiedział. „Naszym zadaniem jako badaczy jest wprowadzanie tych postępów, aby pomóc tym pacjentom tak szybko, jak to możliwe, ponieważ ci pacjenci nie mogą czekać”.
To idealnie opisuje dylemat Natalie Phelps.
Kiedy rak staje się kwestią polityczną?Natalie Phelps ma przerzutowego raka jelita grubego w stadium 4. Ona i jej mąż, Jeff, mieszkają w stanie Waszyngton.
„Mamy jednego chłopca, jedną dziewczynkę i olbrzymiego owczarka niemieckiego, bardzo przeciętnego Amerykanina” – powiedziała. „I zawsze miałam nadzieję, że jeśli będę potrzebowała badania klinicznego, to pomyślę sobie: „Dostanę się do NIH. Dostanę się do najlepszego miejsca na świecie”.
Phelps została zaproszona do NIH na badania, aby ustalić, czy kwalifikuje się do obiecującej przełomowej immunoterapii, która zmniejszyła guzy u około jednej czwartej pacjentów z rakiem przewodu pokarmowego. Powiedziała: „Kiedy zostałam zaproszona do powrotu, miałam pacjentów onkologicznych, którzy mi gratulowali. Mówili: 'Udało ci się!' To jak dostać się na olimpiadę, gdy jest się pacjentem onkologicznym”.
Badanie kliniczne prowadzi dr Steven Rosenberg, legenda w dziedzinie badań nad rakiem, który wciąż praktykuje, mając ponad osiemdziesiąt lat. „Cóż, to młoda kobieta z przerzutowym rakiem, więc to rozpaczliwa sytuacja. Każdy pacjent, którego widzimy tutaj w National Cancer Institute, przeszedł wszystkie standardowe metody leczenia, które nie zadziałały. I przychodzą tutaj do NIH, National Institutes of Health, of Hope, próbując sprawdzić, czy jakieś eksperymentalne metody leczenia mogą im pomóc”.
Pod koniec maja Natalie Phelps w końcu zakwalifikowała się do badania klinicznego Rosenberga . Ale cięcia budżetowe w NIH już spowolniły badanie. NIH stracił około 1500 pracowników.
„Straciliśmy dwóch techników zajmujących się produkcją materiałów służących do leczenia pacjentów” – powiedział Rosenberg.
„A czy to spowodowałoby znaczne opóźnienie?” – zapytałem. „Kiedy mówię „znaczne”, mam na myśli, że w przypadku Natalie uważa, że nastąpiło opóźnienie o miesiąc. Czy to prawda?”
„To prawda.”
„Miesiąc może być dla niej krytyczny”.
„Z pewnością tak jest, gdy masz raka przerzutowego, który rośnie” – powiedział Rosenberg.
To miesięczne opóźnienie oznacza, że specjalistyczna terapia komórkowa Natalie nie będzie gotowa przed końcem lipca. Powiedziałem jej: „Nawet nie wiem, co wydaje się odpowiednim pytaniem. Musisz być załamana”.
„No cóż, tak, Ted” – odpowiedziała. „Zdiagnozowano mnie w 2020 roku podczas COVID, po urodzeniu mojego drugiego dziecka. I musiałam spędzić pierwszą część życia mojego dziecka na zmianie pieluch i robieniu butelek z pompą chemioterapeutyczną podłączoną do mnie. Przeszłam 48 rund chemioterapii. Przeszłam wiele agresywnych operacji i radioterapię. I jestem w trakcie leczenia od pięciu lat, mając nadzieję, że będę mogła ją wychować, ale przynajmniej pozwolić jej mieć wspomnienie tego, kim była jej matka.
„Wycierpiałam tak wiele, a teraz mam kolejną przeszkodę tylko z powodu cięć finansowych?” powiedziała. „Mój mąż i ja nie możemy w to uwierzyć. Kiedy rak staje się kwestią polityczną?”
W niedawnym oświadczeniu online dyrektor NIH Jay Bhattacharya odrzucił obawy dotyczące cięć budżetowych i zwolnień pracowników. Powiedział: „Jeśli chodzi o obecną reorganizację, żadne badanie kliniczne nie zostało opóźnione, ani żaden uczestnik nie został usunięty z żadnego badania klinicznego…”
Natalie Phelps to tylko jedna pacjentka, jeden przypadek spośród wielu; ale jej udział w badaniu klinicznym został opóźniony, ponieważ zwolniono dwóch wyspecjalizowanych techników.
I to opóźnienie okazało się być dewastujące. Kilka dni temu wysłała nam wiadomość wideo z NIH:
„Dziś otrzymałam wyniki badań i nie zdałam” – powiedziała. „Mam kilka nowych guzów mózgu i nie jest dla mnie bezpieczne, abym brała udział w badaniu. Najwcześniej mogłabym wrócić tutaj na leczenie około sześć tygodni po napromieniowaniu guzów, pod warunkiem, że radioterapia się powiedzie. Nie wiem. To długo”.
Jeśli chodzi o cięcia budżetowe będące przyczyną zwolnień, które doprowadziły do opóźnienia, to prawdopodobnie nie pomoże wiele fakt, że nie miały one nic wspólnego z sytuacją osobistą.
Więcej informacji:
Historia wyprodukowana przez Deirdre Cohen. Redaktor: Ed Givnish.
Zobacz także:
Cbs News
