Фибромиалгия: что меняется с классификацией PCD

В июле этого года президент Луис Инасиу Лула да Силва подписал закон, признающий фибромиалгию – синдром, характеризующийся распространённой хронической мышечной болью – инвалидностью для пациентов с изнуряющими симптомами. Закон, который также распространяется на синдром хронической усталости и комплексный регионарный болевой синдром, должен вступить в силу в январе 2026 года.

По данным Бразильского общества ревматологии (SBR), фибромиалгией страдает примерно 2–3% населения Бразилии, причём чаще всего это заболевание встречается у женщин в возрасте от 30 до 50 лет. Именно так обстоят дела с 39-летней Паулой Джеримиас, агентом по недвижимости, у которой диагноз был поставлен три года назад, и которая с радостью восприняла новый закон. «Это огромное достижение — получить такое признание, да ещё и с таким законодательством», — говорит она.

Истоэ побеседовал с ревматологом и президентом Бразильского общества ревматологии Хосе Эдуардо Мартинесом, чтобы узнать об основных симптомах фибромиалгии, о том, как она диагностируется, о доступных методах лечения и о том, что изменится со следующего года, когда синдром будет признан инвалидностью для пациентов с симптомами, приводящими к нетрудоспособности.

Дисбаланс болевых механизмов приводит к фибромиалгии

Фибромиалгия — это синдром, характеризующийся хронической распространённой болью, преимущественно в мышцах. Как объясняет Хосе Эдуардо Мартинес, президент Бразильского общества ревматологии: «У пациентов с фибромиалгией наблюдается то, что мы называем усилением восприятия боли. Они ощущают более интенсивную и распространённую боль, даже в областях, где нет поражений».

Боль может начинаться локально и распространяться по всему телу, иногда ощущаясь в костях или вокруг суставов. Также часто встречаются другие симптомы, такие как усталость, нарушения сна, расстройства стула, а также снижение внимания и концентрации. «Важно отметить, что эти пациенты часто испытывают депрессию и тревогу, состояния, которые также могут усугублять фибромиалгию», — добавляет президент Бразильского общества реабилитации (SBR).

В более тяжёлых случаях боль, усталость и недостаток сна приводят к тому, что пациенты истощаются и не могут выполнять простые повседневные задачи, как объясняет Паула Джеримиас. «Это другая боль; она не видна посторонним. Но фибромиалгия настолько парализовала меня, что я не могу двигаться. Иногда мне трудно выполнять даже самые простые действия, например, подмести пол, причёсываться или долго готовить еду, потому что я знаю, что через два-три часа мне будет невыносимо больно».

Причины фибромиалгии до сих пор до конца не изучены. Известно, что этот синдром связан с нарушением регуляции нервной системы. «При фибромиалгии наблюдается дисбаланс между неврологическими механизмами восприятия и подавления боли, что приводит к более интенсивной чувствительности», — отмечает Мартинес.

Другая гипотеза заключается в том, что хронический стресс, а также физические и психологические травмы также могут спровоцировать синдром. По словам специалиста SBR, стресс нарушает работу систем организма (например, восприятие боли), вызывая или усугубляя фибромиалгию. Именно это произошло с Паулой после потери питомца: «На следующий день после смерти моей кошки я не могла встать с постели; моё тело одеревенело. Помимо боли, меня тошнило. Именно эта эмоционально истощающая потеря спровоцировала кризис».

Отсутствие специфических тестов может затруднить диагностику

Диагноз ставится клинически, то есть медицинский работник выявляет синдром, оценивая историю болезни пациента, состояние его здоровья и наличие симптомов.

Отсутствие тестов для подтверждения синдрома, а также наличие других заболеваний и сопутствующих патологий, которые возникают одновременно и усугубляют состояние, таких как депрессия, тревожность, тендинит, бурсит, миофасциальная боль и ревматические заболевания, являются основными проблемами при диагностике фибромиалгии.

« Важно, чтобы исследование фибромиалгии также включало диагностику других клинических состояний, которые сопровождают пациента и усиливают интенсивность симптомов фибромиалгии», — добавляет президент SBR Хосе Эдуардо Мартинес.

Эти препятствия могут задержать диагностику и иногда путать её с другими заболеваниями. Например, агенту по недвижимости Пауле Джеримиас потребовалось некоторое время, чтобы найти специалиста по этому заболеванию. «Мы, страдающие фибромиалгией, сталкиваемся со значительными предрассудками, поскольку наша болезнь не видна другим. Сложно найти врачей, которые относятся к нашей боли с гуманностью и назначают правильное лечение», — сетует она.

Доступные методы лечения

Лечение фибромиалгии подбирается индивидуально и зависит от тяжести заболевания, анамнеза пациента и имеющихся симптомов. Как правило, используются препараты, способствующие естественному обезболиванию, антидепрессанты и противосудорожные средства. По словам президента SBR Хосе Эдуардо Мартинеса, некоторые из препаратов, используемых для лечения, недоступны в системе общественного здравоохранения.

Помимо фармакологического лечения, специалист по SBR рекомендует лёгкие физические нагрузки, такие как ходьба, пилатес или аквааэробика. «Пациенты несколько неохотно занимаются спортом из-за боли, но мы видим, что эта активность приносит пользу в среднесрочной и долгосрочной перспективе», — подчёркивает он. Акупунктура также может облегчить симптомы фибромиалгии, как показало исследование, проведённое в 2023 году Федеральным университетом Санта-Катарины.

Что меняется с новым законом

Среди основных изменений — рекомендации, которым должна следовать служба SUS при оказании помощи пациентам с этим синдромом, такие как:

• Междисциплинарная помощь

• Поощрение подготовки и повышения квалификации профильных специалистов

• Проведение информационно-просветительских кампаний, связанных с заболеваниями

• Поощрение научных исследований синдромов

• Поощрение выхода на рынок труда людей, страдающих этими синдромами

Кроме того, пациентам с фибромиалгией, а также другим лицам с ограниченными возможностями гарантированы права и льготы, такие как:

• Квоты в публичных тендерах и отборе должностей

• Освобождение от уплаты IPI, ICMS и IOF при покупке адаптированных транспортных средств

• Пенсия по инвалидности и пособие по болезни, подлежащие экспертной оценке

• Непрерывная выплата пособия (BPC) в случае низкого дохода

• Пенсия по случаю потери кормильца в случаях, когда доказана нетрудоспособность

Как описано в законе и в Уставе о лицах с ограниченными возможностями, права и льготы будут предоставлены после профессиональной и междисциплинарной оценки, которая учитывает, что у пациента имеются ограничения в выполнении действий и препятствия в выполнении телесных функций.

Однако президент Бразильского общества ревматологии выделяет некоторые моменты, которые могут помешать этому процессу. «Закон кажется мне очень позитивным, он устанавливает необходимость междисциплинарного лечения и адаптации к рынку труда, но самой большой проблемой станет объединение команд, состоящих из разных специалистов, для удовлетворения потребностей пациентов с фибромиалгией в Бразилии», — говорит он.

Паула Джеримиас, напротив, приветствует изменения на рынке труда. «Мы хотим и должны работать, но при поддержке нормативных актов, учитывающих наши интересы. Например, должности с меньшей рабочей нагрузкой и меньшим количеством обязанностей, а также другие меры адаптации для людей с ограниченными возможностями», — заключает она.